ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Måndag 1 juni 2020

Publicerad 2020-06-01 10:27:10 i personligt,

Successivt går jag över från mat på tallriken till näringsdrycker i peggen. Det är inget medvetet val, utan helt enkelt en spontan känsla över vilket som känns bäst. När jag går upp på morgonen för att äta frukost börjar jag med lite vatten i peggen. Därefter krossar jag metformin, amlodipin och riluzol i en medicinkrossare, löser upp dem i vatten och sprutar in i magen. Alltid blir det några rester kvar i botten av glaset, men då fyller jag i lite vatten igen samt släpper ner en tablett med acetylsystein som motverkar slembildning. Sedan blir det någon form av mat, kanske havregrynsgröt, eller en macka och en risifrutti. Till detta tar jag ibland några milliliter kaffe och en tablett med magnesium mot kramperna. Och med mina långsamma käkar och sväljmekanismer tar hela proceduren närmare en timma. I det läget är det väldigt frestande att helt enkelt öppna en flaska med komplett näringsdryck och bara trycka in i magen, så slipper jag allt tröstlöst tuggande i slow motion. Men för varje gång jag gör detta val, känns det som att jag ger upp lite av livet. För mat är en stor del av mitt liv.

 

Denna första juni föregicks som vanligt av den sista maj. Och igår kväll, när maj sjöng på sista versen slog mig tanken att det kanske även är min sista maj. Det låter dramatiskt, men jag har faktiskt ingen aning om vad som kommer att ske under det kommande året. Visserligen tror jag nog att jag lever även i maj nästa år, men vem vet hur fort det går? I den facebookgrupp för ALS som jag är med i kommer i jämn ström besked om människor som efter en lång och mödosam kamp har gett upp, samt nya personer med i princip dagsfärska diagnoser. Och det är så mycket sorg och förtvivlan över att livet inte blir som förväntat. Känslan av att själv bli drabbad av det som man inbillar sig bara händer andra är svårhanterlig. Men bit efter bit sjunker det in och sjukdomen blir till slut en del av ens identitet. Mycket motvilligt, ska dock sägas. Däremot kommer sorgerna över varje förlorad funktion som ett slag i ansiktet med jämna mellanrum. Och ungefär den känslan har jag denna första junimorgon 2020. Med tung andning och den stora meningslösheten som morgonsällskap går jag upp och har väldigt svårt att njuta av att det idag är högsommarvärme med fågelkvitter och syrendoft. Och nu är den stora frågan om det blir risifrutti, macka eller näringsdryck till frukost?

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-06-01 10:56:55

FUCK ALS 🤬🤬🤬!
Kramar ♥️♥️♥️

Svar: Väl talat!
Stefan Hagman

Postat av: Elisabet Laurell

Publicerad 2020-06-01 11:06:22

Tack för att du delar med dig och för allt du skriver. Det är så oerhört viktigt för oss alla som inte har din erfarenhet. Det gör oss en liten aning klokare. Och du, fortsätta äta lite, bredvid näringsdrycken, så länge du kan.

Svar: Det är ju trevligt om jag kan bidra till lite klokskap. För övrigt blev det macka och risifrutti till frukost idag😎
Stefan Hagman

Postat av: Anneli

Publicerad 2020-06-01 11:21:32

Säger som Gunilla: Fuck ALS 😡😡😡
Du kämpar med sådant vi tar för givet 😪 så orättvist 😡😡😡😡

Svar: Jo, det är inget vidare...
Stefan Hagman

Postat av: Elisabeth

Publicerad 2020-06-01 22:15:31

Jag kan bara hålla med! Fuck ALS 😡😡😡

Svar: Så sant, så sant...
Stefan Hagman

Postat av: Helena

Publicerad 2020-06-02 09:57:51

Läser din blogg varje dag. Så berörd även om vi inte känner varandra. Vi mailades lite om mina konstiga symtom tidigare, tack så mycket för det, din tid och dina svar.
Hoppas du får fina dagar med någorlunda sinnesfrid framför dig 🌸. Jag fortsätter följa och tänker på dig och er💕. //Helena

Svar: Tack för det! Jag hoppas att du får ordning på dina symtom!
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela