ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Söndag 22 november 2020

Publicerad 2020-11-22 18:01:44 i personligt,

Tröttheten och dåsigheten börjar ta över alltmer. Nu för tiden känner jag mig inte utsövd när jag vaknar på morgonen, även om jag ofta sover åtta timmar. Men jag vaknar till, försöker vända mig om då och då samt kippar efter andan allt som oftast under natten. På morgonen höjer jag huvudet lite till men har svårt att komma till ro. Inte utan visst besvär kommer jag så småningom ur sängen. Efter morgontoalett kraschar jag i fåtöljen framför teven, men de sista dagarna faller ögonen igen hela tiden, så jag sitter och slumrar på samma sätt som min morfar brukade göra till Kalle Anka på julafton. Men jag är inte så där skönt trött att jag kan lägga mig och sova. Jag är bara dåsig. Och med vetskapen om att sjukdomen just försämrar möjligheten att få ur sig koldioxid, varpå man avlider i koldioxidförgiftning till slut, så känns det inte så muntert när tröttheten tar över. Det är förstås så att jag genast funderar över när den brytpunkten kommer och jag försvinner in i evigheten. När vi om några veckor firar nyår ställer jag mig frågan om det goda nya året som välkomnas i vinternatten, blir mitt sista år? Och trots detta är dagens höjdpunkt fortfarande att få gå och lägga mig på kvällen.

Sjukdomen fortsätter alltjämt att fira triumfer. En liten bieffekt är att salivproduktionen ökar, vilket jag har varit relativt förskonad ifrån hittills. Men nu märker jag att läpparna inte orkar hålla sig stängda på samma sätt som förr. I kombination med att min svaga nacke ger mitt huvud en framåtlutande position, märker jag att det ibland börjar rinna saliv ur munnen. Som på en dreglande hund. Så de där små rara bebisspyorna jag kunde ha på axeln när barnen var små, har nu bytts till små droppar av saliv i magtrakten på t-shirten. Och en sak ska sägas; Det känns inte värdigt att läcka saliv från munnen! Men förmodligen lär problemet öka framigenom, så det är väl bara att vänja sig.

 

I små, små steg tänjer man på sina gränser i den här situationen. I början satte jag ett stort värde i att kunna klara av allting som vanligt på egen hand, vilket fungerade hyggligt i det stadiet. Därefter har stoltheten monterats ner och jag ber om hjälp med alltfler saker. Första gången jag satte mig i rullstol var tufft. Mycket på grund av att jag inte kan prata med människor jag möter, vilket innebär att jag blir sittande och hummar för att visa att jag är med i samtalet. En intressant reflektion jag har gjort på sistone är när jag ser ett av de dagliga coronareportagen från något äldreboende på nyheterna. Ofta reagerar jag på att det kommer förbi en rullator av samma modell som min. Då känner jag genast samhörigheten med Agda 97 och Ragnar 89, varpå jag får lust att utbrista i allsång till tonerna av Där rosor aldrig dör och Jag har hört om en stad. Tyvärr har ju mina ord tagit slut, så jag får nöja mig med att sitta halvsovande i fåtöljen och humma sångerna bäst jag kan. Och när jag sitter där funderar jag över om jag fortfarande kan tillräknas som kognitivt intakt, vilket står i min journal!

Kommentarer

Postat av: Helene

Publicerad 2020-11-22 18:10:26

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-11-22 20:13:49

Kära kära bror 🥺😭!
Denna jävla sjukdom 👹👹👹!
Att veta att du är samma person på insidan och se dig bli svagare och svagare det är helt förkrossande 😭😭😭! En massa kramar från syster ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️

Postat av: Helen

Publicerad 2020-11-23 06:08:13

♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️

Postat av: Lotta

Publicerad 2020-11-23 21:35:02

Oavsett vad som händer med dina kroppsfunktioner så har du en härlig humor. Tack för att du vill dela med dig av dina dagar och tankar.
Kram

Postat av: Siv Ebon

Publicerad 2020-11-24 11:27:36

Följer din blogg varje vecka och trots jag inte känner dig gör det mig fruktansvärt ledsen, denna djävulska sjukdom som ingen bot finns och jag undrar varför, jag känner igen allt du skriver eftersom min man hade ALS för några månader sen, ingen tröst men vi är många som är med dig på vägen och jag förstår även vad din familj går igenom, man är så hjälplös många styrkekramar ändå❤️

Postat av: Gunvor Solander

Publicerad 2020-11-24 12:42:05

Har inga ord, men du ska veta att vi tänker på Dej 💗

Postat av: Hjördis christiansson

Publicerad 2020-11-24 17:21:02

Det är verkligen intressant att följa dig i din förskräckliga sjukdom och vilket mod du har. Jag såg er häromdagen när Helen halvsprang och du körde permobil.Då gick de undan.

Postat av: Eva Wöst Tungström

Publicerad 2020-11-26 17:53:52

Kära Stefan, min goa gamla vän, det var ett tag sedan jag läste i din blogg nu. Fy fan rent ut sagt vad det har gått fort....sjukdomen har verkligen tagit tag i dig med järnkoll. Jag vill att du ska veta att jag har så många fina minnen under de ljuva tonår vi hade med vårt gäng, all den underbara musik vi lyssnade på osv. Jag har varit i Lilla Edet rätt mycket senaste tiden för att hjälpa mina syskonbarn med husförsäljning och allt som hör därtill då de inte längre har någon av sina föräldrar kvar (Annika gick bort 2017 och hennes make i jan i år). Inga goda minnen, men det goda jag kommer att ta med mig av Lilla Edet är de gånger jag fick åka med i din gamla Volvo som var inredd med plysch...så mysig att åka i, Dire Straits strålade ut i högtalarna, ”Why worrie” var och är min favorit. Sätt på den och minns tillbaka Stefan....minnena om ditt liv och de fina stunder du haft kommer aldrig att lämna dig....en riktig kram från mig till dig/Eva

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela