ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Tisdag 19 maj 2020

Publicerad 2020-05-19 19:41:17 i personligt,

För varje avtagande funktion i kroppen, följer en sorg. Idag har jag en sådan upplevelse vid middagen när det vankas pizza. Käkarna orkar inte hålla tempot uppe som tidigare, varmed det tar lång tid att tugga. Plötsligt blir jag så medveten om det hela att jag blir ledsen och börjar gråta mitt i tuggan. Och försök att äta pizza och gråta samtidigt. Speciellt om du lider av både tugg- och sväljproblematik. Det går så klart inte alls. Så idag ger jag upp ätandet efter en sjättedels pizza och hämtar en flaska med någon tjock dryck med kaffesmak som ska motsvara en måltid. Och för min del hade den lika gärna kunnat ha smak av orm eller rutten häger, eftersom jag ändå skjuter in den direkt i magen via peggen. Men nu har jag i varje fall fyllt på med proteiner. Det gäller att hålla vikten uppe!

Från sorgesam middag är steget långt till nöjesparker och inte ens svenskläraren kommer på en rimlig textbindning för att leda in texten på ett helt annat ämne. Så vi hoppar raskt vidare och konstaterar att det nog var klokt att vi inte köpte Guldpass till Liseberg i  julklapp till barnen, med tanke på Corona. Förra året var vi nere på Liseberg massor av gånger. Själv nöjde jag mig med årskort till entrén. Det är inte åkandet som är den stora behållningen på Liseberg längre. Jag kan nöja mig med att gå omkring, spela lite på hjulen och gärna sätta mig ner och ta en öl och lyssna till ljuden från alla människor som ropar och tjuter och känna dofter som vindlar förbi näsborrarna. Helheten helt enkelt! Förra våren satt jag och tjejerna på Tyrolen och tog ett litet mellanmål, lite pommes. Jag tog en öl. När vi var färdiga för att resa oss, ser jag två kvinnor som letar efter någon ledig plats, så jag vinkar till dem för att signalera att vårt bord blir ledigt. Naturligtvis byter vi ett par vänliga ord i hastigheten och jag hör mig själv sluddra något. Vid den tiden var min röst fortfarande klart förståelig, men sluddrig. Då visste jag inte överhuvudtaget vad det var för fel på rösten. Det var innan jag misstänkte såväl ALS som borrelia. Men i den miljön, med ett tomt ölglas på bordet, ensam med mina döttrar kände jag mig så jäkla billig. Vad utstrålade jag där och då? Frånskild farsa som har barnen, köper deras gillande med ett Lisebergsbesök och sitter och pimplar öl? Eller så var det bara i mitt huvud som det snurrade sådana tankar. Hur som helst kändes det inte bra.

När jag var i mellanstadieåldern åkte jag och en kompis buss till stan och spårvagn till Liseberg själva. Det var av någon anledning alltid ett par studiedagar i början av maj, så då passade vi på. På den tiden fanns inga åkpass, utan man fick nöja sig med ett häfte med biljetter. Men biljetterna var olika och gick inte till alla attraktioner. Om jag inte missminner mig hade biljetterna bokstavsbeteckningar från A till D. A och B var bäst. De gick till många olika attraktioner medan C och D var betydligt mer nischade. Flume ride och Cinema 180 tror jag att man kunde åka på de två sistnämnda. Hur som helst kände vi oss stora och världsvana när vi kunde ge oss av på egen hand och göra något av det roligaste som fanns.

 

Min absoluta favoritattraktion var Bergbanan, eller ”Gamla bergochdalbanan” som den ofta kallas. Det var en riktig bergochdalbana med tunnlar, mycket skrammel och helt utan doserade kurvor. Varje tåg hade en bromsare som stod längst bak och skötte hastigheten. Vilket drömjobb! Många år senare byggdes en betydligt modernare bergochdalbana i trä, Balder. Och den kan man också skrika och ropa i om man vill. Men känslan som gamla bergbanan hade går inte att återskapa. Eller så är det helt enkelt så att den gamla bergbanan speglar sig i min egen barndom och att det är detta nostalgiska sken som lyser så ljust i mitt sinne?

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-05-19 20:28:05

Tänk om jag kunde komma med några tröstande ord ändå 😭🥺♥️! Det är så frustrerande och man är totalt maktlös, ingenting kan man göra...
Är så ledsen för din skull lillebror 🥺!
Skickar kramar till dig och hela familjen 💙♥️♥️♥️💙💙♥️

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela