ALS - livet och politiken

För ett år sedan hade jag varken tankar eller kunskaper som berörde ALS som sjukdom eller ALS-drabbade människor. När jag i september fick min felaktiga borreliadiagnos och trodde mig kunna avfärda ALS började jag sätta in pengar till forskningen så fort lönen kom. Jag kände mig på något sätt besläktad med personer som hade fått ALS i verkligheten och inte som ett skrämskott, vilket jag då trodde att jag hade fått. När sedan diagnosen kom, steg jag in i ALS-världen som ofrivillig medlem, liksom alla andra som drabbas. Många grupperingar i samhället väljer man att delta i av fri vilja. Det gör man inte med ALS. Men hur det än är så blir man ändå engagerad i vad som sker. Och det finns så många ytterligheter. Först har man den spikraka vägen ner i graven, ställd i relation till hoppet om nya verkningsfulla behandlingar. Hur förhåller man sig till detta? Är framgångsrika forskningsresultat enbart en chimär, en utopi? En naiv förhoppning om att det finns en räddning från denna elaka sjukdom? Vissa personer med ALS får möjlighet till respiratorhjälp. Trekeostomi, eller ”track”, som det kallas populärt. Då kan man leva länge, men kroppens förlamning fortsätter. Ibland läser jag inlägg från människor som våndas över att leva men att inte kunna delta i livet. Att leva, men ändå inte? Samtidigt läser jag inlägg om medmänniskor som går bort i ALS. Så sent som idag läste jag om en anhörig som just hade haft begravning för sin man. När jag läste hennes rader hade jag kunnat lägga karbonpapper emellan och bara byta ut namnen och flytta fram datumet en smula. Det kändes precis som vår situation. Kommer min fru att skriva liknande rader om ett par år? Det finns ingenting positivt med denna sjukdom. Den är och förblir djävulsk och jag hoppas så innerligt att vetenskapen kan knäcka den jäveln snart!

Men hur som helst lever jag idag och måste njuta av det, vilket jag har lyckats ganska bra med idag. Eftersom jag förlade min två timmar långa arbetsdag till eftermiddagen, hann min fru och jag åka iväg och köpa lite utemöbler till den nya lilla altanen. Det blev riktigt bra och nu i kväll invigde vi det hela med ett glas vin i solens sken, onsdag till trots. Men det är ju lillelördag, gubevars. Dessutom gäller det att ta för sig av livets glädjeämnen så länge det är möjligt. Under eftermiddagen fick jag dessutom det stora nöjet att rätta kapiteltester för SFI-elever. Och det där med att rätta prov tillhör i normala fall inte favoritsysslan när man är lärare. Dessutom skedde allt elektroniskt och för att få ihop det hela använde jag två datorer samt mobilen för att slippa växla mellan olika sidor hela tiden. Rörigt i början, men så vansinnigt roligt att äntligen få göra något som jag är utbildad för att göra. ”App, app, app, där glömde du en preposition. Ordföljden, min vän. Det finita verbet ska stå på andra plats i en påståendemening. Oj, oj, personliga pronomen behöver du öva mer på.” Så underbart!

Sist men inte minst fick jag äntligen avslutat taket till Saxon. Det var bara takpapp kvar. Är det någon som har legat på knä och skurit takpapp med morakniv någon gång? Om inte; Det är väldigt segskuret. Addera taskig nacke och lökig andning till det hela och summan blir en icke så angenäm arbetssituation. Men det gick till slut och jag tror att Saxon blev nöjd. Åtminstone blev jag det!