ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Måndag 23 mars 2020

Publicerad 2020-03-23 13:13:00 i personligt,

När vi i fredags färdades mot Örebro fördrev vi tiden med att lyssna på gamla avsnitt av sommar- och vinterpratarna i P1. Ett av dessa program handlade om livet, döden och religionen, sett ur Fredrik Lindströms perspektiv. Jag har inte för avsikt att återberätta hela innehållet, det kan ni själva lyssna på via Sveriges radios app. Men han hade en hel del poänger om vår samtids syn på dessa frågor. I nuvarande situation kände jag igen mig i ganska mycket. En tanke handlade om när man dör mitt i livet. Problemet är bara att det är fullständigt omöjligt. Så vitt jag vet dör alla i slutet av livet. Det ligger liksom i sakens natur. Däremot kan det kännas som att man blir snuvad på ett antal år om man hade en annan förväntan över hur många år man skulle leva. Där, någonstans, tror jag att de flesta av oss med dödliga diagnoser befinner oss. Vi är inte färdiga än! För egen del har jag alltid trott att jag skulle bli någonstans mellan 85-90 år, baserat på mina mor- och farföräldrars livslängd. Och sett ur det perspektivet blir jag ju snuvad på 35 år, vilket är oerhört onödigt. Tänk vad mycket roligt man hinner göra under en sådan tidsperiod. Men nu får jag skruva ner mina förväntningar och i stället förlita mig till hoppet. Hoppet om att någon typ av räddning dyker upp på vägen och återigen förändrar mina förväntningar, denna gång i positiv riktning. För nu är mina förväntningar mer av arten att få leva två år till.

Som drabbad av en obotlig sjukdom kan man göra vissa val. Ett av dessa val är att likt Robert i Utvandrarna förlika sig med sin lott. Och det måste man nog göra i viss mån, men att tappa hoppet är något annat. Det har jag inte gjort, ännu. Därför följer jag med intresse det som står att läsa om olika forskningsprojekt som rör ALS. Inte för att jag har total koll på allt som sker, långt därifrån. Men några studier försöker jag ändå hålla mig lite uppdaterad kring. Det är därför jag vill veta allt om min diagnos. För att kunna värdera vilka studier som kan vara aktuella för mig. I vilket fall som helst läste jag i går att en av dessa studier nu har fått klart med finansieringen för att kunna gå vidare med en metod som läkemedelsföretaget tror mycket på. Och bara en sådan nyhet gör att humöret går upp och att hoppet kan hållas vid liv. Genast känner jag mig mycket starkare. Jag vet att denna studie har kopplingar till Sverige och att det därmed skulle kunna vara realistiskt att tro att jag hade kunnat vara aktuell som deltagare. Men jag vet ingenting om tidpunkter. Jag vet ingenting om urval av deltagare. Jag vet ingenting mer än vad som stod att läsa på företagets hemsida. Men jag vet att det känns bra i kroppen när jag läser om någonting positivt som berör ALS-forskningen. Bara det räcker långt!

För en sak som är lite knepig, när man som jag vandrar omkring mellan hopp och förtvivlan, är hur andra människor uppfattar mig. För det första vet jag att jag har en obotlig, dödlig diagnos. Ur det perspektivet är det kört! Men för det andra vill jag koppla på ytterligare ett perspektiv, att det faktiskt kan hända något positivt. Jag vill inte knalla omkring och förefalla vara totalt naiv och verklighetsfrånvänd. Blunda för realiteten, helt enkelt. Men jag vill heller inte gå omkring och verka uppgiven. Så länge det finns liv finns det hopp, helt enkelt.

 

Min far berättade en gång en liten anekdot om en av sina vänner, som arbetade med att trimma bilmotorer. Min far byggde modeller i trä, för gjutning av grenrör till bilmotorer, till denne motortrimmare. Nu kan jag absolut ingenting om trimning av bilmotorer, så jag ska försöka förhålla mig lagom odetaljerad, men metoden gick ut på att man i en liten anläggning mätte luftströmmar för att se hur man skulle bygga upp motorn till största möjliga effekt. Till ändamålet användes någon form av lera som man kunde laborera utformningen av motorn med. Ändra lite här och lite där. Mäta. Justera lite igen. Mäta. Helt plötsligt blev mätvärdena oerhört mycket bättre. När vederbörande motortrimmare kontrollerade vad som hade hänt, visade det sig att han av misstag hade tappat en lerklick på ett ställe som oväntat gav den höjda effekten. Av en slump kunde således trimningen tas till nya, oväntade nivåer. Och vad är det som säger att ingen ALS-forskare kan tappa en lerklick på ett oväntat ställe, om ni är med på metaforen?

Så nu lever jag mitt liv med förhoppningen om en tappad lerklump, samt förvissningen om att jag hur som helst kommer att få leva hela mitt liv!


Kommentarer

Postat av: Anneli

Publicerad 2020-03-23 15:20:57

🌹🌹🌹 bra att ha viljan att aldrig ge upp, bakom hörnet kan lösningen finnas 🌹

Postat av: Marjo

Publicerad 2020-03-24 18:12:34

Hemlige Göte!❤️ Det där kände jag inte till om trimning. Det är väl oftast slumpen eller misstag som fört vidare utvecklingen? Vi ska alltid leva med hoppet! Tanken har kraft❤️

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela