ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Lördag 4 juli 2020

Publicerad 2020-07-04 12:10:17 i personligt,

ALS är en konstig sjukdom. De flesta sjukdomar som jag har varit rädd för under mitt liv har på ett eller annat sätt varit kopplade till min livshållning. Om jag exempelvis hade varit storrökare under hela livet, hade lungcancer eller KOL inte förvånat mig. Hade jag fått en hjärtinfarkt hade jag också förstått orsaken eftersom jag dels har de problemen i släkten, dels alltid har tyckt att god mat är roligare än motion. ALS har däremot aldrig funnits som ett hot för mig. Det har varit en diffus sjukdom som jag bara vagt kände till genom att Ulla-Carin Lindqvist fick den för många år sedan och att det blev en dokumentärfilm. Jag minns att jag såg dokumentären när den gick och att jag i stunden förfasade mig över hennes öde. Men det är väl samma reaktion som jag kan få när jag ser bilder på svältande barn eller på människor som drabbas av allehanda katastrofer. Man ryser till, skakar av sig det hela och fortsätter med sitt vanliga liv. Och kanske är det livsnödvändigt att göra så för att klara av sin vardag. Tills man själv fastnar i nätet.

Nu kan jag skaka hur mycket jag vill, men nätet sitter hårt och obönhörligt omslingrat runt min kropp och min själ. Jag kan inte annat än att leva med det öde jag har fått. Hittills har jag inte blivit arg eller bitter. Kanske blir jag det så småningom? Kanske orkar jag bära mitt öde med rak rygg och gott humör hela vägen i mål? Men en sak är i varje fall uppenbar, att döden hela tiden är närvarande i mitt liv och i mina tankar. Naturligtvis har det ställts på sin spets denna vecka då jag förlorade min far. För första gången har jag på allvar börjat fundera över vilken gravsten jag vill ha och var jag vill ligga någonstans. Jag bläddrade i en broschyr och klurade lite över om jag ska ha en likadan sten som min far, eller kanske en liknande fast i en annan färg? Ju mer detaljerat jag funderar över min bortgång, desto mer upplever jag att jag accepterar mitt öde. Men egentligen vill jag inte det. Så nu sitter jag och funderar över gravplats, läser om forskningsresultat samt planerar husvagnssemester samtidigt. Det känns helt barockt.

 

Nu oroar jag mig mest för att jag under min fars begravning ska bli så ledsen att jag inte kan andas. Eftersom min strupe redan är påverkad av min sjukdom, på så sätt att jag inte kan hosta upp saker som fastnar där, är jag livrädd för att täppa till luftvägarna från näsan. Så om jag börjar gråta ordentligt finns risken att jag inte får luft alls. Det är min största skräck just nu. Jag har annars inga bekymmer med att gråta och skrika offentligt. Så inskränkt, stolt och hämmad kan jag inte kosta på mig att vara i min situation. Men luft vill jag gärna ha. Även på min fars begravning!

Ju längre tiden har gått med sjukdomen, desto mer skeptisk blir jag till att forskningen hinner få fram någonting som kan hjälpa mig. Efter de första veckornas panik i vintras försökte jag hitta ljuspunkterna inom forskningsvärlden. Men nu är jag lite mer försiktig i min optimism när jag läser om positiva framsteg. Jag vet ju hur långa processerna är när man fattar politiska beslut. Från idé, genom alla instanser och till ett konkret resultat kan det ta år, beroende på vilken typ av beslut det rör sig om. Som ny i politiken var jag väl lika överoptimistisk till min möjlighet att påverka och förändra som alla andra gröngölingar. Och som gröngöling i ALS-världen har jag kanske klampat på i samma banor och haft en övertro på nya lyckosamma preparat och metoder? Men i veckan läste jag dock att arbetet med cellterapin NurOwn i USA, trots Corona, har rullat på i planerad takt och att de sista deltagarna i studien nu har fått sina behandlingar. Senare under året ska studien avslutas och analyseras. Så det är väl ändå värt att hålla fast lite grann i den presumtiva livbojen, trots att den behandlingen inte utgör ett botemedel, även om studien visar goda resultat. Men kanske kan den bromsa och lindra? Annars kan ju drömmen om en schysst gravsten alltid pigga upp humöret en smula!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-07-04 22:52:13

Härliga bror ❤️💔❤️💔❤️

Postat av: M

Publicerad 2020-07-05 15:29:08

Broms är bot för folk som lever idag såvida det handlar om signifikant inbromsning. Bot får inte komma på bekostnad av att vi inte har bromsmediciner som fungerar, till skillnad från Rilutek som knappt borde kallas bromsmedicin. HIV är fortfarande obotligt. Tröstar mig och förbannar mig över att vi kommer höra till sista generationen av patienter som dör av detta som en 100% fatal sjukdom. Om 5 år kommer det finnas behandlingar för de genetiska formerna. Förövrigt tror jag att du insjuknade på grund av statiner. Min pojkvän pluggade på läkarprogrammet på Karolinska Institutet när jag insjuknade. De lärde dem om hur farliga statiner är, att studier där man skulle testa statiner fick avbrytas pga hög dödlighet. Dödligheten är högre på statiner än utan. Riskökningen för ALS är signifikant om man går på statiner även om vissa neurologer tycker sig säga att det krävs mer studier. Mer studier kräver fler döda kroppar. Mer studier kommer på bekostnad av liv. Ändå får man fortsätta att skriva ut dessa piller som om de vore komplett ofarliga. Tacka svenska sjukvårdssystemet där läkare tillåts jobba utan att göra omprov för att behålla sin licens, till skillnad från USA där man måste hålla sig uppdaterad inom sitt fält för att få behålla sin läkarlicens. Läkemedelsföretag drar in miljarder på statiner världen över. Det är också läkemedelsföretag som väljer vad som ska studeras eller finansieras i forskningsväg, till stor del, eftersom majoriteten av forskningen bedrivs av dem. Sorgligt att du insjuknade. Desto sorgligare att det finns folk som jag i yngre ålderskategorier som insjuknat och till stor del vet vilka faktorer som kan ha spelat roll, men inte får hjälp med att utreda eller behandla dessa. Jag insjuknade inte i slutet av livet, utan i början av det. Min sjukdom är en konsekvens av den kompletta nonchalansen som svensk sjukvård visade inför mina inflammatoriska symptom - minnesproblem, kronisk trötthet, magproblem, utslag, depression, ledvärk etc. tills mina inflammatoriska symptom blev dödliga. Nu finns det inget att göra säger de. Vi vet redan hur de slutar om man inte gör någonting med den här sjukdomen. Jag kommer statistiskt sett aldrig hinna fylla 30 år eller ens 25. Min sjukdom är sporadisk precis som din.

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela