ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Torsdag 17 september

Publicerad 2020-09-17 15:44:00 i personligt,

Rätt som det är ramlar det ner brev i brevlådan som inte kommer från Västra Götalandsregionen. Igår får jag, förutom de vanliga VGR-breven, ett exklusivt reklamutskick från Polar husvagnar. När jag öppnar kuvertet finner jag ett halvtransparant plastartat papper som låter mig förstå att jag är speciellt inbjuden till en VIP-release av 2021 års modellprogram. Jag blir förstås oerhört smickrad att de vänliga själarna på Polar har lilla mig i sina tankar. Och nog kan man förstå att en sjukskriven, döende ALS-patient är en riktig kassako för ett husvagnsföretag. Men inte nog med det. I inbjudan ingår även ett generöst erbjudande som heter Vinn din vagn. Nu har jag visserligen inte en Polar, utan en Hobby, och den är redan min, så jag funderar ett ögonblick på hur Polar kan lotta ut min vagn till mig själv och hoppas samtidigt att de inte har för avsikt att lotta ut den till någon annan. Då hade jag blivit gramse! Men i texten framgår snart att den vagn de ämnar lotta ut är den potentiella husvagn som jag hypotetiskt beställer av dem för ett antal hundratusen kronor, senast den elfte oktober. Något lättad över att jag får behålla min egen vagn, kan jag ändå tycka att några hundratusen är ett tämligen högt lottpris. Men att vara speciellt utvald till ett exklusivt event hos en husvagnshandlare värmer förstås hjärtat.

I ett av de andra breven ligger en kallelse till utprovning av en ventilator, som är samma sak som respirator om jag förstår saken rätt. När inte kroppen förmår andas in och andas ut tillräckliga volymer själv kan man få hjälp med att trycka ner luft i lungorna av en ventilator. Men innan jag kommer dit måste jag lämna test för covid. Och det är nu det börjar twista till sig i mitt huvud och jag börjar reflektera på allvar över hur illvilliga och träffsäkra mina symtom är för mig. Jag har alltid tyckt att det är obehagligt med ingrepp som berör halsen, svalget och andningen. Och så åker jag på Bulbär pares, som attackerar just dessa delar. Min kräkreflex har alltid varit stark och jag har alltid tyckt att det är extremt obehagligt när läkaren ska hålla ner tungan med en spatel för att titta i halsen. För att inte tala om när man ska göra en halsodling och läkaren kommer sättandes med en halvmeter lång tops och kör ner i svalget. Även som ung och frisk hade jag oerhört svårt för den typen av ingrepp. Och nu sitter jag här med min nedsatta hostförmåga och min dagliga rädsla för att sätta saliv eller slem i halsen, samtidigt som min andning påverkas och blir svagare. Räddningen som står till buds är då att koppla på en ventilator som trycker ner luft i halsen. Och för att överhuvudtaget kunna prova om det är görligt för min del, måste jag lämna detta förhatliga covidtest som går ut på att just köra ner ett långt och illasinnat redskap i halsen och därefter behandla näsan på motsvarande vis. Således sitter jag här och blir sämre och sämre, medan lösningen innebär att jag måste utstå sådant som jag är skräckslagen inför. Tumskruvarna dras åt och jag känner mig alltmer uppträngd i ett hörn för var dag som går. Ibland känner jag för att fly, men från sjukdom kan man inte fly.

 

I mitt stilla sinne tänker jag hur fint det vore om jag istället för erbjudandet att vinna tillbaka min husvagn, fick erbjudandet att vinna tillbaka mitt liv. Mitt gamla liv. Det liv som jag känner som mitt och det liv jag älskar. Eller ännu hellre, bara få tillbaka det. Som jag saknar det!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-09-17 16:07:48

Uppläst i bilen för Dennis 3 mil från Örebro på hemväg från Skåvsjöholm!
Fint att bli utvald men jag trodde att det var till studien 💗 därför trotsade jag åksjukan och läste bilåkandes 😁!
Trevligt att läsa vilket som!
Då väntar vi på Vinn ditt liv nu ❤🥰❤! Kramar från syster 💞💞💞

Postat av: Ellinor Blomqvist

Publicerad 2020-09-18 09:52:58

Följer dig i smyg,gråter med dig och skrattar med dig.Vet att provet går att ta i näsan men även som blodprov/Håller tummarna för dig✊️Med kärlek Ellinor

Postat av: Tess

Publicerad 2020-09-18 10:04:00

Du ska inte ta Covidtest med tops i halsen. Det är direkt olämpligt för dig. I näsan/salivprov eller blodprov. Så måste det bli.

Postat av: Anonym

Publicerad 2020-09-19 10:30:56

Hoppas det går bra, känner själv extrem ovilja mot att"sätta i halsen" och reta kräkreflexerna.
Jag beundrar din förmåga att uttrycka dig och följer din blogg. Jag har själv ALS, men en annan varian.

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela