ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Onsdag 23 september 2020

Publicerad 2020-09-23 19:32:00 i personligt,

För femton år sedan var det fredag. Helene och jag tog en liten hösttur med bilen för att inspektera ett par nya områden som höll på att bebyggas i Nödinge vid den tiden. Bland annat en ny så kallad socitetskulle, med idel flotta kåkar. Några år senare fick jag höra av en som hade flyttat dit att de själva kallade sitt område för ”skuldberget”, vilket vi tyckte var fyndigt. När vi väl hade tagit vår lilla biltur åkte vi hem och gjorde tacos, med en väldigt stark tzatziki till. Vi hävdade länge att det var just denna styrka som gjorde att värkarna kom igång på natten och att vi fick kvista iväg till Trollhättan och NÄL för att Amanda ville komma ut. Och det känns både längesedan och alldeles nyss, på en och samma gång. Livet utan barn har jag nästan glömt bort, medan jag minns väldigt tydligt när varje födelsedag skulle följas av barnkalas med ballonger och strida strömmar av andra föräldrar som lämnade av sina barn ett par timmar. Och fiskedammen som jag förberedde dagen innan genom att lägga exakt lika mycket godis i alla påsar. Vid ett tillfälle deltog även ett äldre syskon, och då skulle jag skoja lite och la en sten i påsen i stället. Men hon såg mest bedrövad ut, stackarn. Hur som helst behöver jag inte förbereda någon fiskdamm till i morgon.

För övrigt kan jag konstatera att jag har anteckningar varje dag i min kalender i två veckor framåt. Det är utprovning av ventilator, elrullstol och rullator, inspektion inför bostadsanpassning, hembesök av läkare, Covid-test, styrelsemöte i ett interkommunalt bolag och lite annat smått och gott. Visserligen är jag van vid fyllda kalendrar, men då handlade det om betydligt roligare aktiviteter och kvällsmöten. Men det är som det är.

Det mest obehagliga i nuläget är nog att benen är som spaghetti. Jag ser hur smala de har blivit och känner hur de svajar när jag går. I ärlighetens namn vet jag inte när jag faller nästa gång. I lördags brakade jag ihop när jag skulle gå och lägga mig, föll baklänges och klappade bakhuvudet i golvet och när jag står upp och vänder mig om känner jag hur det svajar till. Nu föredrar jag att gå bredvid bord och bänkar så att jag har något att greppa tag i om benen viker sig. Vid ett tillfälle tidigare i livet har jag råkat ut för något liknande, men då var det yrsel på grund av utmattning. Oavsett anledning är det ohyggligt obehagligt att falla. Så en rullator är nog inte så dumt.

I natt drömde jag om något helt annat än rullatorer. Jag drömde att jag köpte en motorcykel och gav mig iväg på små asfalterade vägar. Och den som någon gång har kört motorcykel kan känna igen sig i känslan av att susa fram i lagom fart på lagom kurviga vägar. Man känner dofter och temperaturväxlingar och känner sig alldeles fri. Vid ett tillfälle, när jag var 25, funderade jag på att köpa mig en liten fyrahundrakubikare och åkte faktiskt iväg och tittade på en. Men när det väl kom till kritan köpte jag en tvättmaskin och en torktumlare i stället, vilket förstås var en förståndig prioritering, men särskilt lekfullt och livsbejakande var det inte. Sedan har jag hållit mig till barnvagnar, husvagnar och bilar. Och nu rullstolar och rullatorer. Så om det är något jag möjligen skulle göra annorlunda om jag fick leva om livet, är det kanske ytterligare en motorcykelperiod. Det som har avhållit mig är främst trafiksäkerhetsaspekten. Men när jag nu ändå fick ALS, så kunde jag kanske ha vågat lite mer. Men det är alltid lätt att vara efterklok. Så jag får väl vara nöjd med att köra motorcykel i drömmen, antar jag.

Kommentarer

Postat av: Mahlin

Publicerad 2020-09-23 19:38:19

Du har inte valt en krycka? Det gjorde mamma direkt hon började vingla för hon var så rädd att betraktas som full 😢 kram

Svar: Jodå, jag har en krycka när jag tar mig ut till bilen eller brevlådan. Men det har inte blivit rutin att använda den inomhus ännu. Allt sker liksom i små steg...
Stefan Hagman

Postat av: Anonym

Publicerad 2020-09-23 19:44:34

👍

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-09-23 20:33:44

Livet är inte rättvist någonstans, beundrar ditt minne och din förmåga att skriva så fantastiskt bra!
Styrkekramar och tårar från systern ❤️😢❤️

Postat av: Ingalill

Publicerad 2020-09-24 09:49:52

Tänk att 15år går så fort. Er Amanda kom dagen efter vår Folke 💕 och så stora de blivit. Vad har det blivit av oss? Jag gör precis som du, drömmer om motorcykel. Skulle vara mysigt att fara ut på en tur men tiden och annat som ska ske gör att det inte blir av. Nåväl, minnena finns där och de är fina. Kramar till dig och kör hårt nu med rullatorn. / Ingalill

Postat av: Gunvor Solander

Publicerad 2020-09-24 18:59:11

Kommer alltid att tänka på Dej vid alla mc turer i framtiden ❤️

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela