Torsdag 12 november 2020
Idag tittade ett par goda vänner förbi med en vacker bukett. På modernt manér stod de innanför dörren en stund och vi kunde samtala på behörigt corona-avstånd. När pandemin började i våras hade jag fullt upp med att förstå min diagnos, så jag tog det aldrig riktigt på allvar då. Visserligen var jag mest hemma i alla fall, men den här gången försöker jag att vara lite mer restriktiv och följa råden ordentligt.
Igår kom den första delen i min utredning om personlig assistans. Låt mig återkomma till det lite längre fram. För en ALS-diagnos är sannerligen en process att sätta tänderna i, såväl fysiskt som mentalt. När de första symtomen visade sig för ett par år sedan var det väldigt diffusa förändringar som jag inte på något sätt trodde berodde på någon allvarlig sjukdom. Jag tyckte mest att det var konstigt och tänkte att det kunde vara en biverkan på någon medicin, alternativ stressrelaterat. Den första tanken om något allvarligare kom när jag hamnade i det så kallade standardiserade vårdförloppet och förstod att sjukvården sökte efter cancer. Men jag hann aldrig bli rädd på riktigt. Det blev jag däremot när jag fick mitt första luftstopp under våren 2019. I augusti lyckades jag läsa mig till rätt diagnos och det var då allting brast, även om jag inte fick diagnosen förrän i januari i år.
Under dessa tio månader har det snurrat förfärligt många tankar i huvudet. Vid själva diagnostillfället var jag så beredd att det gick ganska bra. Därefter följde en uppsjö av praktiska frågor att reda ut. Jag försökte få mina studielån avskrivna, utan att lyckas. Vi åkte till banken och planerade för hur Helene ska kunna klara av huset själv när jag försvinner. Samtidigt kände jag mig fortfarande ganska frisk i kroppen. Det var det där med att dricka lättflytande vätskor samt att talet var dåligt som märktes mest. I övrigt mumsade jag i mig pizzor och semlor för att öka min vikt. Dessutom var det många som ville komma hem och hälsa på och alla hade med sig semlor, så jag har nog hunnit få i mig min livskonsumtion ändå, även om jag inte kommer att bli 85 år. Sedan drabbades jag av en insikt om att de jobb som ska göras på huset och i trädgården måste göras nu. Medan tid är! Men tydligast under denna period är ändå hur jag pendlade mellan total panik och hoppet att kunna överleva tills en botande behandling dyker upp. Jag läste och läste. Även om jag var högst tveksam till mina chanser att överleva, trodde jag på något sätt ändå på möjligheten. Frustrationen var stor i samtal med ALS-teamet, eftersom allt var palliativt inriktat, alltså på vårdinsatser som lindrar vägen fram till döendet. Jag var mest intresserad av att få reda på de senaste forskningsrönen, något som jag fick ta reda på själv.
Under sommaren och hösten rullade det på ordentligt med olika hjälpmedel, vilket också gav livet en annan självbild och inte minst ett annat tempo. Det är nu länge sedan jag steg upp på morgonen, strök en skjorta, slängde på mig kavajen och åkte iväg för att undervisa eller gå på möte i politikens tjänst. Bit för bit vänjer jag mig vid att vänta in min frus hjälp med att hämta kläder och klä på mig. Likaså har jag börjat vänja mig vid att inte kunna hoppa in i duschen själv. Att ha en röst att kommunicera med har jag nästan glömt bort hur det är och att skynda sig är numer omöjligt. Det gäller att vara fokuserad vid varje steg. Minsta lilla hinder kan sätta balansen ur spel och orsaka ett fall. Därför är självbilden förändrad och den person som var jag har långsamt vridits om och blivit en långsam person i träningsbyxor och t-shirt.
Att läsa om sig själv i en utredning är sannerligen ingen enkel uppgift. Kommunens handläggare har samlat in information om mig från samtal med mig och min fru, från journalanteckningar, samtal med läkare och arbetsterapeuter samt vävt in fakta om sjukdomen. Svart på vitt kan jag läsa om mig själv, min sjukdom och min förväntade livslängd. Där står även att läsa hur länge till jag förväntas kunna röra mina armar och händer. Och även om jag har kunskap om min sjukdom och känner till mina odds, blir det så övertydligt i en text av det här slaget. Efter genomläsningen blev jag helt tom invändigt. Är denna svårt sjuka man som texten handlar om verkligen jag? I sanning har 2020 varit ett riktigt skitår. Tyvärr tror jag att 2021 blir ännu värre.
