ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Torsdag 4 juni 2020

Publicerad 2020-06-04 19:29:43 i personligt,

Känner ni igen känslan av saker som man vet är utmanande, men som ligger en tid fram i tiden? För min del kan det handla om när jag hade ferietjänst och rektorn i juni pratade om någon uppgift som skulle göras i augusti. Segt, men hela sommaren är emellan. Eller när jag som tjugoåring får kallelse till militärtjänstgöring, men det är flera månader kvar och att jag därför kan fokusera på allt roligt som kan göras innan dess. Alltså att man för stunden kan förtränga tråkigheter eftersom ”sen” inte är nu. Ungefär samma känsla har jag knallat omkring med denna vår. Och det som händer ”sen” är olika försämringar som jag vet kommer att drabba mig. Men jag har också det stora, absoluta och finala ”sen”. Den dagen ALS besegrar mig. Med hjälp av detta tankesätt kan jag skjuta det jobbiga framför mig en bit, men till slut kommer det ikapp. Lite som att handla på kredit. Problemet är att jag inte har en aning om när mitt stora, oåterkalleliga ”sen” inträffar. När jag vaknar på morgonen och har svårt att dra djupa andetag tänker jag att den där typiska ALS-döden, där man blir koldioxidförgiftad och somnar in, kanske sker vilken natt som helst? Kanske i natt? Kanske om ett halvår? Eller om två år? Och egentligen vet jag inte om jag skulle vilja veta när det sker heller? Det är nog bäst att det bara sker.

 

Mitt upp i denna ovisshet ägnar jag mig fortfarande åt att läsa om det ena och det andra. En möjlig utveckling för mig är att sätta in en track, en ventil i halsen att andas med, eftersom jag har problem med halsen. Således sätter jag mig och läser om hur operationen går till, vilka konsekvenser och risker det innebär och vilka problem man kan stöta på när man har track. Då hittar jag ofta detaljer som jag inte vill veta. Men om alternativet är att mitt stora ”sen” riskerar att komma tidigare annars, är det förstås värt att överväga. Fast å andra sidan läser jag även om forskningsresultat. I höst kommer några studier i Sverige med stor sannolikhet att starta. Det ger lite hopp om längre tid. Men då måste jag för det första bli antagen till en studie, för det andra hamna i gruppen med verkningsbar substans och för det tredje ha sådan tur att substansen är verkningsfull. Således far jag genom livet som en pingisboll och kastas mellan ytterligheterna i mina tankar. Men hopp och förtvivlan är föralldel bättre än bara förtvivlan. Och nu är i varje fall inte ”sen”!

Kommentarer

Postat av: Elisabeth

Publicerad 2020-06-04 19:59:42

Som den värmlänning jag är så älskar jag Sven-Ingvars. Tycker deras låt ”Livet är nu inte sen” passar väldigt bra. ❤️

Svar: En mycket passande titel i sammanhanget. För övrigt har jag också alltid haft en speciell relation till Värmland. Min farmor är från Borgvik, så jag har väl lite värmlandsblod i ådrorna. Och Fröding och Lagerlöf har jag ofta använt i undervisningen. Dessutom har jag varit färjestadssupporter sedan tonåren:-)
Stefan Hagman

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-06-04 20:34:59

Egentligen är det ju så att vi alla har bara nu, men tänker ändå att det gör jag sen! Skillnaden är att vi som är friska tänker oss sen som en evighet. Tänk att kunna lära sig att leva i nuet mest hela tiden och inte bara när vi påminns om att sen kanske inte kommer...
Du får ihop det så bra käraste bror 💕!
Hoppas du hinner ta del av nya studier så att ditt sen dröjer länge än!!
Kram från syster ♥️♥️♥️

Svar: Jo, det gäller att skjuta upp sitt "sen" så långt det går.
Stefan Hagman

Postat av: Ronny

Publicerad 2020-06-04 21:57:53

Tidsperspektiv är intressant, det gäller även oss andra som inte är drabbade av ALS. Igår var jag på hemväg efter att hjälpt min grabb med en byggställning - inget konstigt med det. Men vad som hände var att jag på hemvägen mitt på dagen somnade vid ratten och korsade motsatt körbana för att fortsätta rakt ut i terrängen. OM jag hade mött en bil och frontat kunde mitt liv varit över, nu blev det inte så utan jag kunde oskadd, visserligen omgiven av ett antal utösta airbags, kliva ur bilen oskadd. Bilen och släp blev skrot, men det är överkomligt. Sensmoral, uppskatta varje dag som livet ger, du vet aldrig när det tar slut.

Svar: Usch, vilken upplevelse. Då är det bara att njuta av varje dag som du har livet i behåll!
Stefan Hagman

Postat av: Kristin

Publicerad 2020-06-05 00:10:23

Efter att ha gått igenom att både ha upplevt att ha närstående med ALS och cancer vet jag exakt vad du pratar om med denna pingisboll! Finns inget jag önskar mer än att forskarna ska lösa gåtan med både cancer och ALS!

Svar: Vi hoppas på goda resultat...i tid...
Stefan Hagman

Postat av: Mohamoud

Publicerad 2020-06-05 18:51:54

Det er så doligg

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela