ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Lördag 20 juni 2020

Publicerad 2020-06-20 11:54:03 i personligt,

Den som har varit rejält berusad någon gång vet att kroppen i det skedet inte lyder ens vilja. Talet blir otydligt, man tar snedsteg, motoriken fungerar inte och man blir allmänt slapp och ostyrig. Detta tillstånd påminner ganska mycket om min situation nu. Förutom att tanken är helt klar, förstås. När jag äter har jag ingen riktig styrsel i fingrarna, har svårt att skära maten och lyfter tafatt och fumligt upp gaffeln till munnen. När jag går omkring kan jag rätt som det är ta ett snedsteg. Om någon som inte känner mig skulle betrakta mig då, hade det inte varit en orimlig gissning att jag vore berusad. Men jag behöver inte berusa mig för att försätta mig i ett vingligt tillstånd. Det går bra ändå. Ibland har jag svårt att gå upp för trappsteg och får ta tag i dörrhandtaget för att dra mig upp. Och att resa sig från golvet ska vi inte prata om. Då måste jag ha något att hålla mig i. Skillnaden mellan berusning och ALS är att när du verkligen är berusad är ditt omdöme bedövat, vilket skänker viss lindring till det ostyriga tillståndet. Dessutom sover du bort ditt rus och kan möta morgondagen som en vanlig människa igen. Det kan inte jag. Poeten Charles Baudelaire uppmanade i en av sina dikter mänskligheten att berusa sig. Med vin, poesi eller dygd, allt efter behag. Men aldrig har jag hört någon som har berusat sig med ALS. ALS är långtifrån ett berusande tillstånd. Det är bara dystert, tungt och grått.

Nätterna är hemska. För att få någon rimlig chans att klara livet äter jag ångestdämpande tabletter dagligen. För att sedan klara av natten tar jag ytterligare en ångestdämpande medicin samt en sömntablett. Då brukar jag somna, efter en stunds vridande och vändande och kippande efter luft. Men ofta vaknar jag tidigt på morgonen och kan omöjligen hitta en position i någorlunda liggande läge som dessutom ger mig möjlighet att andas. Om jag vaknar vid fem- eller sextiden på morgonen känner jag ett lätt styng av panik. Jag får inte luft, men vill sova längre. De morgnar jag vaknar mellan nio och tio är bingo. Då kan jag lättad gå upp och dra några djupa andetag.

Igår morse fick jag för mig att steka ett ägg som smörgåspålägg, vilket visade sig vara en urdålig idé. Ägg är så slembildande. Åtminstone för mig. Således drabbades jag nästan av totalstopp i luftvägarna efter frukosten och var inte helt säker på om jag skulle kunna fortsätta andas, eller om det skulle täppas till ordentligt. Denna gång gick det bra, men nog funderar jag över hur det kommer att bli i framtiden. Jag vet att jag ska dö relativt snart. Däremot vet jag inte hur jag kommer att dö. Inte heller när. Huret och näret delar jag förvisso med alla människor, men jag har ju lite skarpare indikationer på hur. Frågan är om jag avlider lugnt och stilla i sömnen, eller om jag helt plötsligt sätter slem i halsen på grund av att jag äter något olämpligt? Förvisso kan jag, som de flesta andra, falla offer för någon skenande buss eller illasinnad hjärtinfarkt. Men med största sannolikhet är det ALS som tar mig av daga.

 

Så här muntra tankar kan vandra omkring i min sönderfallande hjärna, alltmedan vi firar att ljuset är här och att naturen är full av liv. Inte känner jag mig som en muntergök när jag skriver om sjukdom och elände i midsommartid. Men ännu är inte allt i livet elände, även om det blir svårare och svårare att hitta guldkornen i tillvaron. Idag blir det i varje fall guldkorn av rang, då vi ska fira midsommardagen med några av våra närmaste vänner. Och det är väl tur att naturen bjuder på ljusa dagar även om sinnelaget befinner sig i det svartaste av mörker!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-06-20 12:15:29

Dystert i midsommartid 😔! Hoppas ni får härlig kväll med vännerna 💞💞💞

Postat av: Gun

Publicerad 2020-06-20 21:09:23

Styrkekramar till dig och din familj. Varför får du inte en bipap så du får sova lugnt om nätterna. Min gubbe sover lugnt hela nätterna med den. Dessutom har han en hostmaskin som han använder när han sätter i halsen eller har slem. Sköt om dig🤗💞 hälsningar från oss i Dalarna.

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela