ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Söndag 17 maj 2020

Publicerad 2020-05-17 15:37:50 i personligt,

I normala fall hade jag förmodligen suttit och läst om campingar och resmål vid den här tiden på året. Planerat in sommaren och i tanken befunnit mig på någon behaglig plats, nyss framkommen efter några timmars resa och med stödbensölen i högsta hugg. Husvagnsliv kan se ut på så många olika sätt. Vissa personer väljer att använda sin husvagn som sommarstuga med säsongsuppställning med staket och blomsterplanteringar runt vagnen. Vi har alltid använt vagnen som en mobil övernattning. Våra campingturer består i att vi åker till lämplig ort, ställer upp vagnen, slår upp förtältet och sedan gör vi dagsturer med campingen som bas. På kvällarna sitter vi i tältet och äter, spelar spel och pratar. Min uppgift har dessutom alltid varit att hålla koll på det som behöver göras. Fylla på vatten, tömma spillvatten och toalett. Och att knalla omkring med foppatofflor en varm sommardag och inte behöva fundera över något annat än vad man ska äta till middag och om vattentanken behöver fyllas är riktig avkoppling för mig. Tyvärr ser det inte ut som att denna sommar kan erbjuda just denna form av njutning. Nacken krånglar för mycket. Att böja sig fram och öppna luckan till kofferten är jättejobbigt. Likaså att veva ner stödben. Med andra ord är hela campingbestyret snarare en svår uppgift än en avkopplande upplevelse. Visst kan min fru och mina barn göra jobbet likväl som jag. Men jag vill ju göra jobbet! Således får vi se hur sommaren 2020 kommer att te sig.

 

Jag är uppvuxen med husvagn. 1972, 1974, 1976, 1977 och 1979 hyr mina föräldrar husvagnar. 1976 drar vi ut i Europa i tre veckor, med Paris som huvudsakligt mål. I en grön Volvo 145 och en Kabe Smaragd på släp rullar familjen iväg. Jisses vad det måste ha varit trögt att dra den tunga vagnen med en gammal Volvo. 1977 åker vi iväg med samma ekipage till Norrland i tre veckor och 1980 köper de sin första vagn. Så fort jag blir arton år och har tagit körkort, lånar jag mina föräldrars vagn och drar iväg med mina kompisar. Så där håller det på tills vi 2007 köper vår egen första vagn. Därmed är även mina barn uppvuxna med husvagnssemestrar. Jag undrar om någon av dem kommer att semestra på det sättet när de blir vuxna? Vi har ju även varit iväg på lite flygresor till Spanien, Grekland och England, så kanske väljer de hotellvarianten? Det lär jag väl aldrig få veta, men jag hoppas ändå att de kommer att ha en bra känsla av sin barndoms semestrar. Själv älskade jag husvagnslivet när jag var barn och gör så än idag. Jag tror att det är närheten, att man bor trångt och är tillsammans som är den stora behållningen. Och så är det väl mysfaktorn också!

 

Men nu har den stora bromsklossen ALS slagit ner som en bomb mitt i familjen. För ALS påverkar oss alla. För det första påverkar det förstås vårt humör och våra känslor. Mina barn ska bli faderlösa, min fru ska bli änka och jag ska dö. Bara det är förskräckligt. Men sjukdomen påverkar på så många andra plan också, mer vardagliga. Dels är kommunikationen mycket svårare. Ni som har erfarenhet av tonåringar vet att det är ganska användbart att ha en fungerande röst. Nu blir det så att jag drar mig för att ta tag i saker som måste diskuteras och förhandlas. Därmed hamnar det på min frus axlar som därför får dra dubbelt lass. Och där sitter jag och känner mig lite skyldig när jag inte aktivt tar tag i vardagskonflikter eller läxläsning. Samtidigt lider min familj av att se mig krympa ihop till en dysfunktionell person. Som frisk har jag alltid varit en motor och en problemlösare, tillsammans med min fru. Nu blir jag snarare ytterligare ett problem. Och även om jag inte kan rå för att jag är sjuk, dyker ändå känslan upp. Ändå finns det fortfarande saker jag klarar av att göra, men hur blir det sedan?

Ytterligare en aspekt är att det inte finns lika mycket roliga saker att hitta på med hela familjen. I och med att det till och med har börjat bli jobbigt att promenera blir livet tämligen begränsat. Addera att jag tycker att ätning är jobbigt, så går exempelvis heldagar i stan med restaurangbesök eller andra utflykter bort. I stället sitter jag mycket vid datorn och skriver och läser. Och jag som så gärna hade slängt in familjen i bilen och åkt iväg och gjort något roligt. Så nu blir tillvaron tråkigare även för dem. Med tiden måste de självklart åka iväg och hitta på roliga saker utan mig. Jag kan ju inte stoppa deras liv, även om ALS håller på att stoppa mitt. Det tunga är att denna situation kommer att eskalera med tiden. Därmed fungerar sjukdomen som en kil som successivt spräcker den gemenskap vi har. Sedan är det inte roligt för vare sig mig eller mina tonåringar när jag sitter som en orörlig och dreglande koloss i hemmet. Det är inte den farsan jag har sett framför mig att jag skulle bli. Men jag har inget val, min fru har inget val och mina barn har inget val. ALS är en sjukdom utan nåd!


Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-05-17 17:52:35

Jävla ALS 👿👿👿

Svar: Huvudet på spiken igen! Så välformulerat och sant:-)
Stefan Hagman

Postat av: Elaine

Publicerad 2020-05-17 18:53:25

Hej Stefan jag läser din blogg varje dag och förundras att du orkar att skriva om ditt liv med den jävla ALS:en. Jag lider med dig o din familj/Elaine

Svar: Tack Fru vice ordförande! Jag tror nog tvärtom att det är skrivandet som gör att jag orkar...
Stefan Hagman

Postat av: Susanne Frithiof

Publicerad 2020-05-18 07:39:33

Skriv så länge du kan, dina barn kommer att förstå dig bättre, känna din inre kärna, den fina pappa du är. Och de kommer alltid att hitta dig i orden du har lämnat kvar. Visst kommer det att vara tungt att läsa ibland men det är bra mycket bättre än ingenting alls, tro mig.
Och som vanligt håller jag med Gunilla och svär över sjukdomen!

Svar: Visst kommer jag att skriva så länge fingrarna tillåter...
Stefan Hagman

Postat av: Sonja

Publicerad 2020-05-18 22:32:14

Jag är så förbannad på den där jävla skitsjukdomen!
Jag önskar med hela mitt väsen jag kunde göra något för er, ALS är så fruktansvärt skoningslös.
❤ Vilka kämpar ni är ❤


Svar: Tack Sonja! Den hjälpen hade jag gärna tagit emot. Ett litet piller som tog bort eländet, typ;-)
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela