ALS - livet och politiken

Inom ALS-världen är vi många som skriver och stöttar varandra via en väldigt fin grupp på Facebook. Med jämna mellanrum tillkommer nya deltagare som med sorg i hjärtat berättar om sin, eller någon nära anhörigs, diagnos. Igår får jag beskedet att en av mina vänner i denna värld har gått bort. Han får sin diagnos på hösten 2016. Således lever han i tre och ett halvt år efter sin diagnos. För varje person som lämnar oss, dör en liten gnutta hopp. Idag går mina tankar till dig, Markus!

Själv fortsätter jag min kamp mot sjukdomen och i morse utbryter en batalj i köket; Stefan mot kaffepaketet, 1 – 0! När muskelkraften långsamt sinar ut märker man det på små, små saker i vardagen. När man drar isär plasten på toppen av kaffepaketet behöver man lite kraft i nyporna för att greppet inte ska glida av. Och efter ett envist kämpande fick Arvid Nordqvist känna sig besegrad av ett par slöa ALS-fingrar. Att jag sedan inte kan dricka kaffet jag brygger, är en bisak i sammanhanget. Idag handlar det om min stolthet! För att sedan fortsätta utmana kroppen tar jag och Helene en liten promenadrunda bort över vägen, genom skogen och hem längs golfbanan. Det är ingen lång promenad, men även den blir som en liten seger. Så långt har jag inte promenerat på länge. Jag försöker mig till och med på några springsteg på skogsstigen, men det blir mer av arten som ett lufsande troll. Tre steg klarar jag av. Så det där med löpning kan jag placera långt ner i minnenas arkiv, tillsammans med diverse andra dysfunktioner som jag har börjat samla på mig. Nu har för all del inte löpning varit på min topp-tio-lista över favoritsysselsättningar någon gång under livet. Min mest ambitiösa period i elljusspåret infaller under sommaren 2006, då jag efter flera veckor av regelbunden träning orkar springa fem kilometer, vilket hittills är den längsta sträcka jag har förmått klara av under mitt liv. Och efter dagens tre steg ser inte min löparkarriär särskilt lovande ut framöver heller, så jag får väl ta med mig min femkilometersprestation in i evigheten förmodar jag. Däremot kommer jag några år senare igång med träning på crosstrainern här hemma. Efter några stapplande försök att återuppta min löpning i spåret, åker jag på smärtor i underbenen, vilket gör att jag inte kan springa alls. Men på crossen blir det inte lika stötigt, vilket passar mig bättre. Så hösten 2016 kör jag flera gånger i veckan och brukar köra ett pass på fyrtio minuter. Vid ett tillfälle vet jag däremot inte vad som händer, då jag hamnar i någon form av extas och kör oavbrutet i ganska högt tempo i en timma och tjugo minuter. Men den prestationen är jag därefter aldrig i närheten att återupprepa.

Den enda träningsform som jag faktiskt tycker är rolig på riktigt är innebandy. När jag är i tjugofemårsåldern är vi ett litet gäng som får tillgång till en av kommunens idrottshallar varje måndagskväll mellan klockan 21 till 22. Det som gör att jag tycker att det är så roligt är att det inte finns minsta press från någon i gänget om att vara duktig. Vi spelar bara för att det är roligt att träffas och att röra oss. Vid ett tillfälle krockar jag med en av mina välväxta polare, gör en saltomortal och landar med ett brak på golvet. Det går bra, men ömmar lite i vänsterhanden. Dagen efter, när jag är på jobbet som förman på brevbärarkontoret, har jag ingen kraft mellan tummen och pekfingret. Nästan som i morse när jag skulle öppna kaffepaketet, faktiskt. Jag minns tydligt hur jag ska riva av det perforerade huvudet på en sats blanketter för adressändring och där jag inte orkar hålla emot med fingrarna. I stället får jag sätta den vänstra armbågen i överkanten av blanketterna och dra med den friska högerhanden. Hur som helst åker jag till vårdcentralen på eftermiddagen. Sedan blir det röntgen och gips och flera veckors sjukskrivning. Båtbensfrakturer är lite sega. Så den sommarens traditionsenliga paddelsemester med kompisarna, får jag agera levande packning, vilket är lite lyxigt där jag sitter i mitten av kanoten och mumsar på marinerade vitlöksklyftor och dricker pilsner med min fria högerhand, medan mina vänner får paddla och slita. Det blir rena lyxkryssningen!