Måndag 4 maj 2020
Idag har varit en dag av både medgång och motgång. Medgång i den meningen att jag lyckades skruva ihop underredet till det lilla trädäcket på baksidan, samt att jag fick gjort en del saker på jobbet. Motgången består förstås främst av symtomen från min ALS. Nu är det nacken som är det bråkigaste. Vad jag än ska göra när jag böjer mig ner, känns det som att huvudet vill falla ner till marken, vilket jag skrev om igår. Addera andfåddheten till detta och det känns som att arbeta i slow motion. Men jag har ändå tuggat på i maklig takt och blev snudd på färdig, ska jag väl säga. När det återstod fyra skruvar kom regnet och eftersom jag hade lite maskiner ute blev jag tvungen att avbryta skruvandet och i stället ta itu med inplockandet. Och det är segt. Varje böjning för att plocka upp något på marken kräver koncentration och en ansträning och efter några timmars arbete lyckas man ju att dra fram ganska mycket grejer. Dessutom hade jag en ganska tung såg ute på gräsmattan, vilken jag måste lyfta upp tre trappsteg för att få in den i verkstan igen.
Med regnet piskandes i den redan trötta nacken fick jag grabbat tag i sågen och lyckades ta den i famnen, vinkla den med benen framåt uppåt och baxa upp den för trappstegen. Väl uppe ställde jag ner den, men då lyckades jag träffa en springa mellan trappan och väggen med ett av sågens ben, varpå sågen kilade fast sig. Tre djupa andetag, sedan fick jag ryckt upp den igen och fortsatt baxa in den i verkstan, men då lossnar ett av benen på sågen, varpå den välter igen och kilar fast sig i dörröppningen denna gång. Så där står jag pustandes med regnet i nacken och svetten i pannan och en fastkilad såg. Några djupa andetag till. Ryck upp sågen, montera på benet, vält den på rätt köl och äntligen kunde jag gå in och slänga mig i soffan och vila nacken tungt mot ryggstödet. Måtte trädäcket bli en stabil plats att vila på i sommar!
Jag fullkomligt älskar att greja med mitt hus, men känner tydligt och klart att tiden är begränsad. Så länge jag kan hålla igång, kommer jag att göra det. Men för en person som är social, pratsam, gillar god mat och dryck samt att gå hemma och fixa med huset, är min diagnos något av det sämsta som kan hända. Drycken är redan borta ur livet, visserligen använder jag peggen, men jag känner ju ingen smak. Ätandet tar längre och längre tid och är inte samma njutning längre. Prata kan jag inte. Jo, stöta fram några otydliga ord för att förmedla något viktigt fungerar ibland. Om nu nacken kommer att börja bråka alltmer, blir även fysiskt arbete omöjligt. ALS är banne mig en sjukdom som stjäl allt viktigt i livet. Och så småningom även livet, förstås. Ibland blir det så tydligt. Men man har bara två val. Ge upp direkt, eller försöka så länge det bara går. För mig är valet enkelt. Ge upp kommer jag inte att göra i första taget!
