ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Söndag 7 juni 2020

Publicerad 2020-06-07 14:06:28 i personligt,

I den tidiga juninatten rinner mina innersta tankar och frågor ofiltrerat ner till mina händer, som ännu flinkt förmår transponera dem till text.

Vad innebär det att ”blåsa skiten ur livet”? Såväl innan som efter jag fick min diagnos har jag stött på frågan. Vad gör man om man får veta att man har en begränsad tid kvar att leva? Jag kan bara svara för mig själv visserligen, men inte en endaste gång har jag kommit på tanken att göra något extremt. Den enda tanke jag kommer på är att jag vill leva mer med mina vänner. Varför skulle jag vilja utmana livet mer nu än vad jag har gjort tidigare? Är det någon gång under livet som jag värderar just livet mer än jag gör nu? Jag är givetvis grundmurat sorgsen och ledsen över att behöva lämna mina vänner tidigare än jag hade trott och planerat. Men för den sakens skull är jag inte mer benägen att utsätta mig för större risker än vad jag har varit innan diagnosen. Ibland kan jag i stunden sätta mig över mitt öde, men jag vet ju innerst inne att det hinner ifatt mig. Döden och jag leker en katt-och-råtta-lek där jag vet att jag förlorar i slutet. Men ibland lyckas jag hålla verkligheten på armlängds avstånd.

Ibland kan jag exempelvis se en snygg bil på vägen och tänka att vi också borde byta bil snart. Men i nuläget är det ingen idé att tänka i de banorna. Antingen kommer jag att dö snart, eller så kommer jag att vara ett vårdpaket i rullstol eller permobil. Så hur skulle vi i så fall veta hur vi ska tänka? Med andra ord är det bara att avvakta. Pekar kurvan mot graven eller mot funktionshinderspåret? Om jag dör snart vore det väl praktiskt att köpa en bil som är lämplig för min fru och mina barn. Om jag däremot envisas med att leva vidare i någon form, kanske det krävs en bil med liftar och ramper för att kunna baxa upp gubben. Behöver jag påpeka att jag i normala fall älskar att leta efter och provköra bilar när det är dags för bilbyte? Och behöver jag påpeka att jag sannolikt har genomfört min sista bilaffär? Åtminstone med någon form av nöje i fokus.

 

Semestern närmar sig med stormsteg. Hur blir det i år? Husvagnen står redo för en ny säsong, men hur är det med dess invånare? Är vi redo för en ny säsong? Är det i så fall den sista säsongen och hinner vi njuta av den? Eller kommer vi hela tiden att ha känslan av att allt vi gör är för sista gången?  Och om det är för sista gången är ju frågan om vi hinner njuta av semestern eller om vi låter sorgen ta över upplevelsen? Hur ska jag förväntas kunna svar på detta i förväg? Sommaren får föra oss dit den vill!

Ibland kan jag fundera över vad jag innerst inne vill. Naturligtvis vill jag leva och må bra så länge jag förmår. Men i de stunder jag mår dåligt vet jag inte riktigt hur stark överlevnadsinstinkten är. När illamående och smärta tar över kroppen. Vill jag leva lika mycket då som när jag är i ett förhållandevis bra skick? Just illamående har en fantastisk egenskap att sätta ner kampviljan och överlevnadsinstinkten. Vad kommer tvinga mig till reträtt? Och när?

Jag är 52 år. Min yngsta dotter är tolv år och min äldsta fyller femton i höst. Ibland kan jag skrika högt av ångest att det inte är rättvist. Varför ska mina barn förlora sin far just i de känsliga tonåren? Varför ska min fru bli änka mitt i livet? Samtidigt är jag helt förvissad om att de tillsammans kommer att klara av livets vindlande irrgångar. Men jag hade ju så gärna velat vara med. Men jag får väl nöja mig med vissheten om att de kommer att klara av livet. Men visst sjutton hade jag velat träffa deras kommande livskamrater och få se mina kommande barnbarn. Om man får ALS i mitt skede i livet missar man det som så många kallar för ”livets efterrätt”. Jag hinner ju inte ens avsluta huvudrätten!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-06-07 14:21:19

Tunga tankar som kommer över dig... naturligt så klart men inte mindre sorgset för det.
Så länge du kan skriva och uttrycka dig på det sättet är jag tacksam <3!
Hoppas på att sommaren kan ge fina minnen även detta år, men som det är nu, en dag i taget... Och vi hoppas på mirakel, är dundermedicinen finns snart <3 <3 <3

Svar: Det hela blir ju inte bättre av coronahotet heller. Skitår i år!
Stefan Hagman

Postat av: Anneli

Publicerad 2020-06-07 14:36:22

Hopp 💗💗💗

Svar: Vi får förlita oss till hoppet och forskningen...
Stefan Hagman

Postat av: Uffe

Publicerad 2020-06-07 19:04:16

Kram, broder!♥️

Svar: Kram!
Stefan Hagman

Postat av: Kristin

Publicerad 2020-06-07 22:54:06

Läser och torkar en tår. Min svärfar fick ALS precis när vårt första barn föddes. Han var så ledsen över att inte få se sitt barnbarn växa upp. Nu har min man sin cancerdiagnos när denna unge är 13 och lillebror är 11. Vi hoppas också på ett mirakel, både för ALS och cancer!

Svar: Så drabbad du har blivit. Det är så obeskrivligt sorgligt när man tänker på barnen. Det svåraste för mig när det gäller barnen är att jag inte kan prata längre, vilket gör att kontakten blir sämre i ett läge där jag egentligen vill vara tillsammans mer med dem.Vi håller hoppet uppe för goda forskningsgenombrott!
Stefan Hagman

Postat av: Mia

Publicerad 2020-06-08 09:30:27

Läser alltid din blogg och dina ord träffar rakt i hjärtat. Jag känner igen mig i så många av dina tankar. Har obotlig cancer, fått 5 år. En dotter på 14.
Skickar massa varma kramar och finner lite tröst i att vi kämpar på båda två 💜

Svar: Jag beklagar din diagnos. Det händer så mycket inombords när man inser att man själv blir drabbad av något som man aldrig hade trott. Men på något sätt måste ju vardagen rulla på ändå, även under de svartaste dagarna. Vi kämpar på och hoppas att sjukdomarna utvecklas så långsamt som möjligt!
Stefan Hagman

Postat av: Tess

Publicerad 2020-06-08 10:59:02

Det är fruktansvärt orättvist! Blir väldigt berörd av dina texter. <3

Svar: Tack! Livet blir inte alltid som man tänker sig.
Stefan Hagman

Postat av: Ingela

Publicerad 2020-06-08 17:23:12

Så fina tankar du beskriver om din situation.
När man möter människor med olika diagnoser där framtiden är oviss brukar jag fundera hur de tänker... hur skulle jag tänka... jag skulle nog göra som dig... ta hand om stunden familjen och vännerna i nuet.

Jag delade din blogg för jag tror att den är till stor nytta att ha med sig 💕

Håller tummarna för en skön husvagnssommar och utan att tänka på om det är den sista osv.

Så vackert funderat och beskrivet allting så jag fick en hoper tårar i ögonen 😭💕

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela