Måndag 15 juni 2020
På våren 2019 gör jag slag i saken och köper mig en väldigt fin läderväska att ha när jag åker till jobbet eller springer omkring på uppdrag. Dyr som skam är den, men min tanke är att den kommer att hålla för resten av mitt liv. Jag är inte en person som byter väska så ofta, nämligen. Och med tanke på händelseutvecklingen lär den definitivt hålla mitt liv ut. Men en liten oförutsedd detalj i det hela är att väskan har fått nya arbetsuppgifter. Den blir mer och mer att betrakta som skötväska än som bärare av prov och kommunala handlingar. För när vi ska åka iväg på något ärende är det många saker som ska med. Det viktigaste är min kommunikationsutrustning som består av en padda, ett ställ till densamma, ett trådlöst tangentbord, en högtalare samt laddare till såväl den sistnämnda som till paddan. Därutöver är det bra att ha med lite näringsdryck. För det ändamålet måste jag packa ner en spruta och en kopplingsslang till knappen på magen. Dessutom behöver jag ha med mig en mugg, en flaska vatten samt lite papper. Om vi ska vara borta en längre stund, kan det vara klokt att ta med medicinerna också. Då behöver jag även min medicinkrossare så att jag kan förvandla tabletterna till flytande form för att få in dem genom slangen. Sedan är det bara att greppa tag i nackkragen och spontant kvista iväg på upptäcktsfärd. Med andra ord är vi nästan tillbaka till samma situation som rådde när barnen var små, med banangröt, blöjor, tvättlappar, ombyte och barnvagn. Än så länge fungerar visserligen mina ben, men med tiden kanske såväl rollator som rullstol kommer att ingå i mitt lilla ALS-kit?
Men idag är vi hemma i värmen, hela familjen. För vad ska man hitta på när man tillhör en riskgrupp? I normala fall hade jag jobbat heltid nu, gått omkring på jobbet och avslutat vårens arbete och suktat efter den stundande semestern. Nu är jag hemma, även de timmar som jag jobbar. Solen skiner och sommaren är så vacker som den bara kan bli, men vad hittar man på? Vi har förvisso en härlig trädgård på landet. Dessutom har vi fyllt den lilla poolen som nu har en badtemperatur på 23 grader. Men det är ändå något som saknas. Jag tänker att det är glädjen och lusten som fattas. Eller kanske snarare min förmåga att känna lust och glädje. För min del spelar faktiskt inte vädret så stor roll idag. Jag kan lika gärna slänga mig i soffan och titta på en gammal film som att sitta ute i solen. För de saker jag innerst inne vill göra håller redan på att förvägras mig bit för bit. Ni anar inte hur avsaknaden av talförmåga smolkar glädjebägaren. Även om jag kan kommunicera med paddan, saknas tajmingen. Jag vet inte hur många gånger jag börjar skriva ett meddelande och sedan raderar det, eftersom samtalet tar en annan vändning innan jag hinner till enterknappen. För värdet på det man skriver känns högre än det man säger, när man bara småpratar. Så en liten kommentar som hade varit naturlig i det talade språket, blir trivial när jag skriver den. Således avstår jag från att ”prata”, vilket egentligen är det roligaste jag vet. Samtidigt vet jag att jag måste leva och vara glad över de förmågor jag har kvar. Men tyvärr räcker det inte att solen skiner ute. Även den inre solen måste skina för att livet ska kännas gott!
