ALS - livet och politiken

Hur ofta funderar man över tidsåtgången på sina dagliga rutiner? Inte särskilt ofta, gissar jag. När man däremot ansöker om personlig assistans måste man kunna specificera exakt vad man klarar av att göra själv och vad man behöver hjälp med. Och hur många minuter det tar. Exempelvis hjälp vid duschen. Eftersom min vänstra arm är sämre än min högra kan jag vid duschtillfället själv tvätta mig i min vänstra armhåla men inte i min högra. Benen kan jag själv komma åt från knäna och uppåt, medan jag behöver hjälp med underben och fötter. Således gäller det att räkna ut hur många minuter av min duschning som Helene hjälper mig med och vad jag klarar själv. Sedan är det torkning och samma sak där. Att Helene sedan hjälper mig med att smörja in mina torra fötter räknas inte till duschbestyret, så det faller under en annan rubrik. Samma sak med kläder som också har en egen rubrik. Hur många gånger per dygn förflyttar jag mig ner för de två trappsten till badrum och sovrum? Hur hjälper Helene mig där och hur lång tid tar det? På det där viset håller man sedan på och går igenom livets alla små göromål tills allt är redovisat. För några veckor sedan gjorde vi allt detta med kommunen, men eftersom assistans som överstiger tjugo timmar i veckan sköts av försäkringskassan fick vi göra om allting en gång till. Således satt vi i telefon i två och en halv timma idag igen. Man blir ganska mör av det.

Efter denna pärs passade det bra att ta en frisk invigningstur med permobilen, vilken levererades igår. Helene fick sig en rask promenad och jag försökte anpassa hastigheten till normalt promenadtempo. Bortsett från grundorsaken till att jag behöver permobilen, är det ganska roligt att köra omkring. Och stark som en oxe är den och drar iväg med i princip oförändrad hastighet i de långa branta backarna som måste forceras när man promenerar hem till oss. Nu gäller det bara att bibehålla andningsfunktionen samt rörelseförmågan i höger hand så länge som möjligt för att kunna fortsätta njuta av den nya leksaken.

Häromdagen satt jag och funderade lite över min lott här i livet. När jag började summera kändes det med ens förfärligt dystert och nästan som att någon med kirurgisk precision lyckas sätta käppar i hjulet för det allra viktigaste i livet. Så nu kommer jag att anta en negativ inställning de kommande raderna. Först åkte jag på den bulbära varianten av ALS, som slår ut talet och sväljningsförmågan, vilket är tufft när man älskar att träffa goda vänner och prata över god mat och dryck. Sedan kom Covid-19 som gjorde att forskarvärlden i princip styrde om alla resurser för att lösa pandemin. Dessutom innebär de sociala begränsningarna att samtidigt som jag fick veta att jag inte har så lång tid kvar, så kunde jag inte ens träffa mina vänner som vanligt. När sedan hösten kom och pandemin tillfälligt hade lugnat sig, blev jag erbjuden att delta i en studie. Men då visade det sig att min andningskapacitet hade blivit för dålig för att kvalificera mig. Som substitut till detta började jag på egen hand köpa hem Tudca, ett annat preparat som genomgår en studie just nu, men då kraschade min mage som nu har varit i olag i två veckor. Och idag läste jag att en studie, som har varit mycket omskriven i sociala medier i USA och som i dessa kretsar haft höga förväntningar på sig, inte svarade upp mot dessa. Så det är lite svårt att hitta ljusglimtarna i livet för tillfället.

Men eftersom jag ingenting kan göra åt eländet är det bara att ta en dag i taget och fylla livet med teve. För tillfället varvar jag Dips med The Crown och Rederiet. Och så har jag ju mina rättningar och anteckningar att ägna mig åt!