Lördag 4 juli 2020
ALS är en konstig sjukdom. De flesta sjukdomar som jag har varit rädd för under mitt liv har på ett eller annat sätt varit kopplade till min livshållning. Om jag exempelvis hade varit storrökare under hela livet, hade lungcancer eller KOL inte förvånat mig. Hade jag fått en hjärtinfarkt hade jag också förstått orsaken eftersom jag dels har de problemen i släkten, dels alltid har tyckt att god mat är roligare än motion. ALS har däremot aldrig funnits som ett hot för mig. Det har varit en diffus sjukdom som jag bara vagt kände till genom att Ulla-Carin Lindqvist fick den för många år sedan och att det blev en dokumentärfilm. Jag minns att jag såg dokumentären när den gick och att jag i stunden förfasade mig över hennes öde. Men det är väl samma reaktion som jag kan få när jag ser bilder på svältande barn eller på människor som drabbas av allehanda katastrofer. Man ryser till, skakar av sig det hela och fortsätter med sitt vanliga liv. Och kanske är det livsnödvändigt att göra så för att klara av sin vardag. Tills man själv fastnar i nätet.
Nu kan jag skaka hur mycket jag vill, men nätet sitter hårt och obönhörligt omslingrat runt min kropp och min själ. Jag kan inte annat än att leva med det öde jag har fått. Hittills har jag inte blivit arg eller bitter. Kanske blir jag det så småningom? Kanske orkar jag bära mitt öde med rak rygg och gott humör hela vägen i mål? Men en sak är i varje fall uppenbar, att döden hela tiden är närvarande i mitt liv och i mina tankar. Naturligtvis har det ställts på sin spets denna vecka då jag förlorade min far. För första gången har jag på allvar börjat fundera över vilken gravsten jag vill ha och var jag vill ligga någonstans. Jag bläddrade i en broschyr och klurade lite över om jag ska ha en likadan sten som min far, eller kanske en liknande fast i en annan färg? Ju mer detaljerat jag funderar över min bortgång, desto mer upplever jag att jag accepterar mitt öde. Men egentligen vill jag inte det. Så nu sitter jag och funderar över gravplats, läser om forskningsresultat samt planerar husvagnssemester samtidigt. Det känns helt barockt.
Nu oroar jag mig mest för att jag under min fars begravning ska bli så ledsen att jag inte kan andas. Eftersom min strupe redan är påverkad av min sjukdom, på så sätt att jag inte kan hosta upp saker som fastnar där, är jag livrädd för att täppa till luftvägarna från näsan. Så om jag börjar gråta ordentligt finns risken att jag inte får luft alls. Det är min största skräck just nu. Jag har annars inga bekymmer med att gråta och skrika offentligt. Så inskränkt, stolt och hämmad kan jag inte kosta på mig att vara i min situation. Men luft vill jag gärna ha. Även på min fars begravning!
Ju längre tiden har gått med sjukdomen, desto mer skeptisk blir jag till att forskningen hinner få fram någonting som kan hjälpa mig. Efter de första veckornas panik i vintras försökte jag hitta ljuspunkterna inom forskningsvärlden. Men nu är jag lite mer försiktig i min optimism när jag läser om positiva framsteg. Jag vet ju hur långa processerna är när man fattar politiska beslut. Från idé, genom alla instanser och till ett konkret resultat kan det ta år, beroende på vilken typ av beslut det rör sig om. Som ny i politiken var jag väl lika överoptimistisk till min möjlighet att påverka och förändra som alla andra gröngölingar. Och som gröngöling i ALS-världen har jag kanske klampat på i samma banor och haft en övertro på nya lyckosamma preparat och metoder? Men i veckan läste jag dock att arbetet med cellterapin NurOwn i USA, trots Corona, har rullat på i planerad takt och att de sista deltagarna i studien nu har fått sina behandlingar. Senare under året ska studien avslutas och analyseras. Så det är väl ändå värt att hålla fast lite grann i den presumtiva livbojen, trots att den behandlingen inte utgör ett botemedel, även om studien visar goda resultat. Men kanske kan den bromsa och lindra? Annars kan ju drömmen om en schysst gravsten alltid pigga upp humöret en smula!
