ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Lördag 9 maj 2020

Publicerad 2020-05-09 18:52:04 i personligt,

Efter en kass natt blev det så småningom ändå lördagsmorgon med det sedvanliga melodikryssandet. Idag var det ett enkelt kryss, men utan min fru hade det gått betydligt sämre. Vi har ganska olika referensramar till musik när det gäller vår barndom och uppväxt. Min fru har musikaler och klassisk musik i sitt musikaliska medvetande, medan jag är bättre på visor och gamla örhängen från 40-talet. Så även i melodikryssammanhang är vi det perfekta paret;-)

Har dagen månne bjudit på några jobbiga påminnelser om ALS? Tja, förutom det gamla vanliga med flåsande och nackhäng hade jag bekymmer med ett trilskande kaffepaket. Ni vet när man lossar den lilla tejpbiten på toppen och sedan ska dra isär flikarna på paketet. Mina händer orkade inte, så jag fick gå ut i trädgården och be min fru om hjälp. Till viss glädje hade även hon stora bekymmer att öppna det, så jag kan fortfarande knalla omkring i illusionen att felet låg hos kaffepaketet och inte hos mig.

På eftermiddagen hade vi coronafika i trädgården, vilket för dagen innebar att min mor och min äldsta syster kom upp med en påse bullar som vi sedan mumsade i oss, sittandes på varsin stol med några meters mellanrum. Det är inte en helt enkel umgängesform när man inte kan prata, men lyckligtvis lyckades de övriga hålla låda i tillräcklig omfattning, så jag kunde luta mig tillbaka med min halskrage tryckt mot brassestolen och lyssna in all visdom som flödade bland gräs och grenar. Samtidigt hade jag förstås kommit igång med Saxons lilla koja, så med jämna mellanrum knallade jag iväg och störde friden med lite sågande. Idag fick jag för övrigt färdigt takstolar och takskivor, men nu behöver jag leta upp lite takpapp för att komma vidare. Därmed kunde jag ringa in helgen och ta på mig lite mer komfortabla kläder.

 

Apropå att ringa in helgen, så var det en av arbetsuppgifterna jag hade som kyrkvaktmästare i min ungdom. Kyrkan som jag jobbade på hade tre klockor i tornet. En liten, en mittemellan och en stor. Ungefär som Bockarna Bruse, fast utan horn och klövar. Varje lördag skulle således helgen ringas in. På min tid och i min kyrka varierade klockringningstiderna efter årstiderna. Förmodligen en kvarleva från det gamla bondesamhället där helgmålsringningen innebar att drängar och pigor kunde lämna sina sysslor och söka sig tillbaka till gården och kanske göra sig redo för en svängom någonstans i trakten. Hur som helst ringde vi klockan 16 under november till februari för att sedan trappa upp tiden med en månad i taget fram till perioden maj till augusti då vi ringde klockan 19. Sedan trappade vi ner det hela igen och så höll det på, år efter år. Under helgmålsringning skulle man ringa med den stora och den lilla klockan, vilket innebar en del merarbete. Mellanklockan och storklockan var motoriserade och dessutom möjliga att ställa in med en timer. Men lillklockan var man tvungen att klättra upp i tornet för att handdra. Således var det bara att åka upp till kyrkan, klättra upp i tornet, ta på sig hörselskydden, öppna ljudluckorna och hänga tag i repet till lillklockan. Det var ganska roligt att stå där uppe i höjden och känna sig som ringaren i Notre Dame där lillklockan klämtade till storklockans dön. Dock var det sällan kantorn stod lövad i porten, måste jag erkänna. Vid ett tillfälle åkte jag dock upp till kyrkan, men väl framme vägrade jag att knalla upp i tornet. Kyrkan låg redan på högsta platsen i nejden och denna kväll låg ett tungt åskväder över omgivningen. Regnet stod som spön i backen och blixtarna ljungade runt korset i tornet. Jag nöjde mig med att ställa mig i trygghet i vapenhuset och köra enbart storklockan medelst knapptryckning. Men det blev helgfrid även utan lillklockans klämtande. Precis som nu. Bakpotatisen ligger och gottar sig i ugnen, Saxon är ute och klipper gräset, följd av katternas nyfikna blickar, alltmedan jag lutar mig tillbaka i helgfriden med lite rödvin. Det är lördagskväll igen!

 
 

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-05-09 21:51:43

Tack för kaffe och pratstund! Tänk vad nöjd Saxon kommer att vara i sitt fina hus, och takpapp är på gång 😊!
🥰🥰🥰

Postat av: Helene

Publicerad 2020-05-09 23:28:33

Det perfekta paret♥️

Svar: Alltid!
Stefan Hagman

Postat av: Susanne Frithiof

Publicerad 2020-05-10 08:29:29

Hej Stefan! Jag läser din blogg varje dag och tycker du är fantastisk med ord och tankar. Som årsbarn med Gunilla, parallellklass i Nödinge, men tyvärr även som anhörig till en ALS-insjuknad mamma har jag funnit tröst att läsa hur du tänker.
Visst, det är stor skillnad på att få diagnosen i unga år och när man är över 80. Eftersom förloppet var så kort från diagnos till tystnad och förvirring hann vi,främst pappa, lillbrorsan och jag, inte riktigt med.
I förra veckan fick hon somna in och det är som det är, i den åldern och efter ett långt liv. Men jag håller med Gunilla, det är en skitsjukdom! Jag, liksom ni, hoppas på och öser in pengar för ett forskargenombrott!

Och sen får jag givetvis en massa igenkänningsupplevelser när du skriver om Ale.

Tack/
Susanne 🖖🏽

Svar: Kul att du läser! Visst är det en eländig sjukdom och visst skänker jag ofta tankarna till att någon måtte hitta nycklarna för att bota eländet. Men det gäller samtidigt att försöka hålla huvudet kallt och humöret uppe. Det liv jag har idag vill jag ju inte förstöra genom att vara deppig. Jag brukar säga "Gråt när du måste, lev när du kan".
Stefan Hagman

Postat av: Anna Enggren

Publicerad 2020-05-10 11:11:45

Ett fint litet robothus! Det är nog inte så många gräsklippare som har egna hus!

Svar: Det är nog inte så lätt att vara en liten robot alltid. Självklart måste den få ett eget hus:-)
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela