Lördag 6 juni 2020
Sedan några veckor har jag dragits med en enerverande torrhosta, men eftersom jag inte har uppvisat några andra sjukdomssymtom har jag inte oroat mig för att det skulle vara en släng av Covid-19. Men de senaste dagarna har det blivit svårare att andas, framförallt nattetid, så när jag igår får feber blir det lite oro i lägret. Just andningen är ju det stora problemet med ALS, så varje tendens till påverkad andning föder funderingar kring huruvida besvären är fysiska eller mentala. För om man börjar tänka på att man inte kan andas får man lätt ångest, vilket i sin tur kan leda till att man inte får luften till sig. Så igår blir vi tvungna att kontrollera mina symtom med sjukvården, eftersom jag dessutom tillhör en riskgrupp. Men att åka till akuten och riskera att bli inlagd bland alla virus och bakterier är inte särskilt tilltalande, varför vi istället ringer hit hemsjukvården som får kontrollera min syresättning. Och den är bra. Således kan jag skjuta i mig ett par panodil, lite lugnande, en sömntablett, krypa till kojs och sova i nästan nio timmar. Det är guld värt och innebär att jag kan lösa melodikrysset i ett feberfritt tillstånd.
Veckan som gått har annars karaktäriserats av lojhet. Den ena dagen flyter in i den andra utan att något särskilt händer, vilket är det värsta jag vet. Till slut tappar jag styrfarten, vilket i sin tur riskerar att göra mig blasé. Men kanske har jag knallat omkring med någon infektion i kroppen som har gjort mig håglös? Eller har jag helt enkelt hamnat i en period av min sjukdom som är svårhanterlig? Plötsligt är det ganska många vardagliga saker som är svårare att utföra. Att ta på sig strumpor är en sådan sak. Jag når inte ner till fötterna som samma sätt. Då ska ändå sägas att mitt bukomfång har minskat, så det handlar inte om att magen är i vägen. När jag duschar kan jag inte blunda längre, eftersom jag inte kan hålla balansen riktigt då. Men fortfarande kan jag såväl ta på mig strumpor som duscha. Men det är inte smidigt längre, vilket förstås sätter sig på självbilden. Små, små steg mot avgrunden. Fast mot avgrunden knallar vi ju förvisso hela livet. De senaste åren har jag exempelvis hamnat i det typiska medelåldersbeteendet där jag alltid förlägger mina glasögon, något som jag inte kan skylla min ALS för, med andra ord. I går eftermiddag har vi avstämningsmöte med jobbet via Teams. I god tid innan dukar jag fram den utrustning jag behöver, men när klockan blir två hittar jag inte mina glasögon. Jag letar på köksbordet, vid köksön, i hallen, vid teven och i badrummet. Men ingenstans finner jag dem. Fem minuter försenad till mötet bestämmer jag mig för att ansluta till mötet utan glasögon. I det ögonblicket hittar jag dem. De sitter på näsan!
I torsdags åker jag äntligen till Sahlgrenska för att byta ut min första pegkateter mot en så kallad knapp. Det känns lite märkligt när sköterskan drar ur den gamla katetern med ett ploppande ljud. En stomikanal fungerar ungefär som ett hål i örat. Det gäller att alltid ha slangen på plats om man inte vill riskera att hålet växer igen. Skillnaden mot ett örhänge är dock att man inte kan sätta en liten plopp på baksidan, utan att det istället sitter en liten ballong inne i magen, som man fyller med vatten för att inte slangen ska åka ur. Hur som helst är det lite bökigt att trycka in den nya slangen. Sköterskan får ta i ganska rejält för att få in slangen i magen. Men det som gör ondast är ändå när jag ska sätta mig upp på britsen, för att känna hur det känns med peggen i sittande ställning. Då får jag sådan vansinnig kramp i benet och börjar yla som en besatt. Men sköterskan och min fru tror ju först att det är något runt peggen som gör ont och jag har ju ingen röst att kommunicera med. Så de sekunder det tar innan alla förstår att jag behöver sträcka ut benet för att häva krampen, blir de tuffaste med hela ingreppet. Men nu är knappen på plats, kramperna hävda och glasögonen på näsan. Därmed är jag redo för det traditionella och svulstiga nationaldagsfirande som vi svenskar brukar hänge oss åt den sjätte juni.
