Torsdag 18 juni 2020
Midsommartiden på Bergslyckan är något av det jag värderar högst i livet. Särskilt nu när det är ljuvligt ljumma sommarkvällar där jag kan gå i bar överkropp klockan tio på kvällen och lyssna på fågelsång och blicka ut över mångfalden av gröna nyanser. Katterna spanar runt i markerna efter en liten kvällsvickning. Kanske en liten mus skulle smaka fågel? När jag var i tjugofemårsåldern hade jag alltid midsommarfest i trädgården. Massor av sommarglada människor kom hit och delade midsommarupplevelsen. Till middagen ställde jag alltid högtalaren i fönstret och lät Benny Andersson och Orsa spelmän klinga ut bland sillar, potatisar och snapsar. Och vi var ungefär lika unga som sommaren. I år blir det ett mindre familjearrangemang på midsommarafton, vilket inte är sämre det. Visserligen kunde jag möjligen ha tänkt mig att vara något yngre. Åtminstone något friskare.
För ganska exakt ett halvår sedan får jag beskedet från infektionskliniken att mina besvär inte beror på neuroborrelios. Jag minns den totala tomheten som faller över mig i den stund läkaren nämner att det måste vara något neurologiskt och åter hänvisar mig till neurologen. Vi går ut från mottagningen och sätter oss i bilen. Jag stirrar tomt och tyst på byggnaden framför mig och börjar inse vidden av vad jag just har fått höra. Höstens ovisshet över mina icke övergående symtom kommer upp till ytan och jag inser i mitt inre att det knappast kan vara något annan än ALS. Men jag är i det ögonblicket inte beredd på detta besked och förblir fullständigt tom inombords. På en parkeringsruta utanför Östra sjukhuset i Göteborg tar mitt liv slut. Och nu har ett halvår passerat. Ett halvår som inte har varit likt något annat jag har varit med om. Ett halvår med upplevelser som jag inte önskar min värsta ovän. Så när vintern är som mörkast dras dessutom en svart rullgardin ner framför mina ögon.
Hur detta halvår ser ut behöver jag inte upprepa idag. I princip hela min blogg är fylld av alla dessa vindlande backar, uppåt och nedåt. Idag blev det desto trevligare, när vi hade en liten sommartillställning med jobbet, bestående av bland annat Komvuxmästerskapen i kubb. Vi körde simultant på fyra banor samtidigt och mitt lag tog oss i varje fall till semifinal, vilket inte är så tokigt. Det var lite knepigt att hitta en framgångsrik kastställning med nackkragen på, men utan densamma hade jag bara kunnat stirra ner i gräset, så det fick gå som det ville. Och några kubbar fick trots allt ge vika för mina kraftfulla och träffsäkra svingar;-)
Igår gjorde jag dock något konkret rörande min sjukdom. Faktiskt det enda konkreta jag kan göra för tillfället, för att hålla något litet hopp uppe. Jag anmälde mig till ett internationellt register för att kunna bli aktuell för deltagande i studier. Det är forskarcenter, patientorganisationer, finansiärer och läkemedelsföretag från fjorton länder som samkör sina databaser för att effektivare kunna hitta en lösning på gåtan om ALS. Och även om jag vet att oddsen är låga, så känns det alltid skönt att kunna göra något konkret. Nu finns mina uppgifter åtminstone tillgängliga för 40 olika ALS-center runt hela jorden. Nu är det bara att hoppas på att min profil stämmer in på någon studie som jag kan få delta i. Och att jag i så fall får verksam substans och att denna sedan visar sig påverka livslängden. För ju längre tid jag får, desto större blir chansen att bli hjälpt. För även om chansen är liten, känns det som att livet blev något, något ljusare. Och det passar väl bra så här i midsommartider!
