ALS - livet och politiken

Den sextonde september förra året var en bättre dag, trots att det var en måndag. Min ALS-utredning, som i praktiken tog sin början vid ett besök på vårdcentralen den tolfte augusti, skulle nu avslutas och diagnos fastställas. Men vid det här läget förra året hade jag redan fått diagnosen neuroborrelios. Den neurologiska utredningen slutfördes förstås med MR-hjärna och EMG-undersökning, vilka inte visade tecken på ALS. Men det visste jag inte när jag steg upp ur sängen den aktuella måndagen för ett år sedan.

Hela utredningstiden kände jag en stark oro i kroppen. Jag minns att jag visserligen tänkte att det vore orimligt att ha sådan otur att få borrelia och ALS samtidigt och eftersom borrelian var fastställd, borde det inte vara någon fara. Men ibland tvivlade jag. För att hålla mig lugn brukade jag ta en Atarax på kvällen så att jag fick sova i lugn och ro. Helgen före beskedet åkte jag och min yngsta dotter iväg med husvagnen, i sällskap av min mor och äldsta syster i egen husvagn, till Hafstens camping norr om Orust. Vi badade, spelade Yatzy och minigolf i blåsten och hade en fin hösthelg. Men nog tärde tankarna om måndagens läkarbesök på humöret.

På måndagen tar jag på mig samma skjorta som jag hade vid det första läkarbesöket på neurologen, en kavaj, jeans och lågskor. Sedan åker Helene och jag ner till Sahlgrenska, kör in i parkeringshuset på Per Dubbsgatan och promenerar bort till Blå stråket sju, där neurologimottagningen är belägen. Vi är ute i god tid, så vi blir sittande på en bänk utanför sjukhuset och njuter av höstsolen en stund innan vi går in. Väl inne hos läkaren blir det en spänd tystnad i någon minut, innan han säger att de inte har hittat något annat fel än borrelian. Ett ton släpper från mina axlar och vi kan ha ett kort samtal om vad jag kan förvänta mig den kommande tiden. Att det kan ta ett tag för borrelian att läka ut förstår jag, så det är bara att koppla på tålamodet. Jag minns hur jag nästan svävar genom korridoren och ut i höstsolen igen. Helene och jag tar bilen ner mot Haga, parkerar och strosar iväg på Haga nygata, ramlar in på ett café och köper varsin stor räksmörgås och en kopp kaffe. Sedan meddelar jag alla oroliga vänner att det inte var något elakt som hade drabbat mig. Jag fick livet åter och noterade en ny födelsedag i kapitlet om mitt liv.

Måndag eller ej, pånyttfödslar ska firas. Således blir det bubbel och god middag på kvällen. Dessutom bokar vi en resa till London. Nu är det läge att leva livet fullt ut. De kommande dagarna sjunger jag till frukosten och tackar alla goda krafter för att jag kan sitta i mitt kök, dricka kaffe och äta två smörgåsar med danskt rågbröd med tomat, gurka och majonnäs. Under ett par veckor värderar jag livet på det vis som man alltid borde värdera det. Varje dag är unik och allt man kan göra befäster att man faktiskt lever. Det är stort!

Tyvärr är läget ett annat idag. De svar som krävdes för att kunna ställa en ALS-diagnos för ett år sedan dök upp senare under året. Och ni som har läst min blogg vet att den trettonde januari blev den diametrala motsatsen till den sextonde september. Om jag hade fått ALS-diagnosen i augusti hade jag kunnat starta med bromsmedicin tidigare, men då hade jag inte fått en höst då jag trodde mig bli kurant igen. Och det är ingenting att gräma sig över nu. Däremot önskar jag ingen att behöva uppleva den känslomässiga bergochdalbana som först skräcken för döden, följt av pånyttfödelsen samt återigen dödsångesten som realitet, innebär. Det har varit ett fruktansvärt påfrestande år.

Därför uppmanar jag dig som är frisk och kry att njuta av dagen. De bekymmer som kanske kantar livet för tillfället är lösbara. Så plocka fram något gott ur frysen, gör en lite extra god middag, ta en rask promenad, njut av lite ost och kex och vin, ring någon god vän och prata lite, njut av att vakna på morgonen och ha en frisk dag framför dig, ta en påtår, gå ut i trädgården och hoppa groda, beställ lite nya kläder, ta en kopp te och baka några scones, ta ett fotbad, planera nästa sommarsemester och njut av att livet rullar på eller gå ut i skogen och sätt dig på en mossig sten och andas in höstluften och njut av de gulnande löven och skogens doft. Varje frisk dag i livet måste hyllas och äras. Gör det på ditt sätt. Men gör det!