Söndag 7 juni 2020
I den tidiga juninatten rinner mina innersta tankar och frågor ofiltrerat ner till mina händer, som ännu flinkt förmår transponera dem till text.
Vad innebär det att ”blåsa skiten ur livet”? Såväl innan som efter jag fick min diagnos har jag stött på frågan. Vad gör man om man får veta att man har en begränsad tid kvar att leva? Jag kan bara svara för mig själv visserligen, men inte en endaste gång har jag kommit på tanken att göra något extremt. Den enda tanke jag kommer på är att jag vill leva mer med mina vänner. Varför skulle jag vilja utmana livet mer nu än vad jag har gjort tidigare? Är det någon gång under livet som jag värderar just livet mer än jag gör nu? Jag är givetvis grundmurat sorgsen och ledsen över att behöva lämna mina vänner tidigare än jag hade trott och planerat. Men för den sakens skull är jag inte mer benägen att utsätta mig för större risker än vad jag har varit innan diagnosen. Ibland kan jag i stunden sätta mig över mitt öde, men jag vet ju innerst inne att det hinner ifatt mig. Döden och jag leker en katt-och-råtta-lek där jag vet att jag förlorar i slutet. Men ibland lyckas jag hålla verkligheten på armlängds avstånd.
Ibland kan jag exempelvis se en snygg bil på vägen och tänka att vi också borde byta bil snart. Men i nuläget är det ingen idé att tänka i de banorna. Antingen kommer jag att dö snart, eller så kommer jag att vara ett vårdpaket i rullstol eller permobil. Så hur skulle vi i så fall veta hur vi ska tänka? Med andra ord är det bara att avvakta. Pekar kurvan mot graven eller mot funktionshinderspåret? Om jag dör snart vore det väl praktiskt att köpa en bil som är lämplig för min fru och mina barn. Om jag däremot envisas med att leva vidare i någon form, kanske det krävs en bil med liftar och ramper för att kunna baxa upp gubben. Behöver jag påpeka att jag i normala fall älskar att leta efter och provköra bilar när det är dags för bilbyte? Och behöver jag påpeka att jag sannolikt har genomfört min sista bilaffär? Åtminstone med någon form av nöje i fokus.
Semestern närmar sig med stormsteg. Hur blir det i år? Husvagnen står redo för en ny säsong, men hur är det med dess invånare? Är vi redo för en ny säsong? Är det i så fall den sista säsongen och hinner vi njuta av den? Eller kommer vi hela tiden att ha känslan av att allt vi gör är för sista gången? Och om det är för sista gången är ju frågan om vi hinner njuta av semestern eller om vi låter sorgen ta över upplevelsen? Hur ska jag förväntas kunna svar på detta i förväg? Sommaren får föra oss dit den vill!
Ibland kan jag fundera över vad jag innerst inne vill. Naturligtvis vill jag leva och må bra så länge jag förmår. Men i de stunder jag mår dåligt vet jag inte riktigt hur stark överlevnadsinstinkten är. När illamående och smärta tar över kroppen. Vill jag leva lika mycket då som när jag är i ett förhållandevis bra skick? Just illamående har en fantastisk egenskap att sätta ner kampviljan och överlevnadsinstinkten. Vad kommer tvinga mig till reträtt? Och när?
Jag är 52 år. Min yngsta dotter är tolv år och min äldsta fyller femton i höst. Ibland kan jag skrika högt av ångest att det inte är rättvist. Varför ska mina barn förlora sin far just i de känsliga tonåren? Varför ska min fru bli änka mitt i livet? Samtidigt är jag helt förvissad om att de tillsammans kommer att klara av livets vindlande irrgångar. Men jag hade ju så gärna velat vara med. Men jag får väl nöja mig med vissheten om att de kommer att klara av livet. Men visst sjutton hade jag velat träffa deras kommande livskamrater och få se mina kommande barnbarn. Om man får ALS i mitt skede i livet missar man det som så många kallar för ”livets efterrätt”. Jag hinner ju inte ens avsluta huvudrätten!
