Söndag 25 oktober 2020
Ånyo normaltid. Innan Sverige blev ett EU-land gjorde vi omställningen till normaltid en månad tidigare, om jag inte missminner mig. Hur som helst minns jag med säkerhet att det strax innan omställningen hann bli mörkt framåt morgonkvisten, så när jag hade mitt första jobb på kyrkogården och började klockan sju började vi dagen med en kopp kaffe och lite prat. Det var främst lövkrattning att ägna sig åt vid den tiden på året och det var svårt i mörkret. Så en liten kopp hann vi med. Men måndagen efter tidsomställningen var det helt plötsligt ljust igen, så det var bara att ge sig ut med krattan direkt. Inte för att det var några bekymmer, men det var lite mysigt att starta dagen med den där koppen kaffe. Längre fram på hösten återkom dock morgonmörkret och med det den lilla morgonkoppen. Mörker kan onekligen skapa lite mys.
Förra veckan läste jag att slopandet av tidsändringen inom EU lär bli försenat. Sedan är ju frågan vilken tid vi behåller. När jag pratar med människor hör jag olika argument för och emot. Själv har jag alltid tyckt att det vore bättre att behålla sommartiden som ny normaltid av den enkla anledningen att jag prioriterar ljuset på eftermiddagen högre än ljuset på morgonen. Men samtidigt är det förstås så att det beror lite på vad man har för rutiner. Hade jag jobbat kvar på kyrkogården hade det onekligen blivit mer svårjobbat med en timmes extra mörker på morgonen. Som lärare spelar ljuset ingen roll på morgonen eftersom jag ändå är inomhus, men då hade jag kanske hunnit få lite ljus på eftermiddagen istället. För övrigt har jag inte haft några bekymmer med tidsomställningen, bortsett från åren med små barn och kvällsrutiner. Då var det några kvällar som blev knasiga innan barnen hade ställt om. Nu har jag inte så starka åsikter i frågan längre. Ställt i perspektivet av min sjukdom blir den här typen av frågor inte särskilt viktiga. För mig är det viktigaste att få mer tid, inte var på urtavlan visarna står.
Ett litet försök att möjligen få lite mer tid gjorde jag idag. Det finns ett preparat,TUDCA, som säljs som hälsokostprodukt i vissa andra länder och som har genomgått en fas-2 studie som möjlig bromsmedicin för ALS och har visat viss bromsande effekt. För att utreda detta vidare behöver en fas-3 studie göras, men det hinner inte jag vänta på. ALS-treatment center på Karolinska skriver på sin facebooksida att de med nuvarande kunskap om preparatet inte kan avråda patienter att prova, även om det naturligtvis alltid sker på egen risk när man stoppar i sig preparat. Så nu gick jag ut på e-bay och köpte ett par burkar. Kanske ger det mig lite mer tid? Kanske inte? För jag har inte så mycket att förlora på att prova.
