ALS - livet och politiken

Morgnarna är värst! Jag avskyr att vakna. Att vakna är som att få diagnosen på nytt, igen och igen och igen. I drömmens glömska kan jag vila. Häromnatten drömde jag att jag skällde ut en person som trängde sig före i kön. Det var härligt! Inte att han trängde sig före i kön, förstås. Drummel! Och inte att jag behövde skälla ut någon heller, förresten. Men att jag KUNDE skälla ut någon, var härligt.

Plötsligt bara vaknar jag och kommer till insikt igen. Jag har ALS! Allt ont som kan hända mig, kommer att hända mig. Så småningom! Ibland blir den tanken totalt övermäktig och det är i de stunderna jag kraschar. Rädslan för vad som fysiskt kommer att hända med mig, samt sorgen över allt jag kommer att mista är de två alltigenom överskuggande djävulska faktorerna som spökar i mitt inre. Det är när jag får kontakt med dessa tankar som jag kraschar. Exempelvis när jag träffar någon jag älskar. Någon av mina goda vänner. Då tänker jag inte bara att det är så underbart att träffas igen, vilket det naturligtvis är. Utan jag tänker på allt roligt vi inte kommer att kunna göra i framtiden. Därmed förvandlas glädjen till sorg och tårarna kommer. Arghh…allting är så dubbelt!

Och så kommer den självklara, men helt meningslösa, frågan tillbaka; Varför händer detta mig? Och den tanken är ju löjlig, eftersom den inte hjälper mig ett smack. Inom forskningen är frågan i högsta grad relevant. Hur och varför utvecklar människor ALS? Svaret är oerhört viktigt för att kunna förhindra att människor i framtiden utvecklar sjukdomen. Skänk gärna en slant till forskningen. Vi behöver hitta såväl orsaker till, som bot för ALS! Snabbt!

Under hela mitt liv har jag varit så nöjd! Jag växte upp i en stabil familj i ett villaområde i ett välfärdsland. Här fanns ingen fattigdom. Det fanns inte ens några farliga djur i skogen, där det dessutom rådde allemansrätt. Skolan gick bra! Jag hade ganska lätt för mig och hade alltid vänner. Min status låg väl någonstans i övre halvan av den mittersta gråzonen. Jag var varken mobbad eller eftertraktad, utan var väl en helt vanlig hygglig kille. På somrarna kunde vi åka på semester, oftast med bil och husvagn. Det var mysigt! Öland var mitt favoritställe! Senare i livet har jag fått en underbar familj med fru och två barn. Vi har ett härligt hus och bra jobb! Allting har bara rullat på. Dessutom har jag alltid varit frisk, tills för ett par år sedan då jag sprang in i väggen…

Så nu sitter jag i köket, denna grådisiga söndagsmorgon, och funderar över hur det gick till att transponeras från frisk man till sjuk man. Och det hela började på allvar för några år sedan.

Ibland vill man så himla mycket! Jag har ägnat mig åt kommunpolitik i nästan hela mitt vuxna liv. Det blev en paus på några år, när jag studerade till gymnasielärare. Men i övrigt har jag haft olika uppdrag i nämnder och styrelser sedan 1986, då jag var arton år. I många år satt jag som ersättare eller ledamot i framförallt bygg- och miljönämnder. Som ung hade jag några uppdrag i kyrkofullmäktige och kyrkogårdsnämnden också, men det var mest intressant på grund av att jag hade varit kyrkvaktmästare. Jag kände mig lite sakkunnig då! Utöver alla formella uppdrag, bygger kommunpolitik på att man lägger ner ohemult mycket gratisarbete inom sitt parti. Medlemsmöten, torgmöten, materialutdelning, uppstartshelger, kurser och naturligtvis valrörelsearbete. Dörrknackning, bland annat. Dörrknackning är det värsta jag vet! Jag gillar inte att störa människor i deras hem. Men oj, vad många dörrar jag har knackat på och försökt vara så trevlig och ödmjuk som möjligt för att mildra effekten av att jag stör. Dörrknackning är inte min gren, helt enkelt!

Efter valet 2014 fick jag helt plötsligt frågan från partiets valberedning, om jag kunde tänka mig att bli ordförande för Kultur- och fritidsnämnden. Jag funderade ett par dagar och tackade sedan ja. Sedan följde tre veckor där jag liksom skakade mig till sömns om kvällarna av nervositet. Jisses, hur ska det här gå? Vågar jag det här? Och jag köpte litteratur om kommunal ekonomi, läste gamla protokoll, nämndplaner och budgetar, pratade med tjänstemän och andra politiker. Det första nämndsammanträdet jag ledde hade bara en punkt; Att utse ledamöter och ersättare till nämndens arbetsutskott. Jag blev så stressad att hela sammanträdet var avslutat på tre minuter. Men fortsättningsvis gick det riktigt bra att leda sammanträden. Skillnaden mot att vara lärare är inte så stor, bara lite mer formell. Och så kan man bli uthängd i tidningen och på sociala medier om man råkar göra ett misstag. Men vi hade väldigt god stämning mellan partierna i den nämnden, så det var ett trevligt uppdrag. En hälsning till alla er som satt med i nämnden förra mandatperioden! Jag tyckte att vi jobbade bra tillsammans, trots våra olika bokstäver bakom våra namn.

Parallellt med mitt ordförandeuppdrag, arbetade jag som lärare på Komvux. Jag tror att jag hade ungefär 30 procent politik och 70 procent undervisning. I teorin! I praktiken hade jag nog 70 procent politik och 70 procent undervisning. Jag var politiken, jag levde politiken, jag sov politiken… När jag vaknade på morgonen var det som att trycka på en startknapp. Min stackars fru fick lyssna på alla mina funderingar och avvägningar inför alla möjliga olika beslut. Nästan dygnet runt. Det var jätteroligt för mig, men jag var på högvarv hela tiden. Efter ett drygt år blev det en del avhopp och förändringar i uppdragen i kommunledningen. Det slutade med att jag tog på mig ännu fler uppdrag. Och här någonstans slutade min friska del av livet, som hade pågått i knappt 50 år. Beslutet att utöka antalet uppdrag gjorde mig dessutom helt skruvad. Låt mig återkomma till det.