ALS - livet och politiken

Tomt. Tankarna är tomma och ingenting nytt snurrar runt i skallen. Det är de vanliga sakerna som uppfyller min tid, rädslan för att kvävas samt serier på Netflix. I måndags fick jag en laryngospasm igen, ett luftstopp. Varje gång det händer påminns jag så brutalt om att min kropp inte längre fungerar och vart min resa bär. Den där känslan sitter oftast i ett par dagar efteråt. Och det är just ovissheten om när och varför det sker som är det värsta. I princip kan det hända när som helst. Visserligen brukar det gå några veckor mellan gångerna, men det historiska förloppet säger ingenting om det framtida, eftersom jag blir sämre i en jämn takt. Så jag vet ingenting om vad som händer några sekunder fram i tiden. Mest rädd är jag för att få en laryngospasm när jag sitter i bilen och inte kan ställa mig upp genast. Än så länge har det inte hänt, så det är bara att hoppas att det fortsätter på den inslagna vägen.

I förmiddags ramlade jag för första gången. Jag ställde mig upp efter att ha suttit i soffan, lyfte upp ett par saker som stod på bordet, vinglade till och föll tillbaka ner i soffan. Det var väl en mjuk uppvärmning och förvarning om det som komma skall, antar jag. Nästa gång kanske det inte är en mjuk soffa som tar emot mig i fallet. Men att tappa kontrollen över sin fallande kropp utan att kunna göra något är en obehaglig upplevelse. En stund senare skulle jag gå in från trädgården och då var det snudd på att benen inte orkade lyfta upp mig för entrétrappan. Jag kände hur de höll på att vika sig, men så lyckades jag uppbåda kraft att ta ett steg uppåt. Det hade varit betydlig mindre nöjsamt att falla ner i grusgången eller gatstenarna.

Egentligen är livet bara konstigt just nu och jag vet inte vad jag lider mest av. I min situation har jag inga smärtor som bråkar med mig, vilket gör att om jag sitter i soffan och kollar på en film i lugn och ro, är det egentligen ingenting som stör. Och om jag har fyllt på med näringsdryck och inte känner mig hungrig har jag inte så mycket att klaga på i den situationen. Visserligen har jag en tendens att bita ihop käkarna hårt och att svälja onödigt mycket, vilket drabbar mig även när jag är soffsittande. Sedan kan magen bli lite knasig på all nutritionsdryck, förstås. Igår gav jag mig därför i kast med tre potatisklyftor, en halv champinjon, en liten bit ugnsstekt morot samt en rejäl sked med sås. Jag blev så sjukt sugen när jag kände dofterna från köket där jag satt i mitt soffhörn. Och visst smakar det gott med lite mat i munnen och visst blev magen säkert glad, men ansträngningen från tuggandet och sväljandet tog över matupplevelsen.

Ska jag sammanfatta eländet så är det kanske just det som är grundproblemet, att massor av olika besvär tar över positiva upplevelser och plattar till det som borde var trevligt. Den är en jäkla glädjedödare och festbroms den där ALS:en. Och häromdagen när vi åkte förbi ett stort läkemedelsföretag poppade frågan tyst upp i mitt huvud; Varför har ingen löst gåtan med ALS? Är det helt enkelt det cyniska svaret att vi är för få för att vara lönsamma?