ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Lördag 17 oktober 2020

Publicerad 2020-10-17 18:17:46 i personligt,

Så släppte jag taget om en av grundbultarna för min frihet idag då jag sålde min bil. Visserligen har vi en bil kvar i familjen, men eftersom jag inte kör bil längre räcker det förstås med en. Själva affären gick smidigt. Vi satte ut en annons igår eftermiddag och klockan ett idag var bilen såld till begärt pris. Sammanfattningsvis känns det bra att ha en sak avklarad. Det är ju så mycket annat att hålla koll på nu. I tisdags hade vi biståndsbedömaren här eftersom jag ansöker om personlig assistans. Genomgången tog tre timmar och nästa steg är att jag ska klocka allting jag gör och allting som Helene hjälper mig med. Dessutom ska det komma hit en arbetsterapeut och följa våra rutiner för att kunna skriva ett intyg om hur min vardag ser ut. Problemet med min sjukdom är att den är progredierande, alltså försämras jag ju längre tiden går och med det även mitt hjälpbehov. Utredningen om assistans kan ta fyra till fem månader innan beslut fattas, vilket gör att det stödbehov som jag har idag inte är aktuellt om en månad, och definitivt inte om fem månader. Jag roade mig med att tänka tillbaka på mitt tillstånd för fem månader sedan. Då befann vi oss i mitten av maj. Vid den tidpunkten grävde jag i trädgården, byggde en altan, och åt fortfarande vanlig mat. Så hur mitt hälsoläge är om fem månader kan jag förstås inte säga, men att jag kommer att vara betydligt sämre är helt klart.

Bilen som vi sålde idag köpte vi i juni 2018 som ersättning för en bil som blev stulen och sedan hittades kvaddad. Det var väldigt tråkigt, eftersom jag hade köpt den av min kusin och därmed visste jag att den var välskött. Dessutom hade den en trimmad turbomotor, så jag tror att det var ungefär 280 hästar i den gamla 850:n. Den var riktigt skojig att köra och nog märktes skillnaden när vi sedan köpte den S70 på 170 hästar som vi sålde idag. Men den var fin och bekväm, så nu är det bara att hoppas att den sköter sig och ger de nya ägarna ett bekymmersfritt ägande.

När det gäller sjukdomen så har söndagskvällens kvävningstillbud satt sig i huvudet. När jag nu känner i luftrören att det börjar rossla och jag vet att någonting är på väg att släppa, blir jag väldigt orolig och rädd. Jag vet ju inte när det blir stopp igen. Och just den här osäkerheten och ovissheten är nästan det värsta med sjukdomen. Att vara svag i musklerna kan jag hantera. Det går att be om hjälp eller möjligen använda något hjälpmedel. Att inte kunna prata är också hanterbart. Frustrerande så klart, men lösbart. Samma sak med maten. Att be Helene hänga en påse välling i droppställningen är inte riktigt samma glädjefyllda matkultur som förr, men det är inte farligt. Men när andningen hotas blir det ren skräck. Men idag har det redan passerat med en hanterbar slemsamling, så nu lär jag kunna slappna av och kraschlanda i fåtöljen resten av kvällen. Tänk så förväntningarna på en lyckad lördagskväll kan förändras med åren!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-10-18 00:27:05

Ja du, det mesta går att hantera på ett eller annat sätt...
Men att kunna andas är ju det mest basala och något vi tar för givet. Tänk om vi kunde lära oss att ta vara på det vi har just nu, leva i stunden vi är i 🤔!
Det är tråkigt nog så att något allvarligt behöver hända för att ruska om oss i grunden.
Ta hand om dig kära bror, all kärlek 💞💞💞

Postat av: jarl karlsson

Publicerad 2020-10-18 12:46:51

hej vet och förhoppningsvis förstår lite av dina bekymmer, men vet att du kämpar och ser framåt - bra.
jalle

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela