ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Torsdag 7 maj 2020

Publicerad 2020-05-07 19:41:22 i personligt,

Altanväder ikväll. Jag fullkomligt älskar att sitta på altanen och titta ut genom fönstren, ner mot träden och golfbanan med sin konstgjorda sjö, ut över gärdena och över trädgården. Nu håller björkarnas musöron precis på att omvandla sig till björklöv. När jag tittar ut genom dörren är det med en viss känsla av andäktighet. Denna dörr kommer ursprungligen ifrån ett gammalt säteri där min farfars farfars farfar arbetade på 1800-talet. Visserligen vet jag inte hur gammal dörren är, men den är rejält gammal. Så kanske, kanske finns det en liten möjlighet att han eller hans son, min farfars farfars far, kan ha öppnat dörren en gång i tiden. Inte vet jag, men jag gillar tanken på möjligheten.

 

Igår flyttade förresten Saxon hit. Han är en liten robotgräsklippare som ska hålla ordning på omgivningarna nu när jag tappar fler och fler funktioner. Då kan det vara skönt att slippa tänka på gräsmattan i alla fall. Han har långa arbetsdagar, tretton timmar. Men den rackaren tar timslånga raster med en timmes mellanrum, så egentligen borde vi kanske ha döpt honom till Kronblom i stället. Men han gör ett fint jobb och vi är helt fascinerade av att betrakta hans framfart. Det finns olika sätt att roa sig på, helt klart. Och äntligen är den sista skruven i det lilla trädäcket färdigt. Det är väl dags att döpa även det, så att vi kan orinetera oss här hemma. Men det blir väl något fantasilöst i stil med ”lilla altanen” eller så. Jag ska klura på något svulstigare och mer storslaget. Ett namn som kan kompensera för de ringa kvadratmetrarna.

 

I morgon bitti ska jag förresten iväg till neurorehab och träffa en arbetsterapeut med anledning av min nacke. Det är som att hela kroppen är för tungt lastad upptill. Förmodligen är det mitt tungsinne och mina tunga funderingar som tippar över. Nu har jag haft några bedrövliga nätter igen. Jag har så oändligt svårt att somna och så kan jag vakna tvärt av att jag inte får luft. Det har jag visserligen gjort i hela mitt liv under stressiga perioder och livet är minst sagt tämligen stressigt nu för tiden. Mentalt, alltså. Men sjukdomen angriper ju också andningen vilket jag märker på många sätt, så nu är det lite obehagligt att somna. Tänk om jag inte vaknar igen? Det lär jag visserligen inte ha ont av själv, men det är ingen lugnande tanke att ligga och fundera på när det är läggdags.

När man hamnar i ett sånt läge som jag har gjort är det oundvikligt att seriöst fundera över de stora frågorna kring liv och död. Frågan är om tankarna är formade till vad jag vill att svaret ska vara, eller till vad jag tror att svaret är? Om jag ska vara riktigt uppriktig, tror jag att livet bara stänger av sig. Existensen upphör och det som är jag kommer att försvinna i den stund jag tar mitt sista andetag. Det är vad jag tror kommer att hända. Min enda chans att överleva är att lämna efter mig intryck som så många människor som möjligt tar till sig, så att jag kan leva genom andra människor i många år till. För om det finns ett liv som fortsätter, måste det rimligen gälla allt levande. Liv som liv, tänker jag. Således måste i så fall bakterier, amöbor, tjockläppade multar, sutare, gråsuggor, bältor, bananflugor och dinosaurier också fortsätta att existera. Eller är det bara människan förunnat att få ett evigt liv? När i mänsklighetens historia skulle i så fall skiftet och förmånen till evigt liv ha skett? Fick neandertalmänniskan åtnjuta förmånen med det eviga livet? Eller när föddes i så fall människan med evigt liv? Eller är det trots allt så att alla levande organismer förflyttas i tid och rum till en annan form av existens. Finns det en egen himmel för bakterier och amöbor? Sedan kan jag förstås önska mig en annan utveckling. En utveckling där jag fortsätter att existera med mitt medvetande och kan känna frid och harmoni. Ett jobbigt scenario som min fantasi har snuddat vid är att man efter sin död finns kvar i rummet och kan se sina anhöriga utan att kunna förmedla sig och berätta att man fortfarande lever, om man nu skulle göra det. Hur kul skulle det vara att se sörjande familjemedlemmar och vänner? I min bästa fantasi skulle jag förstås leva vidare i någon form av himmelrike, eller åtminstone på en annan plats som var lugn och fridfull. Där skulle jag öppna Hagges himmelscafé och servera kaffe och mackor till de andra dönickarna. Och så kunde jag gå omkring där och vara trevlig och social. Den fantasin är trevlig. Fast seriöst tror jag bara att det blir svart.

Förhoppningsvis kommer jag ändå att vakna i morgon. Det vore ju synd att missa en fredag på grund av att jag gick och dog så där plötsligt, för att inte tala om melodikrysset på lördag. Tänk så försmädligt det hade varit om Anders Eldeman läste upp mitt namn som vinnare av en melodikryssbricka precis när jag hade gått om hörnet. Nej, jag tänker nog hänga med ett tag till. Och imorgon ska jag göra crêpes och ta lite rödtjut. Ett glas rött är bättre än att det bara blir svart!

Kommentarer

Postat av: Helene

Publicerad 2020-05-07 20:04:11

Du är så härlig! Min finaste Stefan♥️

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-05-07 20:19:31

Fantastiska bror, som du uttrycker dig 🤓! Otroligt!
💞💞💞🥰

Postat av: Lisbeth

Publicerad 2020-05-07 22:37:59

Du har verkligen en härlig syn både på detta livet och det som eventuellt kommer sen. Ha en härlig helg med rödtjut och melodikryss🍷

Postat av: Uffe

Publicerad 2020-05-07 22:39:51

Där fick du till det, broder! MVG+

Postat av: Mahlin

Publicerad 2020-05-08 08:52:17

Bryggan tycker jag ni skall döpa nya altanen till :)

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-05-08 13:02:23

Brygglyckan kanske 😁

Postat av: Kikkk

Publicerad 2020-05-08 16:16:15

Hej!
Apropå altaner och döpande av dessa, fick jag en fin man kan gå ut till direkt från köket. Den döpte jag direkt till punchverandan, trots att det bara är en altan med räcke...
Apropå livet och döden kan jag tipsa om boken: Lev livet fullt ut av Eckhart Tolle. Den handlar om att lära sig leva i nuet och inte tänka bakåt och framåt i större utsträckning. Jag har lyssnat på boken på Storytel. Den är fantastisk och har hjälpt mig en hel del...

Postat av: Gun Eklund

Publicerad 2020-05-08 17:40:38

Hej Stefan! Tråkigt att du fått denna djävulska sjukdom. Min gubbe fick diagnosen januari 2019.Han fick ganska snabbt hem en andningsmaskin B-pap för han hade svårt att andas när han skulle sova. Vi får jättebra hjälp av Faluns palliativa team, dom är våra änglar. Humöret har vi kvar och tar en dag i taget. Tänk positivt, det finns så mycket hjälp och hjälpmedel att få. Ha det bra och ta hand om dig och din familj. Kramar från mig och gubben 🤗💞

Svar: Tack för det!
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela