ALS - livet och politiken

Även denna natt var trasslig, men kompenserades av en händelserik dag vilket är skönt. Visserligen var det inte direkt några festligheter jag ägnade mig åt, men att komma hemifrån och göra lite ärenden piggar ändå upp. Förmiddagen bjöd på dels besök hos ALS-teamet på Sahlgrenska, dels en röntgen av magen inför stundande operation. Insättningen av peggen, alltså. Den där reservingången på magen där man kan skjuta in välling, vatten och vin. Allt efter behag! Röntgen av magen gick dock snabbt och genomfördes inte i det långa röret, som när jag gjorde magnetröntgen av hjärnan. Nej, idag räckte det med den så kallade do-nuten, vilket den populärt kallas på grund av dess form, som inte är alls så klaustrofobisk som MR-röret. Visst var det ändå lite obehagligt att ligga ner och hålla andan, eftersom det redan är jobbigt att andas liggande. Men inte ska jag klaga, inte!

Idag har jag fått mycket värme och uppskattning, i och med artikeln om min ALS i Alekuriren. Jag tackar för det och känner en stor tillfredsställelse över att min tragiska diagnos ändå går att använda till något positivt. Information om ALS, samt stöd till forskningen är viktiga pusselbitar för att kunna lösa gåtan och rädda framtida liv. Tack, alla som bidrar till detta!

Fram på eftermiddagen kom jag dock igång med lite grundläggande bilmek. Batteriet var helt kass och behövde bytas, så det var enkelt ordnat även om det finns roligare saker att lägga slantarna på. Och när jag ändå var igång, passade jag på att fylla bilen med diverse vätskor som bilar tycker om, varpå jag åkte några varv mellan hemmet och reservdelsbutiken. Allt som jag åkte där på de torra vårvägarna, hastigt betraktandes några tussilago som hade hoppat fram i vägkanten fick jag lite perspektiv på livet igen. Att jag fortfarande kan pyssla lite med bilen och göra små ärenden är fantastiskt. Och det är i de lägena det gäller att leva i nuet. Jag vet inte hur många gånger under mitt liv som jag mitt under en rolig, pågående efterlängtad fest har tittat på klockan och förfasat mig över att den snart är slut. Då vet jag att jag brukade försöka säga till mig själv att festen faktiskt pågår fortfarande. Precis så är det nu, fast det är själva livet som är festen. Nu är det vår! Nu kan jag köra bil! Nu kan jag bära och montera ett batteri! Hur det ser ut nästa vår är ointressant idag. Idag är idag, vilket är det enda viktiga.

Föralldel planerar jag fortfarande en del saker framåt, men målen är kortare. Tidsperspektivet mer komprimerat, helt enkelt. Jag planerar ingen sommarsemester, men små vårturer vågar jag mig ändå på, som små husvagnstrippar eller helger på bohuslänska öar. Sannolikt blir det någon sommarsemester också, men det tar vi när vi närmar sig och jag vet vilka kroppsdelar som är i bruk då. Det är tyvärr tråkigt att det är först när livet hotas som förmågan att uppskatta småsaker växer. I höstas, då jag först trodde att jag hade ALS men sedan fick min feldiagnos med neuroborrelia, exploderade min livsglädje och jag kunde jubla över en så simpel sak som att äta frukost. Sedan kom ju ALS-diagnosen ändå i ett senare skede och förorsakade panik. Men tusan vet om jag inte börjar få tillbaka känslan av att kunna njuta av de små sakerna i nuet. Den genuina glädjen och lyckan är svårare att hitta, men just förmågan att kunna uppskatta de positiva saker som trots allt finns kvar, tror jag att jag börjar hitta tillbaka till! Det är värdefullt!