ALS - livet och politiken

Känner ni igen känslan av saker som man vet är utmanande, men som ligger en tid fram i tiden? För min del kan det handla om när jag hade ferietjänst och rektorn i juni pratade om någon uppgift som skulle göras i augusti. Segt, men hela sommaren är emellan. Eller när jag som tjugoåring får kallelse till militärtjänstgöring, men det är flera månader kvar och att jag därför kan fokusera på allt roligt som kan göras innan dess. Alltså att man för stunden kan förtränga tråkigheter eftersom ”sen” inte är nu. Ungefär samma känsla har jag knallat omkring med denna vår. Och det som händer ”sen” är olika försämringar som jag vet kommer att drabba mig. Men jag har också det stora, absoluta och finala ”sen”. Den dagen ALS besegrar mig. Med hjälp av detta tankesätt kan jag skjuta det jobbiga framför mig en bit, men till slut kommer det ikapp. Lite som att handla på kredit. Problemet är att jag inte har en aning om när mitt stora, oåterkalleliga ”sen” inträffar. När jag vaknar på morgonen och har svårt att dra djupa andetag tänker jag att den där typiska ALS-döden, där man blir koldioxidförgiftad och somnar in, kanske sker vilken natt som helst? Kanske i natt? Kanske om ett halvår? Eller om två år? Och egentligen vet jag inte om jag skulle vilja veta när det sker heller? Det är nog bäst att det bara sker.

Mitt upp i denna ovisshet ägnar jag mig fortfarande åt att läsa om det ena och det andra. En möjlig utveckling för mig är att sätta in en track, en ventil i halsen att andas med, eftersom jag har problem med halsen. Således sätter jag mig och läser om hur operationen går till, vilka konsekvenser och risker det innebär och vilka problem man kan stöta på när man har track. Då hittar jag ofta detaljer som jag inte vill veta. Men om alternativet är att mitt stora ”sen” riskerar att komma tidigare annars, är det förstås värt att överväga. Fast å andra sidan läser jag även om forskningsresultat. I höst kommer några studier i Sverige med stor sannolikhet att starta. Det ger lite hopp om längre tid. Men då måste jag för det första bli antagen till en studie, för det andra hamna i gruppen med verkningsbar substans och för det tredje ha sådan tur att substansen är verkningsfull. Således far jag genom livet som en pingisboll och kastas mellan ytterligheterna i mina tankar. Men hopp och förtvivlan är föralldel bättre än bara förtvivlan. Och nu är i varje fall inte ”sen”!