ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Söndag 26 januari 2020

Publicerad 2020-01-26 09:36:50 i personligt,

Morgnarna är värst! Jag avskyr att vakna. Att vakna är som att få diagnosen på nytt, igen och igen och igen. I drömmens glömska kan jag vila. Häromnatten drömde jag att jag skällde ut en person som trängde sig före i kön. Det var härligt! Inte att han trängde sig före i kön, förstås. Drummel! Och inte att jag behövde skälla ut någon heller, förresten. Men att jag KUNDE skälla ut någon, var härligt.

Plötsligt bara vaknar jag och kommer till insikt igen. Jag har ALS! Allt ont som kan hända mig, kommer att hända mig. Så småningom! Ibland blir den tanken totalt övermäktig och det är i de stunderna jag kraschar. Rädslan för vad som fysiskt kommer att hända med mig, samt sorgen över allt jag kommer att mista är de två alltigenom överskuggande djävulska faktorerna som spökar i mitt inre. Det är när jag får kontakt med dessa tankar som jag kraschar. Exempelvis när jag träffar någon jag älskar. Någon av mina goda vänner. Då tänker jag inte bara att det är så underbart att träffas igen, vilket det naturligtvis är. Utan jag tänker på allt roligt vi inte kommer att kunna göra i framtiden. Därmed förvandlas glädjen till sorg och tårarna kommer. Arghh…allting är så dubbelt!

Och så kommer den självklara, men helt meningslösa, frågan tillbaka; Varför händer detta mig? Och den tanken är ju löjlig, eftersom den inte hjälper mig ett smack. Inom forskningen är frågan i högsta grad relevant. Hur och varför utvecklar människor ALS? Svaret är oerhört viktigt för att kunna förhindra att människor i framtiden utvecklar sjukdomen. Skänk gärna en slant till forskningen. Vi behöver hitta såväl orsaker till, som bot för ALS! Snabbt!

Under hela mitt liv har jag varit så nöjd! Jag växte upp i en stabil familj i ett villaområde i ett välfärdsland. Här fanns ingen fattigdom. Det fanns inte ens några farliga djur i skogen, där det dessutom rådde allemansrätt. Skolan gick bra! Jag hade ganska lätt för mig och hade alltid vänner. Min status låg väl någonstans i övre halvan av den mittersta gråzonen. Jag var varken mobbad eller eftertraktad, utan var väl en helt vanlig hygglig kille. På somrarna kunde vi åka på semester, oftast med bil och husvagn. Det var mysigt! Öland var mitt favoritställe! Senare i livet har jag fått en underbar familj med fru och två barn. Vi har ett härligt hus och bra jobb! Allting har bara rullat på. Dessutom har jag alltid varit frisk, tills för ett par år sedan då jag sprang in i väggen…

Så nu sitter jag i köket, denna grådisiga söndagsmorgon, och funderar över hur det gick till att transponeras från frisk man till sjuk man. Och det hela började på allvar för några år sedan.

Ibland vill man så himla mycket! Jag har ägnat mig åt kommunpolitik i nästan hela mitt vuxna liv. Det blev en paus på några år, när jag studerade till gymnasielärare. Men i övrigt har jag haft olika uppdrag i nämnder och styrelser sedan 1986, då jag var arton år. I många år satt jag som ersättare eller ledamot i framförallt bygg- och miljönämnder. Som ung hade jag några uppdrag i kyrkofullmäktige och kyrkogårdsnämnden också, men det var mest intressant på grund av att jag hade varit kyrkvaktmästare. Jag kände mig lite sakkunnig då! Utöver alla formella uppdrag, bygger kommunpolitik på att man lägger ner ohemult mycket gratisarbete inom sitt parti. Medlemsmöten, torgmöten, materialutdelning, uppstartshelger, kurser och naturligtvis valrörelsearbete. Dörrknackning, bland annat. Dörrknackning är det värsta jag vet! Jag gillar inte att störa människor i deras hem. Men oj, vad många dörrar jag har knackat på och försökt vara så trevlig och ödmjuk som möjligt för att mildra effekten av att jag stör. Dörrknackning är inte min gren, helt enkelt!

Efter valet 2014 fick jag helt plötsligt frågan från partiets valberedning, om jag kunde tänka mig att bli ordförande för Kultur- och fritidsnämnden. Jag funderade ett par dagar och tackade sedan ja. Sedan följde tre veckor där jag liksom skakade mig till sömns om kvällarna av nervositet. Jisses, hur ska det här gå? Vågar jag det här? Och jag köpte litteratur om kommunal ekonomi, läste gamla protokoll, nämndplaner och budgetar, pratade med tjänstemän och andra politiker. Det första nämndsammanträdet jag ledde hade bara en punkt; Att utse ledamöter och ersättare till nämndens arbetsutskott. Jag blev så stressad att hela sammanträdet var avslutat på tre minuter. Men fortsättningsvis gick det riktigt bra att leda sammanträden. Skillnaden mot att vara lärare är inte så stor, bara lite mer formell. Och så kan man bli uthängd i tidningen och på sociala medier om man råkar göra ett misstag. Men vi hade väldigt god stämning mellan partierna i den nämnden, så det var ett trevligt uppdrag. En hälsning till alla er som satt med i nämnden förra mandatperioden! Jag tyckte att vi jobbade bra tillsammans, trots våra olika bokstäver bakom våra namn.

Parallellt med mitt ordförandeuppdrag, arbetade jag som lärare på Komvux. Jag tror att jag hade ungefär 30 procent politik och 70 procent undervisning. I teorin! I praktiken hade jag nog 70 procent politik och 70 procent undervisning. Jag var politiken, jag levde politiken, jag sov politiken… När jag vaknade på morgonen var det som att trycka på en startknapp. Min stackars fru fick lyssna på alla mina funderingar och avvägningar inför alla möjliga olika beslut. Nästan dygnet runt. Det var jätteroligt för mig, men jag var på högvarv hela tiden. Efter ett drygt år blev det en del avhopp och förändringar i uppdragen i kommunledningen. Det slutade med att jag tog på mig ännu fler uppdrag. Och här någonstans slutade min friska del av livet, som hade pågått i knappt 50 år. Beslutet att utöka antalet uppdrag gjorde mig dessutom helt skruvad. Låt mig återkomma till det.

 

Plötsligt var jag ordförande i Kultur- och fritidsnämnden, gruppledare för mitt partis fullmäktigegrupp samt 2:e vice ordförande i Kommunstyrelsen och satt därmed i kommunstyrelsens arbetsutskott (KSAU). I den kommunala världen älskar vi förkortningar;-) Jag fick titeln kommunalråd. I kölvattnet av dessa uppdrag följde dessutom en uppsjö av mindre följduppdrag. Och detta gjorde jag på halvtid! På Komvux undervisade jag fortfarande och där hade jag dessutom en kurs som var ganska ny för mig. Den kursen bestod av fyra delkurser med olika kursplaner, men jag hade alla elever i klassrummet samtidigt. Således fick jag försöka driva fyra kurser simultant. Och i kombination med att mina tankar även fanns i alla uppdrag som jag hade tagit på mig, höll jag på att slitas i stycken. Och vad gjorde jag då?

Jo, jag kom på den käcka idén att halvera min lunchrast och ta bort fikapauserna. Då gick ju lektionerna mycket fortare och jag hann sticka iväg och sköta mina andra uppdrag också… Fram på vårkanten 2017 råkade jag dessutom ut för ett tidskrävande bekymmer av privat karaktär. Jag hade behövt dubbelt så långa dygn! Det fick jag inte! Jag totalkraschade… Naturligtvis!

Kommentarer

Postat av: Gunilla Hagman

Publicerad 2020-01-26 10:48:36

Men vilket tempo!!!! Nog vet jag det mesta av detta men att se det nerskrivet... Helt sjukt! Men du har varit med och gjort skillnad ❤️! Du är med och gör skillnad nu också och jag hoppas att många många följer bloggen! Det är så starkt och modigt och samtidigt samtidigt så sorgligt.
Jag blir månadsgivare och hoppas att de snart, väldigt snart, hittar något som bromsar upp sjukdomen. För dig och alla andra som lever med ALS-helvetet idag!!!
Min älskade bror ❤️!!

Svar: Tack syster! Jo, det var lite snärjigt...
Stefan Hagman

Postat av: Ronny Eriksson

Publicerad 2020-01-26 15:04:24

Jag har läst alla avsnitt i din blogg Stefan och kommer även att göra det fortsättningsvis. Det är svårt att finna ord och naturligtvis omöjligt att sätta sig in i den situation du befinner dig i.
Jag kommer osökt att tänka på Tage Danielssons monolog om olyckan i Harrisburg .... m.a.o. känns det helt osannolikt att du drabbats på detta viset, orättvist är bara förnamnet.
Jag räknar mig till din vän i den bemärkelsen att jag tycker du är en väldigt trevlig, ödmjuk och sympatisk person och vi har ju stött på varandra i lite olika sammanhang.
Det sista som överger dig ska vara hoppet, jag hoppas att du kämpar vidare så gott du kan, underverk har skett förr - jag håller tummarna för dig.

Svar: Tack för de fina orden, Ronny! Livet är uppenbarligen inte rättvist, men jag kämpar på så gott jag kan. Vi hoppas på underverket!
Stefan Hagman

Postat av: Carina Sandgren

Publicerad 2020-01-26 19:17:53

Hej igen Stefan
Jag börja läsa din blogg i torsdag. Läser nu varje dag. Vi hoppas forskningen går framåt. Tänkt på att du gör skillnad när du skriver om denna skitsjukdom som du har fått. Mys med dina katter de ger tröst och är kloka.

Svar: Katter är kloka, och lite småkorkade på samma gång! Men de är underbara att ha!
Stefan Hagman

Postat av: Anna Enggren

Publicerad 2020-01-26 21:31:20

Tack för att du är så öppen och att vi får följa dig i detta svåra, Stefan!

Svar: Det värmer att ni vill följa mig på vägen!
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela