ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Fredag 11 september 2020

Publicerad 2020-09-11 21:36:13 i personligt,

Ute faller ett tungt septemberregn och shortsen är upphängda på sin krok. Katterna och barnen håller sig helst inomhus. Själv gör jag likaså. ALS-livet lunkar på i sin septembergråa vardag och varje dag är det alltid något nytt som ska göras. Denna vecka har jag fått akupunktur för min onda vänsterarm, varit på ortopedtekniska och fått en ny nackkrage samt haft två läkare på hembesök. Under veckan som gått har jag även rättat uppsatser samt skött mina dagliga rutiner med blåsande i masker och uppskjutande av näring. Precis som vanligt. Idag fick jag dessutom en ny specialanpassad arbetsstol, vilken visserligen Simba la beslag på direkt. Men ändå!

 

Det mest positiva under veckan är att jag har anmält mitt deltagande till en fas-3 studie för ett nytt möjligt läkemedel. Jag blev uppringd för att komplettera med en del färska uppgifter, men det saknas ett utandningsprov som mäter lungkapaciteten, vilket jag ska göra på måndag. Nu vet jag förstås inte hur min kapacitet är och om jag kvalar in för att gå vidare i studien. Men det känns ändå bra att vara nära något konkret som inte bara handlar om att lindra symtom. Att vara med i en studie har två uppenbara fördelar. Dels att min sjukdom kan bidra till att hitta ett framtida botemedel, dels att en studie kan innebära fler dagar i livet, vilket då förutsätter att jag kommer med i studien, blir lottad till gruppen med verksam substans samt att substansen verkligen bromsar sjukdomsförloppet. Så just nu lever jag med många om, men och kanske. Men det är väl så hoppet visar sig!

Nu väntar jag på att min ansökan om personlig assistans ska behandlas. Det är inte så enkelt att erkänna för sig själv att man inte klarar av enkla vardagliga bestyr, men det är tyvärr fakta. Med möda kan jag duscha och klä på mig själv, men jag får inte på mig strumpor utan hjälpmedel och byxknappen är omöjlig. Om något står på en hylla långt ner får jag be min fru att plocka upp det i normal höjd. Tappar jag något på golvet är det gripklo som gäller för att plocka upp det. Telefonsamtal har varit omöjliga i månader. Om jag ramlar är det knappt att jag kommer upp på benen, även om jag har något att hålla mig i. Och tyvärr blir det sämre hela tiden. Så i min situation är det bara att tacksamt ta emot all hjälp som finns, vilket föranleder mig att understryka vilket fantastiskt samhälle vi har när det väl är allvar. Efter min allvarliga diagnos har jag träffat så många människor i olika professioner som gör sitt yttersta för att hjälpa till. Jag är väldigt glad för det, vilket är värt varenda krona jag har betalat i skatt under livet.

I morgon är det så lördag igen, ett nytt melodikryss väntar och det är med spänning vi lyssnar när Anders Eldeman läser upp vinnarna på föregående veckas kryss. Blir det månne en melodikryssbricka att med glädje servera näringsdryckerna på i höst, eller törhända ett badlakan som framtida assistenter kan använda när de ska torka av min nyduschade lekamen? Detta vet vi inte förrän i morgon, vilket gör att jag med spänning och nyfikenhet kan hasa mig upp ur sängen när lördagsmorgonen gryr.

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-09-11 22:01:04

Ja du vad ska man säga... 💔
Tacksam för ett samhälle där hjälp finns att få ❤!
Läste om studien och håller alla tummar för att du kommer med ✊🙏✊!
Kramar från syster 💞

Postat av: Gunvor solander

Publicerad 2020-09-11 23:05:42

Kan bara hålla med Gunilla 👍Vi förstår nog inte vilket unikt samhälle vi lever i Alla klagar över skatter, men när det väl gäller så är jag otroligt tacksam över att haft turen att födas här och nu Där alla har rätt till hjälp när man blir sjuk Här håller vi också tummarna 💕

Postat av: Lena Jacobsson

Publicerad 2020-09-12 13:38:34

Du är en kämpe Stefan! Fortsätt kämpa och jag hoppas de hittar ett botemedel snart mot Als. 👍❤️🌹🌝

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela