ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Onsdag 17 juni 2020

Publicerad 2020-06-17 10:49:58 i personligt,

Idag presenterar folkhälsomyndigheten en studie över dödligheten hos personer som har drabbats av Covid-19. För personer under 70 år är dödligheten 0,1 procent i denna undersökning som är utförd i Stockholmsområdet. Den totala dödligheten ligger på 0,6 procent. Covid-19 har varit känd i några månader och forskarlag världen över jobbar för att få fram ett vaccin och i stort sett allting i samhället kretsar kring sjukdomen. ALS har varit känt i över hundra år och den enda medicin som finns tillgänglig är en tablett som heter Riluzol och som i bästa fall förlänger livet med några månader. Dödligheten i ALS är 100 procent. Visserligen smittar inte ALS, så självklart är det viktigt att få bukt med Covid-19, men ibland kan det kännas hopplöst obalanserat. Gemensamt är dock att vem som helst kan få såväl Covid-19 som ALS. Är vår värld så cynisk att ALS-forskningen har prioriterats ner på grund av att marknaden, det vill säga antal ALS-sjuka, är för liten? I en värld av marknadsekonomi gäller det sannerligen att dra på sig lönsamma sjukdomar om man nu har den dåliga smaken att bli sjuk. Så tills vidare får vi vara glada över att det finns en sjukvård som håller oss i handen hela vägen fram till graven.

 

Igår blir min sjukdomsbubbla så tydlig igen. Vi gör några ärenden runt om i kommunen och avslutar med att knalla in i affären för att köpa lite middagsmat. Så ser jag människor komma ut med fullastade kundvagnar och stuva in midsommarmaten i sina bilar. I trädgårdar ser jag människor som klipper gräs eller bygger altaner. Barn och ungdomar springer omkring och skojar och skrattar. Livet och sommarglädjen rullar på, precis som vanligt, vilket det naturligtvis måste göra. Men när jag själv tar på mig min nackkrage och stapplar ut ur bilen, kan jag inte känna något annat än sorg. Det är som att livet inte längre angår mig. Lite grann som när man sitter i avresehallen på flygplatsen efter en vecka i Grekland. Utanför fönstren skiner den grekiska solen lika gott fortfarande och man är fortfarande kvar i Grekland. Men man kan inte längre njuta av det. Det enda som återstår av semestern är att flyga därifrån. Helt enkelt knallar jag omkring i en parallellvärld fram till dess att jag når utgången.

Häromdagen läser jag om vad som sker i hjärnan när man dör. Kanske vore det lika gott att inte veta detta i min situation, men jag är allt för nyfiken för att kunna hålla mig ifrån sådan kunskap. I en studie över människor som avlider ser man hos många personer att hjärnaktiviteten långsamt avtar, men strax innan döden inträffar gör hjärnan en kraftansamling med en enorm aktivitet, för att sedan raskt sjunka till noll. Vissa forskare hävdar att det är under den aktivitetstoppen som nära-döden-upplevelser sker. I natt drömmer jag om den här aktivitetstoppen och får i drömmen för mig att det är dags att dö. Uppenbarligen är det bara en dröm, såvida jag inte är ett spöke som sitter här och skriver just nu. Spökskrivare har jag förvisso hört talas om. Men det har jag svårt att tro, eftersom jag varken har lakan eller rasslande kedjor på mig. Så det är väl bara att fortsätta med livet så gott det går, så länge det går.


Kommentarer

Postat av: Anneli

Publicerad 2020-06-17 11:04:06

ALS är för djävlig helt enkelt. Ofattbart överdjävlig 😥 önskar dig och familjen bästa midsommaren 💓💓💓💓

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-06-17 11:10:30

Det är alldeles fruktansvärt att denna djävulssjukdom har varit känd så länge och att inget läkemedel som är bättre har kommit fram 👿! Det borde vara väldigt prestigefulla att hitta bot mot ALS, men som du säger, för lite pengar och för få som insjuknar... Men med alla som får ALS och alla anhöriga och vänner som står maktlösa bredvid och ser nära och kära brytas ner, tillsammans är vi väldigt många 😭😭😭😭!!!
Måtte det komma något verksamt läkemedel snart ❤💔❤! FUCK ALS och FIGHT ALS!!! Kram till dig kära bror och alla runt omkring dig 💞💞💞💞💞

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela