ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Tisdag 8 september 2020

Publicerad 2020-09-08 14:25:26 i personligt,

I natt har jag en sådan märklig dröm. Vi är i kyrkan och upptäcker en urna med mitt namn på. Problemet är att den redan är fylld med aska och hur sjuk jag än må vara, känner jag mig tämligen säker på att jag i varje fall inte är kremerad. Därmed anar jag ett lurendrejeri. Är det månne begravningsbranschen som för oss bakom ljuset genom att lagerföra redan fyllda urnor? Och var gör man av askan som borde ligga i urnorna? Jag vet att jag funderar över hur jag ska ta detta avslöjande vidare, men innan jag hinner så långt tar drömmen slut och förmodligen drömmer jag om något annat. Det enda sanna när jag vaknar upp är att jag inte är kremerad, vilket underlättar uppstigandet en aning.

Annars är nätterna lite knepiga att ta sig igenom nuförtiden. Vid halv elva på kvällen tar jag alltid en sömntablett och en lugnande tablett, vilket gör att jag somnar och sover som en stock fram till fem- sextiden på morgonen. Men sedan blir det sämre bevänt med sömnen. Problemet är dels att hitta en ställning där jag kan dra tillräckligt djupa andetag, dels att vänsterarmen värker när jag ligger på den sidan. Och det där med andningen är lite ångestskapande i sig självt.

Och om jag ska tillåta mig att vara riktigt ärlig så går jag ständigt och brottas med den svåraste fråga som jag kan komma på. För i mitt läge finns det på sikt bara två alternativ. Graven eller att ta andningshjälp med respirator. Gravalternativet kan jag överblicka någotsånär, men inte alla detaljerna på resan dit. Och inte vad som händer efteråt heller, förutom att jag i det läget lär bli kremerad. Respiratoralternativet innebär längre liv, men hur livet blir kan jag heller inte överblicka i detalj. Om jag bara hade haft en aning om hur långt fram i tiden ett möjligt botemedel finns, hade jag kunnat väga alternativen mot varandra på ett annat sätt. Men att gå omkring och fundera över liv och död på detta sätt är ganska tärande. Eller tärande och tärande… Det är rent djävulskt, om jag ska vara ärlig!

 

Igår satt jag hemma och tittade på live-sändningen av kommunfullmäktige. Egentligen skulle jag ha varit där, men för att minimera riskerna i dessa tider kör vi ett coronaanpassat upplägg, vilket exkluderar oss som tillhör riskgrupper, bland annat. Och utan min ALS skulle jag ha suttit i presidiet, på stolen bredvid ordföranden och deltagit. Så för att känna mig lite delaktig följer jag debatten, lyssnar på förslag och yrkanden och försöker ligga ett par sekunder före ordförande när han ställer upp propositionsordningen, alltså hur man ställer förslagen mot varandra under omröstningen. Då känner jag mig i varje fall lite delaktig, även om jag inombords värker och kan känna att livet ibland är väldigt orättvist.


Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-09-08 22:06:23

Livet är orättvist 😬😬😬!
Känns ändå bra att få ta del av dina funderingar 💞💞💞
Kram från mig ❤❤❤

Postat av: Anonym

Publicerad 2020-09-08 22:25:51

Livet är orättvist! Håller med Gunilla. Hoppas att botemedel kommer inom kort. Tack för att du delar med dig. Kram

Postat av: Linnéa

Publicerad 2020-09-09 00:26:43

Åh fy :( livet är verkligen fruktansvärt orättvist!!

Tack för dina rader, förstår att det inte är lätt.

Postat av: Linnéa

Publicerad 2020-09-09 00:29:15

Åh fy :( livet är verkligen fruktansvärt orättvist!!

Tack för dina rader, förstår att det inte är lätt.

Postat av: Iren

Publicerad 2020-09-09 08:43:28

Livet är verkligen orättvist. Hoppas på botemedel. Snart!

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela