ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Lördag 29 februari 2020 - Sällsynta dagen

Publicerad 2020-02-29 09:00:00 i personligt,

Idag är det sällsynta dagen! En internationell dag då sällsynta sjukdomar uppmärksammas på olika sätt runtom i världen. Det speciella med sällsynta sjukdomar är egentligen inte att de är så sällsynta, om man slår ihop dem. Däremot får de inte så mycket uppmärksamhet, vilket i sin tur leder till att det inte läggs lika mycket forskningsresurser på att lösa dem. Antalet sjuka kan väl också spela en roll när resurser fördelas. Så att vara bärare av en sällsynt sjukdom är ingen höjdare, helt enkelt. Likaså görs rimligen en ekonomisk riskbedömning när kommersiella läkemedelsföretag lägger ner forskningsresurser på att ta fram nya läkemedel. Investerat kapital måste ju växa och då är ju sjukdomar som drabbar många mer lönsamt. Visserligen finns det en klassificering som kallas särläkemedel som, om ansökan blir beviljad, garanterar företaget som har forskat fram det aktuella preparatet ensamrätt under några år för att kompensera en liten marknad mot kostnaderna för framtagande av läkemedel eller behandlingar. Och visst pågår en hel del studier om orsaker till och behandling av ALS. Några studier befinner sig dessutom i Fas 3 som är sista studien innan man kan ansöka om att preparatet blir ett godkänt läkemedel. Så inom några år kan möjligen något effektivt preparat bli nåbart för oss som är drabbade. Frågan är bara hur många år det handlar om och hur många av oss som redan är drabbade som hinner få någon glädje av dem? Därför är det bra att Sällsynta dagen finns! Mindre bra är att de flesta av er som läser den här texten aldrig har hört talas om den, vilket inte är konstigt eftersom det inte är något som hängs ut på löpsedlarna direkt! För några veckor sedan kände inte jag heller till den!

 

Återigen har jag hamnat i situationen att bli bemött som ett barn, eller som mindre vetande. När jag handlade i en liten butik där jag var ensam kund, visade jag fram min lilla lapp som förklarar att jag har talsvårigheter på grund av en neurologisk sjukdom, men att jag i övrigt fungerar som vanligt. Direkt efter att biträdet hade läst lappen förändrades tonfallet och tilltalet. Som om jag inte var riktigt vurpen i skallen! Och det är naturligtvis inte illa ment. Men jag är samma person som jag var före min diagnos. Skillnaden är att jag inte har kvar mitt verktyg för att upprätthålla min status och därmed signalera till nya människor vilken person jag är. Människor som känner mig sedan tidigare är inte problemet. De vet vem jag är bakom den dåliga rösten.  Så frågan är hur jag ska hantera detta framigenom? Några råd och tips har jag fått av personer i samma situation som jag. Tyvärr är det dock många som bekräftar denna statusomvandling. Det roligaste förslaget jag fick var nog att bära med sig lite tung litteratur, som för att signalera till omgivningen att skallen är med. Jag har regeringsproposition 2016/17:171 om ny kommunallag i hyllan här hemma. 734 sidor torr författningstext. Frågan är om den skulle hjälpa mig, eller snarare bekräfta fördomarna om att jag inte skulle vara riktigt redig i huvudet? Vem knallar omkring med den under armen? Annars får jag väl stjäla Radiotjänsts gamla hot genom att skriva en tilläggstext på baksidan av min lilla lapp; "Tilltalar du mig som ett barn en gång till, sätter jag en snigel i ögat på dig!"

Låt mig slutligen tillönska er alla en trevlig dag, vilket jag hoppas inte är ett sällsynt inslag i er tillvaro!


Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela