ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Måndag 15 juni 2020

Publicerad 2020-06-15 12:42:00 i personligt,

På våren 2019 gör jag slag i saken och köper mig en väldigt fin läderväska att ha när jag åker till jobbet eller springer omkring på uppdrag. Dyr som skam är den, men min tanke är att den kommer att hålla för resten av mitt liv. Jag är inte en person som byter väska så ofta, nämligen. Och med tanke på händelseutvecklingen lär den definitivt hålla mitt liv ut. Men en liten oförutsedd detalj i det hela är att väskan har fått nya arbetsuppgifter. Den blir mer och mer att betrakta som skötväska än som bärare av prov och kommunala handlingar. För när vi ska åka iväg på något ärende är det många saker som ska med. Det viktigaste är min kommunikationsutrustning som består av en padda, ett ställ till densamma, ett trådlöst tangentbord, en högtalare samt laddare till såväl den sistnämnda som till paddan. Därutöver är det bra att ha med lite näringsdryck. För det ändamålet måste jag packa ner en spruta och en kopplingsslang till knappen på magen. Dessutom behöver jag ha med mig en mugg, en flaska vatten samt lite papper. Om vi ska vara borta en längre stund, kan det vara klokt att ta med medicinerna också. Då behöver jag även min medicinkrossare så att jag kan förvandla tabletterna till flytande form för att få in dem genom slangen. Sedan är det bara att greppa tag i nackkragen och spontant kvista iväg på upptäcktsfärd. Med andra ord är vi nästan tillbaka till samma situation som rådde när barnen var små, med banangröt, blöjor, tvättlappar, ombyte och barnvagn. Än så länge fungerar visserligen mina ben, men med tiden kanske såväl rollator som rullstol kommer att ingå i mitt lilla ALS-kit?

 

Men idag är vi hemma i värmen, hela familjen. För vad ska man hitta på när man tillhör en riskgrupp? I normala fall hade jag jobbat heltid nu, gått omkring på jobbet och avslutat vårens arbete och suktat efter den stundande semestern. Nu är jag hemma, även de timmar som jag jobbar. Solen skiner och sommaren är så vacker som den bara kan bli, men vad hittar man på? Vi har förvisso en härlig trädgård på landet. Dessutom har vi fyllt den lilla poolen som nu har en badtemperatur på 23 grader. Men det är ändå något som saknas. Jag tänker att det är glädjen och lusten som fattas. Eller kanske snarare min förmåga att känna lust och glädje. För min del spelar faktiskt inte vädret så stor roll idag. Jag kan lika gärna slänga mig i soffan och titta på en gammal film som att sitta ute i solen. För de saker jag innerst inne vill göra håller redan på att förvägras mig bit för bit. Ni anar inte hur avsaknaden av talförmåga smolkar glädjebägaren. Även om jag kan kommunicera med paddan, saknas tajmingen. Jag vet inte hur många gånger jag börjar skriva ett meddelande och sedan raderar det, eftersom samtalet tar en annan vändning innan jag hinner till enterknappen. För värdet på det man skriver känns högre än det man säger, när man bara småpratar. Så en liten kommentar som hade varit naturlig i det talade språket, blir trivial när jag skriver den. Således avstår jag från att ”prata”, vilket egentligen är det roligaste jag vet. Samtidigt vet jag att jag måste leva och vara glad över de förmågor jag har kvar. Men tyvärr räcker det inte att solen skiner ute. Även den inre solen måste skina för att livet ska kännas gott!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-06-15 14:53:30

Jag tänker att vi andra får tänka ännu mer på att hålla koll när du skriver och då stanna av samtalet, men det är inte lätt om vi är för många...
Saknar alla kvicka kommentarer jag också...
<3 <3 <3
Sen måste man inte vara glad för att solen skiner... Kram kära bror

Postat av: Uffe

Publicerad 2020-06-15 20:02:05

Håller med Gunilla till 100%!

Postat av: Åsa

Publicerad 2020-06-16 10:39:37

Halkade in på din blogg bara sådär och har blivit kvar...Du har en enorm förmåga att sätta ord och känslor så otroligt rätt när du skriver, alla små färgnyanser av livet kommer med, på både gott och ont.

Hälsningar Åsa

Svar: Tack! Det är roligt att få så fin feedback😊
Stefan Hagman

Postat av: K

Publicerad 2020-06-16 23:15:03

Mina första 3 åren i Sverige var väldigt jobbiga. Språket var svårt, hemlängtan stor. Vet inte hur mycket och hur ofta N och jag har gråtit tillsammans för att jag verkligen ville åka hem för gott. Men jag kunde inte göra det åt honom. Stefan, tro på mig eller ej. Jag kan faktiskt förstå hur det känns. Jag tror att de flesta av dina elever också skulle kunna förstå din frustration och sorg. Du är inte ensam. Säg inte lust och glädje fattas när du är omgiven av så mycket kärlek.

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela