ALS - livet och politiken

Den uppmärksamme bloggläsaren noterade förmodligen att det inte publicerades någon text igår. Anledningen därtill var att jag åkte hem från Sahlgrenska och hade fullt upp med att acklimatisera mig. Eller enkelt uttryckt, jag var trött och medtagen efter en jobbig vecka. Men nu är jag åter på plats här i Bergslyckan och har dessutom tillgång till en vanlig dator igen, vilket kraftigt förändrar skrivförutsättningarna. Det är lite bökigt att blogga på mobilen.

Att det var fysiskt jobbigt med operationen har ni kanske redan läst, men det tuffaste är ändå den förändring av ens självbild en sjukhusvistelse kan medföra. Plötsligt blir man patient dygnet runt. Det tas prover, opereras och ges mediciner. Och ingen på sjukhuset vet vem man egentligen är. Iklädd sjukhuskläder avidentifieras man till patientrollen, ungefär på samma sätt som värnplikten förvandlade en till soldat. Sedan ska jag tillägga att all personal jag har träffat har varit fantastiskt trevliga och vänliga, så ingen skugga faller över vården på det sättet. Det är mer min egen upplevelse av att inte få vara den Stefan jag vill vara. Den pratsamme och sociala person som jag egentligen är. Ett fåtal av personalen på avdelningen hann jag börja lära känna lite mer och kunde således visa mig själv. Men hur många personer har jag hunnit träffa under dess sex dagar, månne? Med mitt identifikationsband runt vänsterarmen fraktades jag omkring och blippades som en vara på Ica. Olika arbetslag på avdelningen, operationsteamet, narkosen, röntgen… Dessutom fick ju operationen göras om, så nytt gäng där igen. Innan hemgång blev det sedan vårdplaneringsmöte med en sjuksköterska på avdelningen, samt fem personer från Ale kommun via länk. Således massor av människor som gjorde sitt bästa för att göra det så bra för mig som möjligt. Jag är tacksam för detta, men jag vill inte vara ett vårdkrävande objekt.

ALS är som ni vet obotlig. När det gäller min diagnos är det muskulaturen i munnen och halsen som drabbas först. För min del har även andningen börjat bli påverkad, men jag märkte även att benen inte lyder helt som förr. Ett par läkarkandidater genomförde en grundläggande neurologisk status på mig och då visade det sig att jag inte längre kan gå på hälarna. I armarna och händerna surrar det och jag känner att jag har tappat styrka i greppet. Så bit för bit känner jag hur kroppen överger mig. Ett av mina stora bekymmer är att jag inte kan hosta upp slem som bildas i kroppen, framförallt efter måltider. Då kan det sätta sig på tvären i halsen och blir lätt panik innan jag lyckas få ner det i matstrupen. Detta är typiskt för min diagnos och under veckan läste jag på ett forum om en person som är mycket längre in i sjukdomen än vad jag är. Problemet för den personen var att hen inte kunde larma om hen satte i halsen, eftersom armar och ben också var förlamade. Och där ringar vi in min största skräck. Redan idag tycker jag att det är obehagligt när något fastnar i halsen, men nu kan jag i varje fall ställa mig upp och försöka hitta en ställning som löser problemet. Den dagen jag ligger förlamad i sängen och inte kan göra något när slemmet sätter sig i luftstrupen blir det totalpanik. Det är ett av några möjliga sätt att dö i ALS. Är det värdigt?

ALS må vara obotligt, men naturligtvis lever alltid hoppet om att kunna vara med i en studie, eller att ett nytt preparat ska hinna fram. Men under veckan kom beskedet att en studie som möjligen hade kunnat beröra Sahlgrenska inte kommer att göra så. Därmed försvann ytterligare ett halmstrå och ju längre tiden går, desto mindre blir hoppet om att något kan hända. Innerst inne tror jag inte på någon räddning.

Således har veckan som gått å ena sidan gett mig möjligheten att få i mig vätska utan att behöva oroa mig, men å andra sidan flyttat mig ett steg närmare den verklighet som råder i ALS-land. Jag känner nya symtom tillta, jag tappar tron på någon räddning och börjar på djupet inse detaljerna i vad som kommer att hända. Frågan är bara hur fort det går?

En annan svår bit i situationen är min sorg i jämförelse med mina näras sorg. Jag ska dö, de ska hantera det. Jag ska lida fysiskt, de tvingas se på. Återigen fick jag upp bilden av Titanic, hur skeppet sakta sjunker och hur jag bit för bit närmar mig den mörka oceanen. Skräcken ökar i takt med att det kalla vattnet närmar sig. Mina anhöriga sitter i en livbåt strax bredvid, men har ingen möjlighet att rädda mig. De kommer att se mig fångas av vattnet och dras ner i djupet. Därefter blir det tyst. Visserligen lever de och de sitter torrt och fint i livbåten. Men de har en lång, lång väg att ro över en oändlig och mörk ocean innan de kan känna fast mark under fötterna. ALS slår mot alla inblandade, på olika sätt. Det enda gemensamma är att vi alla är maktlösa!

Men om jag nu ändå ska tampas mot sjukdomen är det i varje fall skönt att få göra det hemma igen! Sjukhuset är underbart när smärtan kommer. Då är det inte så dumt att kunna ringa på klockan och få en rejäl dos smärtlindring. Men att vakna upp här hemma och äta frukost i sitt eget kök slår ändå det mesta. Det är skönt!