ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Tisdag 5 maj 2020

Publicerad 2020-05-05 15:51:57 i personligt,

Ibland är allting emot en, på något vis. Först och främst har jag ju min ALS-diagnos som förändrar allt, men mitt upp i sorgen och bedrövelsen har jag ändå försökt att hålla modet och hoppet uppe. För det första har jag tänkt att njuta av livet och göra det jag kan så länge kroppen tillåter och för det andra står ju det lilla, lilla hoppet till pågående ALS-forskning. Då kom Corona!

I statsministerns tal på första maj talade han om tålamod och att vi någon gång kommer ut på den andra sidan och att livet återgår till det normala igen. För de som har tid att vänta, alltså. Det har inte människor med ALS. Vi har ingen tid alls att vänta och våra liv kommer inte alls att återgå till det normala. Men vi blir förstås lika hindrade av Corona som alla andra, med det tillägget att vi även tillhör en riskgrupp och därför måste vara än mer försiktiga. Så för min del, som ännu är rörlig och skulle kunnat ha göra en hel del roliga saker, stjäl Corona en stor del av det som återstår av mitt någorlunda aktiva liv. Dessutom är all ALS-forskning stoppad för tillfället, så de små, små möjligheterna att något nytt preparat eller någon ny behandling skulle hinna fram i tid minskar ännu mer. Så den här Coronapandemin kom så olämpligt som den kunde komma för min del.

Om livet hade varit normalt hade vi förmodligen tagit en dag på stan med familjen någon lämplig lördag. Gå omkring och strosa, passa på att köpa lite sommarkläder till tjejerna. Kanske stanna till och ta en öl och njuta av vårvärmen, för att sedan avsluta det hela med ett besök på Pinchos för att fylla magarna. Men att åka till stan hindras av Corona, att dricka en öl hindras av ALS och att nöjesshoppa hindras också av ALS som har tagit en rejäl tugga i plånboken.

Nästa helg hade vi bokat campingplats för att ta årets första tur med husvagnen. Men det var ju bara att avboka det också.

 

Men i trädgården kan jag föralldel vara och leka, så det lilla trädäcket i vardande har kommit ytterligare en liten bit på väg. Det är lite som Lego för stora pojkar, fast bitarna får man ju göra själv förstås. Månne hinner jag färdigt med arbetet till helgen? Corona och ALS-forskningen kan jag ju inte påverka själv, så det är väl bara att vara glad åt det som glädja kan!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-05-05 21:07:21

Ser bra ut med nya altanen! Den får vi ta en fika runt när det är väder för det! Med Coronaavstånd givetvis!
Dumma Covid-19 som förstörde vår husvagnshelg 👿!

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela