ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Söndag 27 september 2020

Publicerad 2020-09-27 18:47:06 i personligt,

Varje vår och höst åker vi till kusten tillsammans med två andra familjer. De senaste femton gångerna har vi varit på Gullholmen där vi har hyrt varsin stuga. Tyvärr är det lite trassligt för mig att åka dit nu, med tanke på att det är ganska kuperat och en hygglig bit att promenera från båten till stugan. Och att putta upp nittio kilo gubbe i rullstolen för de långa backarna är ingenting jag vill utsätta min fru, mina vänner eller mig själv för. Det är faktiskt ganska läskigt att åka rullstol i backar. Man är helt utlämnad till någon annans styrka. Nu är i och för sig de flesta starkare än jag, men ändå. Hur som helst valde vi ett annat resmål denna höst och hyrde en storstuga med fem sovrum och gemensamt kök. Där har vi tillbringat helgen.

Regelbundna aktiviteter gör sjukdomen tydligare. Det är så lätt att jämföra med vad jag kunde förra gången vi var iväg och vad jag kan nu. Äta, prata och promenera är exempel på sådant som fungerade, åtminstone någorlunda, i våras. Men än så länge fungerar fingrarna på tangentbordet, så pratapparaten gör mig ändå delaktig. Vissa saker kan dock vara påfrestande. Att jag sitter med min välling eller med mina näringsdrycker vid middagarna här hemma är jag van vid nu. Men i går knallade hela gänget in på en pizzeria i Henån för att äta. Jag hade en näringsdryck i väskan. Men att sitta hungrig i rullstolen och se menyn på massor av onyttiga smaskigheter och känna alla dofter, kändes lite tufft i går. De hade Ciao-ciao, som jag vill ha den. Dessutom såg jag en bild på en inbakad pizza och kunde precis förnimma känslan av hur det känns att skära ett snitt och ta en tugga och känna smaken av smält ost, lök och vitlök. Men jag fick foga mig och hälla upp min näringsdryck med chokladsmak, vilken jag förstås inte känner när jag skjuter in den i peggen. Det är inte ofta som jag grämer mig över att inte kunna äta längre. Jag har vant mig. Men i går blev jag ohyggligt sugen på en Ciao-ciao.

Det där med förlorade förmågor är något som är vardag och en ständigt pågående sorg i den här sjukdomen. Ibland funderar jag över om jag är nedstämd på grund av de förmågor jag redan har förlorat, eller ligger jag före i tanken och förtidssörjer det som jag vet att jag kommer att förlora? Upphör livet så småningom att vara värt att leva, eller är liv till varje pris någon form av livsglädje i sig självt? Nu är livet påfrestande och jobbigt under vissa stunder, som när jag är rädd för slem i halsen, när jag ska resa mig från stolen och ta några steg, när jag ska vända mig om i sängen eller när jag hastigt nyser och okontrollerat biter mig i tungan eller kinden. Men jag kan kommunicera, skriva roliga kommentarer i ett samtal och delta i skrattandet. Frågan är hur livet känns den dagen jag inte kan röra mina armar och händer och sitter still, hänvisad till att skriva med ögonen? Har livet tillräckligt med värdefullt innehåll då, eller vore det bättre att inte existera? Det kan jag förstås inte svara på nu, men frågan upptar en hygglig del av mina tankar.

Hur det än ser ut runt hörnet och trots att jag inte kunde delta i pizzaätandet, hade vi en trevlig helg med ganska mycket skratt. Och vänner och skratt är väldigt värdefullt och humörhöjande i varje fall!


Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela