Söndag 15 mars 2020
Ibland öppnar jag ögonen och allt blir synligt. Det hände idag! Hela bilden liksom klarnar och vad jag än betraktar i min omgivning, vilket tankespår jag än beträder fylls hela mitt sinne med den klaraste insikt om att det är kört för min del. Sjukdomen kommer att sluka mig, eller snarare småäta mig bit för bit. Vissa dagar kan jag inbilla mig att det kan hinna fram någon räddning, men när jag öppnar mina ögon och mitt sinne fullt ut kommer tvivlet störtande i ljusets hastighet. I dessa stunder funderar jag över om omgivningen bara låter mig hållas med mina förhoppningar, i ren och skär mänsklig vänlighet. Men egentligen vandrar jag bara med tunga steg bort mot galgbacken och ingen kommer att hinna rädda mig innan luckan öppnas. Alla vet om det! Även jag! Så känns det idag!
I min sorgsenhet fann jag mig stirrandes rakt in i en kakelplatta i badrummet. Den sattes upp 2007. Då hade vi ett litet barn i huset och ett i magen. Vi var i full färd med att bygga upp livet. Genast inser jag vidden av hur mycket en sjukdom förstör, när jag förnimmer alla drömmar som jag har burit med mig genom livet. Och hur många drömmar som har förverkligats. Men även hur många drömmar som aldrig kommer att bli verklighet. ALS har sannerligen en förmåga att platta till allting här i livet.
När livet är så här outhärdligt mörkt, återkommer tankarna på vad forskningsvärlden hittills har presterat. Alla pågående studier är naturligtvis strukturerade steg mot en lösning på sjukdomen, men tänk om en lösning redan finns? Tänk om allting handlar om att man redan är ett botemedel på spåret, men att alla steg som krävs för att slutföra studien och vägen fram till ett läkemedel är tungan på vågen för vem som hinner räddas och inte? Idag är jag skeptisk! Idag är en riktig skitsöndag i ALS-land! Jag är ledsen om jag la ytterligare sten på bördan hos er som redan kämpade med söndagsångesten. Men så här dystra kan mina dagar se ut, tyvärr! Det var ett tag sedan detta mörker övermannade mig, men nu var det alltså dags igen! Imorgon är en annan dag. Förhoppningsvis något ljusare!
