Måndag 12 oktober 2020
Alla stora förändringar i livet kräver sin process. Så även att bli sjuk. Min allra första reaktion var fasa. Ren och skär skräck, med andra ord. Dödsångesten tog över allt i många, många veckor. Parallellt med detta vaknade kamplusten och hoppet. Sedan virvlade jag mellan hopp och förtvivlan där jag stundom bara såg ond bråd död, stundom hur nya behandlingsmetoder skulle dyka upp. Ena stunden såg jag min egen begravning, nästa såg jag mig bli botad av någon mirakelmedicin. Fokus låg på ett djupt existentiellt plan. Efter en tid började jag känna fler kroppsliga förändringar. När jag i mars fick min peg inopererad kände jag hur oron över att inte få i mig tillräckligt med vätska släppte. Vid den tidpunkten kunde jag fortfarande äta vanlig mat, så när personalen på sjukhuset ville hänga en flaska välling och sondmata mig blev jag nästan förnärmad. Ta inte ifrån mig mina funktioner i förtid! När jag sedan skrevs ut hade vi ett stormöte med sjukhuset och kommunen för att lämna över ansvaret till hemsjukvården. Jag hävdade med bestämdhet att jag inte behövde bli inskriven i någon hemsjukvård. Visserligen hade jag opererats och fått en peg, men i övrigt klarar jag mig själv med Helenes stöd. Men så tog det några veckor och vid något tillfälle i våras ramlade jag ändå in i rullorna på hemsjukvården. Till saken hör att jag bara något år tidigare var med på möten med biståndsbedömare för att prata om min då 81-årige fars situation. Jag kunde inte på något sätt förlika mig med tanken att jag skulle vara vårdbehövande på det sättet. Men med tiden kom jag att se fördelarna och även börja inse att jag kanske behövde denna service, trots allt.
I början av sommaren dök så behovet av diverse hjälpmedel upp. Jag minns att jag fick en sittbräda till badkaret ganska tidigt, vilken sedan stod i badrummet i sin förpackning i tre månader innan vi monterade den. Plötsligt började jag inse att kroppen försämras, varför jag tackade ja till diverse hjälpmedel för att ligga steget före. Sängförhöjaren är en av de första åtgärder som jag verkligen behövde. Sedan dök det upp nya saker hela tiden. Strumppådragare, gripklor, grepptång, knappknäppare, anpassad arbetsstol, kryckkäpp, rullstol, kilkudde, skoinsats för droppfoten, inhalator för slemlösande medicin, rullatorer, stödhandtag vid sängen och inte minst talsyntesen. Beställt och på gång för tillfället är sjukhussäng, toalettförhöjare och permobil. Förutom hjälpmedel har jag en stor låda fylld med allehanda mediciner samt ett skåp med utrustning för hemsjukvård.
Men det är inte bara att fylla livet med allt detta. Det kräver som sagt sin process. Mitt utgångsläge är att jag är en person som vill styra och bestämma över mig själv. Dagen efter min artonårsdag var körkort och bil ordnat. Och är man van att rå sig själv blir förstås steget till att vara beroende av andra desto större. Men bit för bit är det bara att resignerat inse fakta. Snart säljer vi vår andrabil, som i princip har stått oanvänd sedan i våras. Jag tar nu snällt rullatorn till bilen och sätter mig i passagerarsätet, där jag får hjälp med att knäppa fast bältet. Väl framme vid avsedd destination kravlar jag mig ur bilen och står snällt och väntar på att få rullstolen framkörd. Min fru knyter mina skor och hänger min välling i droppställningen. Själv tar jag mig runt i huset med mina ben, men tarvar rullator eller bänkar att hålla mig i. Rätt som det är kan jag falla.
Så självbilden förändras motvilligt successivt. Den som möter mig idag för första gången ser inte den person som jag själv vet att jag är. Men samtidigt har jag börjat släppa in den ALS-drabbade personen i min självbild också. Det är inte roligt att vara en stum gubbe i rullstol med hängande huvud. Men tyvärr ser 2020 års upplaga av Stefan ut på det viset. Till slut måste man acceptera verkligheten som den är. Men det är tufft.
Igår råkade jag ut för något riktigt obehagligt när jag skulle sova. Jag har tidigare nämnt hur jag besväras av slem i luftrören. Receptet för att hålla luftvägarna fria från slem är att dels andas in slemlösande acetylsystein och natriumklorid i förångad form, dels att andas med PEP-masken som tränar lungorna. Oftast kommer det en liten propp som jag harklar upp och kan svälja. Obehagligt, men det går på några sekunder. Men igår lossade det väldigt mycket slem som långtidsparkerade i luftrören. Såväl näsa som svalg blev helt blockerade. Jag fick inte luft överhuvudtaget och paniken började komma på allvar. I min kamp fick jag tag i sängbordet som jag började skaka och lyfta. Men så lyckades jag få i mig lite luft och till slut harkla till så att jag kunde stoppa in ett hushållspapper i munnen och liksom dra ut en del av proppen. Sedan kunde jag svälja och luftvägarna började bli fria. Men under en kort stund tänkte jag på allvar tanken att det är nu det händer. Men igår gick det bra. Problemet är bara att jag vet att det kommer att ske igen. Dessutom vet jag att min muskulatur kommer att bli än svagare, vilket gör det svårare och svårare att hantera slemmet. Och ska jag vara ärlig är ovissheten om när och hur slutet kommer mycket svårare att hantera än det faktum att det kommer. Uppenbarligen var det inte meningen att det skulle ske igår. Men jag kan i varje fall ärligt säga att jag under rådande situation är glad att jag har samhällets resurser att tillgå när det nu är som det är.
