ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Torsdag 19 mars 2020

Publicerad 2020-03-19 10:02:44 i personligt,

I vilken mån man vill veta detaljer om sin sjukdom kan variera. I grunden vill jag veta det mesta om vad som komma skall, för att kunna vara mentalt förberedd. Samtidigt är det för det mesta ganska nedslående läsning. Ofta hittar jag instruktioner för vårdpersonal som handlar om utrustning, preparat och metoder för att lindra symtomen hos människor med ALS. Exempelvis hur man kan underlätta paniken vid slemproppar eller stoppa salivproduktionen vid sväljproblematik. Och det är ju bra att vårdpersonalen vet hur man kan lindra symtomen och hjälpa patienten till ett så gott liv som möjligt. Men för min del, som ännu har hanterbara besvär i det stora hela, blir denna läsning tämligen nedslående. Kanske ska jag sticka huvudet i sanden en stund och njuta av vårsolen i stället? Jag vill nämligen inte vara patient! Och vem sjutton vill det, förresten? Min hjärnaktivitet så här års borde vara inställd på att avsluta och starta nya delkurser i svenska som andraspråk, planera sommarsemestern samt börja dra igång små projekt på hus och i trädgård. Men icke! I stället sitter jag och läser om slemsugar, hostmaskiner och peggar. Man kan tappa livsgnistan för mindre, måste jag erkänna.

 

Nu för tiden sitter jag i soffan och sover, på grund av att det är knepigt att andas liggande. Snart kommer jag dock att få en sängförhöjare, så att jag kan hissa upp huvudändan i min säng, vilket blir skönt. Fördelen med att sova i soffan är att jag kan slötitta på teve tills jag blir trött. Nackdelen är att det är så svårt att hitta en bra sovställning. Dessutom känns det inte riktigt normalt att sitta och sova i en soffa. Men livet är ju inte normalt, förresten. Och här har vi en av mina riktigt stora funderingar i dagsläget. Hur får man en normal vardag i en familj, när en av familjemedlemmarna blir sjuk? Jag menar, skolor och läxor ska ju skötas som vanligt. Vardagen måste lunka på, men samtidigt lägger sig min diagnos som en våt filt över hela tillvaron. Vi gör inte de där vanliga sakerna. Mina drivkrafter har förändrats. I alla år har jag redan på tisdagen börjat fundera över helgmenyn och frågat familjen vad de vill ha för fredagsmys. Sedan har jag gått och funderat lite över detta, gjort nödvändiga inköp och på fredagen ställt mig i köket och pysslat och njutit av livet. Men nu är lusten borta. Bara vi får något i magen, blir det bra. Även om jag försöker skärpa till mig för att skapa lite fredagsstämning så är det inte samma sak längre. Och för mig är fredagsmys förknippat med mat, inte med chips och godis. Men ni skulle bara veta hur mycket chips och choklad min sjukdom har slängt ner i matkassen det här året!

 

 

När jag däremot lyckas skapa korta mål, något roligt att se fram emot i närtid, kan jag känna mig tillfreds och till och med lite förväntansfull. Och några sådana mål är uppsatta. Till helgen träffar vi exempelvis några av våra närmaste vänner och kommer att få chansen att umgås och prata ordentligt. Eller skriva, för min del. Vidare kommer vi att göra ett par små helgturer under våren, så visst finns det liv kvar i gubben. Men frågan jag ställer mig är ändå hur min utvecklingskurva ser ut? Eller avvecklingskurva, snarare. Att knalla omkring och vara någorlunda funktionell, men ändå medveten om vad som komma skall, fast inte veta när, det är terror.  När kommer jag att vara oförmögen att torka bort rinnande saliv från hakan på grund av att både sväljfunktion och armar har lagt av? Om ett halvår? Om ett år? Om två år? När blir jag tvungen att använda andningshjälp, ventilator? Nästa vecka? Till sommaren? Till hösten? När äter jag min sista vanliga måltid? Kommer min andning att lägga av före mina ben? Det vill säga, kommer jag att kunna möta Sankte Per ståendes, eller kommer jag att hinna bli totalförlamad innan dess? Och slutligen; Den enda fråga som kan sprida något ljus i ALS-mörkret – Kommer forskarvärlden att hinna fram med någon typ av preparat som kan ge mig några år till? Jag väljer att inte spekulera i det just nu. Det är som det är och jag kan inte göra så mycket åt det, utan jag får fortsätta att försöka kämpa emot med att hålla humöret uppe och fylla på med kalorier och energi. Så länge jag förmår!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-03-19 20:26:45

❤❤❤

Postat av: Hanna Karlsson

Publicerad 2020-03-20 10:35:40

Jag tror på att det är bra att vara medveten men samtidigt är det nog inte så dumt att få sticka huvudet i sanden också. Hitta någon form av balans mellan att vara medveten och sticka huvudet i sanden. En mental förberedelse. Tänker att det kanske är trygghet att veta också även om det är nedslående fakta. Men jag vet inte.... Svårt ju!


Svar: Jag föredrar nog att veta så mycket som möjligt om det kan hjälpa mig att mobilisera krafter inför det som väntar. Men om tanken på det eländiga, möjligheten att njuta av nuet, eller hoppet om något mildrande överväger är en fråga om dagsform.
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela