Söndag 26 juli 2020
Plocka bort alla göromål med inhandling, matlagning, trädgårdsarbete, husprojekt och promenader. Tillsätt semesterledighet och det blir ohyggligt mycket tid över att sitta i soffan och titta på filmer och serier. Den här veckan har innehållit extremt mycket soffsittande med start redan på förmiddagen. Oftast vaknar jag vid niotiden, går upp och plockar fram alla mediciner, en slang till peggen, sprutan, medicinkrossen, ett glas vatten, ett tomt glas för medicinblandningen, ytterligare ett glas för näringsdryckerna, en god bit hushållspapper, två olika näringsdrycker, mobilen samt en liten sprayflaska med vatten. Sedan hasar jag mig i tre omgångar mellan köket och vardagsrummet för att få med mig alla saker, går sedan försiktigt in mellan soffan och vardagsrumsbordet, vänder mig och sätter mig tämligen abrupt i soffhörnan där jag börjar att mala mina mediciner. Det gäller bara att kolla att ingen katt har stulit hörnan.
Väl där sätter jag på en film och börjar i makligt tempo att göra i ordning min medicinmix och spruta in den. Därefter tar jag ytterligare lite vatten i sprutan från vattenglaset till medicinglaset för att lösa upp två brustabletter med acetylsystein. Avslutningsvis gör jag om proceduren med magnesiumtabletter mot kramperna. Väl så långt kan jag hälla upp lite näringsdryck och suga upp i sprutan. Två flaskor dryck brukar utmynna i åtta välfyllda sprutor, vilka jag sedan trycker in i lugnt tempo för att inte bli illamående. Och det är nu hushållspapperet kommer väl till pass, eftersom det annars droppar ner på byxorna. Väl kommen så här långt har filmen rullat på i någon timma. Då kan jag luta mig bakåt en stund och se färdigt på filmen. Därefter måste jag gå iväg och andas i min PEP-mask för att utvidga lungorna. Efter en stund lossnar slemproppen i halsen och jag har en kritisk stund framför mig då jag inte riktigt vet om jag ska lyckas svälja ner eländet eller om jag ska kvävas. Hittills har det gått bra, vilket är det enda som håller mig optimistiskt sinnad på förmiddagarna. Den dagen det inte slutar väl har jag ingen ny förmiddag att oroa mig på, så det är så att säga självreglerande med slemproppsskräcken. Vid det här laget kan det sitta fint med några avsnitt av någon serie, vilken jag kan titta på fram tills det är dags för ytterligare två flaskor näringsdryck, den så kallade lunchen. På det här viset rullar julidagarna fram, åtminstone har de gjort så de senaste dagarna. Men visst hade jag hellre gått ut i verkstaden och röjt, åkt till tippen, fixat med huset, packat husvagnen, tagit med tjejerna till Liseberg, åkt iväg och fikat eller vad som helst. Tyvärr är det bara att inse att den delen av livet är slut. Den del av livet där jag agerade motor och tog initiativ till det ena och det andra.
Häromdagen slår mig plötsligt detaljerade tankar om hur livet kommer att te sig så småningom. Hur vardagen kommer att bli den dag jag inte ens kan sköta min personliga hygien eller toalettbesök själv. Jag blev så medveten om att jag någon dag måste låta min stolthet och värdighet knäckas. För hur gör man annars när man måste ta hjälp av andra för att sköta sina högst privata och personliga sysslor? Och även om jag hela tiden egentligen har förstått att jag så småningom kommer att hamna där, så har jag inte tänkt i så detaljerade banor som jag gjorde nu. Inte är det muntert, inte. Men ALS ger mig inget val. Förvisso är jag inte den första människa på jorden som tvingas se sin kropp ge upp och behöva hjälp av andra, men denna omställning blir inte mindre svår för det. Alla har sin egen personliga resa att hantera.
Under söndagskvällen föll allting över mig igen och jag åkte på en rejäl dödsångestattack. De kommer inte så ofta, men när de väl startar är de jobbiga att hantera. Ni vet hur det kan vara när man blir väldigt ledsen och gråter utåt en stund, för att sedan tvingas dra in ett ordentligt andetag. För min del blir det en kort låsning innan jag kan dra in luft. Och den mikrostunden blir det panik. Så jag kämpar febrilt med att komma ur de tankar som triggar gråten och i stället försöka fokusera på något mer positivt än att jag ska dö och lämna min familj och alla andra jag älskar. Till slut lyckas jag alltid med det, men det kan ta olika lång tid. Idag krävdes det en lugnande tablett och ett avsnitt av en serie på Netflix. Sedan blev kvällen lugn och jag gick igenom ungefär samma rutin som på förmiddagen med medicinkrossande och uppskjutande. Avslutningsvis tar jag en liten cocktail som däckar mig ordentligt. Har jag tur sover jag ända till klockan nio. Har jag otur vaknar jag klockan halv sju och ligger sedan och kämpar med att få luft, samt sprutar med jämna mellanrum lite vatten i munnen som är helt snustorr av mediciner och av att jag förmodligen andas med öppen mun. Och så har ytterligare ett dygn i ALS-land passerat.
