Måndag 9 mars 2020
Efter en urusel natt, där jag vände och vred på mig och knappt fick luft, vaknade jag häftigt av att jag låg och snyftade och kippade efter andan samtidigt. I drömmen hade min far frågat mig om jag hade kvar alla mina politiska uppdrag, varpå jag i drömmen förklarade hela situationen och föll ihop på marken i någon skogsbacke. När jag sedan vaknade insåg jag att allt vad jag hade förklarat för min far i mardrömmen, var på riktigt. I drömmen hade jag berättat om mina olika uppdrag och hur glad jag var över att ha dem. Jag hade förklarat och berättat vad jag gjorde och dragit några exempel på frågor som jag hade jobbat med. Så när jag vaknade översköljdes jag av insikten om vad jag har förlorat och då satte jag mig upp och fick torka bort sömnens tårar och byta ut dem mot verklighetens uppgivenhet.
Verkligheten överträffar dikten, säger man ibland, och i morse var det exakt vad som hände. För första gången fick jag den där känslan av att vara trött på hela situationen. Ledsen och förtvivlad har jag varit tusen gånger, men just den där känslan av att tröttna. Det får räcka nu! Det är bra nu! Men det blir det ju aldrig. Jag kan bli hur trött som helst på min ALS, men den kommer fortsätta att reta mig mer och mer och mer, ju längre tiden går. Den är min största mobbare som inte ger upp när jag inte orkar ta emot mer skit. Den fortsätter med än värre knep att jäklas med mig. Och inte heller kan jag fly. Fly bort från sig själv är omöjligt. I nuläget finns bara en dörr ut från eländet, men den dörren vill jag inte öppna på länge än. Helst vill jag att någon lägger reglar för den och sätter in avancerade lås så att den blir jättesvår att öppna. Så svår att det tar åtminstone 30 år att dyrka upp den.
Efter dagens frukost roade jag mig med att titta på ett inslag om ALS, vilket sändes i TV4 i december. Där intervjuades en forskare om hur läget är inom forskningen just nu, vilket är något som föder såväl hopp som tvivel. På den direkta frågan om när något nytt läkemedel kan bli tillgängligt, blev svaret tämligen glidande. Samtidigt redogjordes för positiva studier, där sjukdomsförloppet inte bara har stannat upp, utan faktiskt vänt tillbaka en del. Så det är inte helt nattsvart. Men tidsfaktorn är fortfarande den viktigaste parametern.
En annan viktig del är träning, vilket jag alltid har haft så himla svårt för. Det är omöjligt att komma igång, till och med nu när jag vet att träning av musklerna kan motverka smärtor och förbättra livskvaliteten under sjukdomen. Den där pilatesbollen som jag köpte för ett par veckor sedan är visserligen uppblåst nu, men helt oanvänd. Den ligger så fint, så fint och vilar sig på golvet i gästhuset. Personligheten förändras inte automatiskt på grund av sjukdomen, kan jag säga. Men idag blir det i varje fall en promenad med hustrun. Så är det sagt och så får det bli!
