ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Tisdag 30 juni 2020

Publicerad 2020-06-30 19:19:28 i personligt,

I natt vaknar jag plötsligt och brutalt av att jag får en laryngospasm, ett luftstopp, i sömnen. Som vanligt vaknar Helene på en hundradels sekund och kommer fram för att bistå mig där jag flämtande kämpar med att försöka slappna av. Lyckligtvis släppte det ganska snabbt, men den mentala smällen är alltid tung efteråt. Men jag lyckas i varje fall somna om och sova ända till klockan tio, då jag kommer till medvetande igen och påminns om gårdagen med pappas bortgång. Och det är så många tankar och känslor som snurrar runt. För i det skick han är i på slutet, känns det inte lika svårt när det väl sker. Det blir en blandning av sorg och lättnad. Kanske är vemod ett bättre beskrivande ord. Vemod över att åren försvinner och tankarna på allt roligt som har hänt under livet. Men det är även ett stänk av tacksamhet över att hans liv blev långt och bra. Sedan ska jag inte sticka under stol med att mina tankar är dubbla, med tanke på min egen sjukdom. När vi talar med begravningsbyrån för att välja kista, tänker jag förstås på att det sannolikt är min tur nästa gång, vilket inte lättar upp sinnesstämningen.

En annan sak som är väldigt tråkig är att jag inte förmår vara lika aktiv i det arbete som ska göras nu. I normala fall hade jag varit med och tömt pappas lägenhet, ringt samtal och fixat och donat. Jag har ju en gång i tiden arbetat som kyrkvaktmästare och i det arbetet varit involverad i en del saker som rör begravningar. Och självklart är jag delaktig med min talsyntes när vi möter begravningsbyrån. Men jag känner mig vingklippt och inte lika involverad som jag egentligen vill vara. Fast så ter sig förresten hela mitt liv nu, så denna situation utgör inget undantag på det viset.

 

Nu i semestertider är det onekligen svårt att inte tänka på vilka semestrar vi gjorde när jag var barn. Dessa semestrar involverade i princip alltid en husvagn samt sol (förhoppningsvis) och bad. Jag älskade alltihop och gör fortfarande, även om jag som vuxen föralldel hellre sitter i skuggan. Men husvagn och bad har följt mig genom hela livets semestrar.

 

Bortsett från tankarna och känslorna runt min far, kretsar väldigt mycket runt att få i mig rätt mängd kalorier. Igår fick jag en leverans av näringsdryck med högre energiinnehåll. Målet är att jag ska få i mig någonstans runt 2 800 kalorier, så sju flaskor per dygn måste jag skjuta in, om jag inte äter något annat. Det mesta är lite bökigt att äta, men i skrivande stund kämpar jag med att mumsa i mig några ostbågar parallellt med mitt skrivande. Så nu för tiden är snacks mer att betrakta som hälsokost för min del, så jag får väl vara glad för det lilla.

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-06-30 20:45:55

Det känns för oss andra också, det dubbla i detta med begravning 😥... Så klart!
Denna overkliga verklighet vi befinner oss i nu...
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

Postat av: Susanne Dejenfelt

Publicerad 2020-07-02 16:57:46

Så tråkigt med din pappa, Stefan!! Många kramar till dig o din familj!🥰🥰

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela