ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Fredag 17 juli 2020

Publicerad 2020-07-17 20:49:52 i personligt,

Så har en vecka fylld av eftertanke börjat närma sig sitt slut. Igår begravdes min far, Göte Hagman i Nödinge kyrka. Han skulle ha fyllt 83 år i oktober, men led av Parkinson och var inte sitt rätta jag de senaste åren. Men att ta farväl av en förälder är jobbigt ändå. I mitt fall blev begravningen en stor prövning eftersom jag är så rädd för att inte få luft om jag blir ledsen och snuvig. Därför åkte Helene och jag ner till kyrkan tre timmar innan begravningen började, för att sitta med pappa i lugn och ro en stund. Och ångestattackerna kom med jämna och ojämna mellanrum. Av den anledningen satte jag mig sedan längst bak i kyrkan för att slippa ha några blickar i nacken, vilket var bra eftersom jag i slutet av akten var tvungen att gå ut ur kyrkan för att försöka få loss slem från halsen. Sammantaget blev det en fin begravning med mycket vacker musik och en väldigt trevlig präst, Daniel Brattgård. Men nog späddes mina tårar på av vetskapen om min egen mörka framtid.

Idag fick jag ett nytt hjälpmedel som jag har behov av emellanåt, men som också påminner mig om min situation. Jag fick en rullstol. Men som med alla andra hjälpmedel är det bara att gilla läget och vara tacksam för att de existerar. Så i kväll tog Helene, min svärmor och jag en liten promenad till pappas gravplats för att titta på blommorna från gårdagen. Eller jag tog mig en åktur, medan Helene fick agera svansmotor. Det är första gången jag sitter i en rullstol, vilket är en märklig känsla. Förra sommaren var det jag som körde min far. Jag visste inte riktigt om jag skulle skratta eller gråta där jag satt och rullade fram. För att muntra upp det hela satte jag på Always look on the bright side of life, med Monty Python. Och så rullade vi den muntra vägen till kyrkogården och besåg blommorna på fars grav, vilken är belägen till vänster om min egen. På min grav står ett kors utan namn. Och väntar. Förhoppningsvis får det vänta länge på att få bära mitt namn.

 

Dagen innan pappas begravning kunde man läsa i pressen om en läkare som gav en ALS-sjuk man mediciner så att denne man kunde avsluta sitt liv själv, vilket skedde i tisdags. Jag har läst många inlägg av denne person, som var väldigt frustrerad och arg över att vi ALS-sjuka inte fick tillträde till de behandlingar eller mediciner som är på gång att provas ut. En frustration som bottnar i känslan över att inte få leva färdigt, vilket jag tror att alla ALS-sjuka delar. Nu har jag inte för avsikt att diskutera forskning eller etiska frågeställningar kopplade till läkarassisterad dödshjälp i dagens blogg. Men det som hände inom mig när jag läste om denna nyhet var att sjukdomen och döden kom så verkligt nära. Jag visualiserade hur jag själv satt med en mugg eller spruta, fylld med en dödlig dos och skulle bestämma över tidpunkten för min död. Dessutom i sällskap av nära och kära. Döden kom alldeles för nära inpå. Eller så är jag inte tillräckligt sjuk ännu för att finna tröst i den tanken. Och den där känslan bar jag med mig till min fars begravning. Så denna vecka har varit alldeles för fylld av död! Resten av sommaren blir min strävan att fylla tillvaron med liv i stället!

Kommentarer

Postat av: Birgitta Macina

Publicerad 2020-07-18 08:02:46

Allt detta jag läser är så fint. Jag blir så rörd av allt du skriver. Hoppas du får leva många år till. Det är du värd. Kramar i massor. ❤️❤️❤️❤️❤️

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-07-18 10:51:07

Kära bror ❤❤❤! Det blev en väldigt fin begravning och jag är tacksam att du hade styrkan att vara med 🙏💞!
Kramar ❤❤❤

Postat av: Carina

Publicerad 2020-07-18 12:34:31

Ja,tur du har din galghumor o bästa frugan,,finner inga ord,vad livet är oförutsägbart o många gånger orättvist o grymt,❤❤❤

Postat av: Susanne

Publicerad 2020-07-18 15:02:51

❤️ Svårt att läsa om allt du går igenom. Måste vara ännu svårare för dina nära o kära, jag är ju trots allt bara någon som känner dig på håll (från skoltiden). Hoppas verkligen att det kommer något som kan hjälpa alla med denna förfärliga sjukdom i framtiden. Det gäller att ta vara på det man har oavsett om man är frisk eller inte.

Postat av: Anonym

Publicerad 2020-07-19 11:35:24

Det måste ha varit en oerhört tung vecka. Tack ändå för att vi får följa dig, Stefan! Tänker mycket på dig!

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela