ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Måndag 25 maj 2020

Publicerad 2020-05-25 20:35:00 i personligt,

Idag är en sådan där dag då den stora meningslösheten möter mig på morgonen. Jag blundar och tänker att jag kanske slipper gå upp om jag bara fortsätter att blunda. Men i magen kurrar det, fast jag inte vill äta. Äta är tråkigt och jobbigt nu för tiden. Plötsligt har ett av livets glädjeämnen blivit något som bara måste genomlidas. I morse tar jag proteindryck via peggen till frukost. Det tråkiga brödet som jag brukar doppa i kaffet lockar mig inte alls. Men efter en stund kommer jag att tänka på svärmors rabarberpaj med vaniljsås som står i kylskåpet. Då blir det genast aningen roligare och jag dristar mig till att duka upp lite godsaker till de i familjen som är hemma. Så äter vi rabarberpaj och spelar spel en stund. Sedan jobbar jag vid datorn. Vid det här laget börjar det ändå kännas någorlunda okej. Dagen fortsätter med att vi hämtar virke och sedan kan jag börja bygga lite på skyddet till luftvärmeväxlaren. Men det blir svårare och svårare för varje projekt jag startar. Kroppen skickar nya signaler om vad den inte klarar av.

 

Det börjar med en förnimmelse. En vag känsla någonstans i kroppen. Sedan eskalerar det i en jämn takt och över veckor eller månader når man en brytpunkt för när den vaga förnimmelsen blir besvärande och sedan handikappande. Rösten har hållit på sedan slutet av 2018 och är inte helt borta, men den är inte alls funktionell längre. För övrigt är det full fart på nedmonteringen av svalget, nacken och andningen. Händerna och armarna börjar göra sig alltmer påminda, men fungerar i stort. Men jag är svagare och kan inte bära lika många saker tidigare när jag exempelvis plockar av bordet. Så jag vet vad som väntar runt hörnet. Många får problem med överproduktion av saliv och därmed även problem med att det rinner ut på hakan. Där är jag inte ännu, men jag har svårigheter med att borsta tänderna. Eller borstningen som sådan går bra, men att skölja munnen går inte. Jag måste ta en klunk vatten från ett glas. Att dricka från rinnande stråle ur kranen går inte, eftersom jag inte har kraft att suga in vattnet i munnen. Det bara rinner över läpparna och ner i tvättstället. Men om jag tar en mun vatten från glaset, stänger munnen och sedan trycker med händerna på kindernas utsidor, lyckas jag skvalpa runt vattnet en stund. När jag sedan spottar ut vattnet måste jag luta pannan mot skåpet, eftersom nacken inte orkar hålla huvudet i framlutad position.

Allt detta är naturligtvis besvärande när jag snickrar på huset också. Att stå upprätt och kapa virke går bra. Den enda faran är att jag kan vingla till lite ibland. Balansen är också vagt påverkad. Men när jag ska skruva dit bitar i marknivå blir det trixigare när huvudet faller ner. Så ibland skruvar jag lite på känsla, samtidigt som huvudet faller ner och blicken hamnar på gräsmattan. Det är väldigt frustrerande, men samtidigt känner jag att jag måste hålla på så länge det överhuvudtaget går. Den dagen besvären med genomförandet blir större än tillfredsställelsen över resultatet, får jag väl göra en omvärdering. Men i morgon lär det bli en och annan regel som kommer att skjutas fast. Jag tror att det blir lättare att komma ur sängen i morgon!

Kommentarer

Postat av: Anneli Jedenius

Publicerad 2020-05-25 20:51:07

Vilken kamp 🙂 måste beundra den. Många har sagt ”envis som en åsna”, det tycker jag har en tråkig klang. Däremot att höra att man är viljestark, det låter så mycket mer positivt, fyllt med glädje och styrka. Du har en stark vilja 💝 i allt detta övermäktiga 🌻

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-05-25 20:56:10

Vad du kämpar och håller igång!! Tufft men bra att ta vara på det som fungerar för dig.
Heja heja dig och mycket kärlek från syrran ♥️♥️♥️

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela