Torsdag 11 juni 2020
Igår dyker min mor och min äldsta syster hit för en liten trädgårdsfika i sommarkvällen. I handen har de en påse med fikabröd och en present. Något förundrad tar jag emot presenten, eftersom jag varken fyller år eller har namnsdag. Men paketet innehåller något mycket fint i dubbel bemärkelse. Det finns en person som heter Mikael Byqvist som genom idogt arbete får stora idrottsföreningar att skänka signerade matchtröjor, vilka han sedan auktionerar ut till förmån för ALS-forskningen. Så i paketet ligger en vacker och signerad tröja från Färjestad. Och i egenskap av ALS-sjuk färjestadssupporter värmer tröjan på dubbelt vis. Tack mor och syster! Och tack Mikael för ditt fina engagemang! Tack vare detta kan gårdagskvällen avslutas på detta sportiga vis tillsammans med yngsta dottern, Elin.
När det gäller mitt allmäntillstånd, känns det som att jag har gått ett par steg ner nu i juni. Vikten faller, humöret faller och hoppet håller på att smulas sönder. Sjukdomen går fortare än jag har förväntat mig, vilket gör att jag har skruvat ner förväntningarna på min livslängd ytterligare. Förvisso är det bara baserat på min egen upplevelse, men jag känner mig klart mer negativ nu än vad jag har gjort under våren. Men för att hålla koll på min syresättning köpte jag en POX-mätare, där jag kan avläsa såväl syresättning som puls, vilket är intressant. När jag vaknar på morgonen känner jag klart att syresättningen är sämre än vad den är på dagen när jag är upprätt och någorlunda aktiv. Men efter trettio andetag i min andningsmask med luftmotstånd, PEP-masken, gick syresättningen upp markant. Så där skapade jag ännu större motivation till att andningsträna. Alltid något!
Det där med att motoriken i fingrarna blir allt sämre, blir allt bökigare. Som i morse när jag möts av en död mus på mattan i vardagsrummet och ska försöka greppa den om svansen för att svinga ut den i naturen igen. Då märker jag att pincettgreppet är mycket sämre. Jag får försöka nypa tag i svansen fem, sex gånger innan jag får upp den lille gnagaren i luften. Men ut åker den till slut och ligger nu och vilar under syrenen. Åtminstone tills något annat djur förbarmar sig över stoftet från den hädangångne lille musen. Efter musutslängingsproceduren ägnar jag en stund åt att ladda dosetten med allehanda medikamenter. Och samtliga tabletter är förpackade i blister, varför jag får stå och pilla ut en tablett i taget innan jag kan placera de 42 tabletterna i rätt fack, med min valhänta fingerfärdighet. Varför måste varje liten tablett förpackas individuellt? Vore det inte bättre för såväl miljö som tablettbrukare om de låg löst i en burk? Så där fick jag glädjas över ett stänk av sommarmorgonsirritation, vilket sannolikt leder till att jag kan vara glad resten av dagen. För glad ska man väl vara när solen skiner och barnen äntligen har fått sommarlov?
