ALS - livet och politiken

Idag känner jag mig nedslagen. För första gången på länge tänkte jag tanken att ingenting längre spelar någon roll, eftersom jag bara blir sämre och sämre vad jag än gör. Förvisso är det ingen nyhet. Det tillhör sjukdomsbilden och det har jag vetat om hela tiden, men det är skillnad på att förnuftsmässigt veta och förstå någonting och att känna och uppleva det. Arbetsterapeuten var på hembesök och vi har pratat om lite hjälpmedel för att hålla upp nacken samt lite saker som är bra att tänka på för att avlasta den. Sedan tog vi en liten promenad på vägen för att känna hur det kändes. Min fru och jag har ofta tagit promenader i omgivningen, så det är inget nytt, men det var några veckor sedan sist. Plötsligt känner jag att jag inte längre kan promenera som vanligt. Benen bär mig, men mina svaga nackmuskler gör att jag måste spänna nacken för att hålla upp huvudet, vilket i sin tur gör att hela min hållning blir väldigt stel och konstig. Lägg sedan till att jag inte längre kan prata. Vad utstrålar jag? En man som knappt kan tala, inte kan gå riktigt och som inte kan hålla upp huvudet. Jag som i normala fall hade småpratat och berättat någonting passande går omkring som en luns med huvudet framåtböjt och gurglar fram oförståeliga läten. Det där är fan inte jag!

Imorgon är det dags för ytterligare ett möte, via Teams förstås. Det är ett möte med vårdcentralen, hemsjukvården och biståndsbedömaren. Syftet är att redan nu figurera ut vilken hjälp jag kommer att behöva så småningom. Det är jättebra! Absolut bra och jag är så tacksam för vårt välfärdssamhälle. Men det blir samtidigt så påtagligt och konkret att mitt liv börjar fasas ut. Dessutom tycker jag att det går för fort med min försämring, så i denna stund känner jag mig tämligen nedslagen. Jag är en person som börjar närma mig vård i livets slutskede. Summeringen hittills är att jag knappt kan prata, äter långsamt, tar vätska i peggen, inte kan andas liggande, flåsar vid minsta ansträngning samt har problem med att hålla huvudet uppe. Vad blir nästa steg? Och när? Är det snart dags för armarna och händerna att lägga av på riktigt? Jag känner svagheten i händerna tillta. Exempelvis är det svårt att öppna vissa förpackningar eller att göra något finmotoriskt. Härom kvällen skulle jag skära lök och hade svårigheter att hålla i kniven som jag brukar. Det gick men var, som vi skulle säga i mina trakter, feppligt. Jag kan känna det även när jag äter ibland, att greppet om besticken inte känns lika säkra. Och ibland faller allt detta över mig! En annan sak som jag har märkt är att jag har tappat kontrollen över min bitreflex. Helt plötsligt kan käken bita ihop kraftigt och tar ingen hänsyn till om tungan, kinden eller läppen råkar vara i vägen. Det händer lika ofta i sömnen, så bitsår i munnen har jag hela tiden. Det finns säkert fler saker att gnälla lite om, som jag inte tänker på just nu. Men känslan för dagen är ändå att jag inte vill vara den person jag utstrålar nu. Jag har sagt det förr och jag säger det igen; Jag är van att leda och vara kreativ, att vara verbalt aktiv och socialt deltagande. Jag kan inte förlika mig vid att vara en stapplig gubbe med hängande huvud och dåligt tal. Men jag har inget val. ALS ger mig inget val. ALS är en sjukdom utan nåd.

Men som vanligt är det bara att bita ihop och ta nya tag, även om de nya tagen blir svagare och svagare. Nästa projekt blir att bygga ett litet skydd över luftvärmeväxlaren. Ja, det är banne mig ingenting att vänta på. Vem vet hur länge till jag kan lyfta mina armar? Så nu befinner jag mig på skiss- och tankestadiet. Det blir ingen märkvärdig konstruktion, men som ändå uppfyller två syften. Dels att skydda aggregatet mot regn, dels att skydda våra ögon från anläggningens estetiska fulhet. Så om jag sitter armlös och handlös i trädgården fram i sommar med lite rödvin i peggsprutan, vill jag ändå nöjt kunna konstatera att jag hann bygga det lilla skyddet. Men det blir inget gulligullande, som med Saxon. Någon måtta på besjälandet av döda ting får det allt vara!

Slutligen vill jag säga att det är gott att jag har er läsare! Tålmodiga som ni är får ni ta emot allt elände som jag kastar ur mig. Men tack vare er, känns det redan lite bättre!