Torsdag 16 januari 2020
Tre dagar sedan beskedet om min ALS. Jag både förstår och inte förstår. Igår fick jag en massiv dödsångestattack och bara skrek ur mig min rädsla och min sorg över allt som kommer att hända. Men på något sätt lyckas man alltid lugna ner sig, ofattbart nog. Så i natt sov jag som en stock.
Idag på morgonen blev det något värre när vi skulle avboka en planerad långweekend till London. Vi bokade den i höstas, när vi fick beskedet att mina symtom inte berodde på ALS, utan på en neuroborrelios. Vilket alltså visade sig vara en feldiagnos… Det känns på något sätt inte rimligt att åka ut på en resa som var tänkt som ett sätt att fira att jag var frisk, när jag precis har fått veta motsatsen. Min fru fick förstås sköta samtalen medan jag satt bredvid och försökte hantera tårarna. Och när vi ändå höll på var det lika bra att boka en tid på banken för att se över ekonomin också. Och en samtal till CSN för att undersöka möjligheten att kunna skriva av studieskulden…
Åter till bakgrundshistoriken; I gårdagens inlägg fick ni veta hur mina första symtom på ALS visade sig. Idag tänkte jag fortsätta lite på den resan.
I mars 2019 kontaktade jag vårdcentralen, eftersom det var flera saker jag tyckte var annorlunda. Det var små skillnader som tillsammans gjorde att jag förstod att någonting inte stämde. Att jag fick bekymmer med artikulationen har jag redan nämnt. Men jag fick även en känsla av att tungan var lite bedövad. Dessutom hade jag en känsla av att vara lite tjock i halsen, samt att jag blev andfådd när jag ansträngde mig. Jag satte ofta mat i halsen när jag svalde, små frön, smulor etc. gav ofta upphov till att jag satte i halsen. Min första spaning var att det kunde vara en biverkan av en medicin som jag hade börjat äta ett par månader tidigare. Statiner. Det är möjligt att vi återkommer till diskussionen om statinernas för- och nackdelar senare någon gång. Men i mars fick jag i varje fall en tid hos läkaren på vårdcentralen. Hon lyssnade noga och remitterade mig till öron-näsa-hals, som gick ner med en kamera via näsan och ner i halsen. Syftet var att utesluta tumörer eller något annat elakt. Och inget sådant visade sig, varpå jag kunde åka hem med lättat sinne. Men mina symtom kvarstod!
Frukost, 30 april 2019. Min vana trogen sitter jag vid köksön, dricker kaffe, äter två mackor och tar ett glas vatten. Plötsligt, som en blixt från klar himmel, sätter jag några droppar vatten i halsen och allting bara låser sig. Jag fick ingen luft över huvud taget. I panik sprang jag genom vardagsrummet, ut i trädgården för att försöka få luft. Med pannan lutad mot dörrbladets kortsida kämpade jag febrilt efter att få igång andningen igen. Och efter ett par minuter släppte det och jag kunde börja dra normala andetag igen. Livrädd och helt utpumpad, mentalt, åkte jag till jobbet och undrade vad det var som hände. Således dags för ett nytt telefonsamtal till vårdcentralen…
