Onsdag 29 januari 2020
Varför skulle jag gå upp idag? När jag vaknade i morse kände jag bara den stora, stora meningslösheten välla över mitt sinne. Vad skulle jag upp att göra? Efter en urdålig natt där jag bara har vänt och vridit på mig, haft det tungt att andas och oavbrutet bitit mig i tungan. Motivationen var inte på topp! Jag blev tvungen att förhandla med mig själv och kom till slut fram till att om jag inte går upp nu, är det ingen idé att jag någonsin går upp överhuvudtaget. Och där någonstans kröp viljan att leva fram och tvingade mina ben att ställa mig upp. Dessutom behövde jag äta frukost!
Jag äter, alltså vill jag leva! Överlevnadstiden för oss med ALS tycks öka när man har ett högt BMI. Så det blir något av omvända världen för mig nu. Jag försöker mumsa i mig kaloririk mat och blir glad och nöjd över att se min rundlagda mage. Om jag har gått ner i vikt, när jag ställer mig på vågen, blir jag orolig. Även om det bara är ett par hekto! Allt som kan förknippas med liv, håller jag mig krampaktigt fast vid. Och det är väl just denna vilja att leva, samt hoppet om att kunna behålla livet så länge som möjligt, som avgjorde morgonens förhandling. Jag gick ju uppenbarligen upp till slut!
Även om jag ibland skojar och raljerar över tanken på döden, är jag i grunden en mycket seriös människa som älskar livet och tycker att många saker är viktiga. Relationer är viktiga! Politik är viktigt! Empati är viktigt! Förståelsen och respekten, människor emellan är viktig! Framtiden är viktig, oavsett om jag är en del av den, eller inte. Mina barn ska möta den. Mina vänners barn likaså. Potentiella barnbarn ska möta den. Och jag vill att världen ska vara en fin plats att bo på. För alla!
I mitt fall är framtiden i högsta grad osäker. Det enda hopp som finns är potentiella nya mediciner. Och där blir jag ganska splittrad i hur jag ska tänka. När jag undervisar mina elever i retorik eller argumenterande texter, pratar vi alltid om känsloargument och faktaargument. Vissa argument slår mot känslan och vissa mot hårda fakta. Jämför med partiledardebatter. Där pendlar argumentationen från exakt hur många miljoner man vill satsa på en viss reform och hur exakt hur många människor som kommer att få det bättre på grund av denna satsning, till berättelser om den sjuka och arbetslösa kvinnan i småstaden som kämpar i motvind med att ge sina barn en dräglig uppväxt. Fakta och känsla! Hjärna och hjärta!
Läkemedelsforskning måste naturligtvis hanteras strikt vetenskapligt och grundligt! Med hjärna! Jag är själv en produkt av den akademiska världen, på så vis att jag har genomgått en akademisk utbildning och skrivit några akademiska uppsatser. Jag har ingen som helst forskarutbildning, men är tillräckligt insatt i kritiska förhållningssätt och vetenskapliga metoder för att intellektuellt förstå hur forskning måste bedrivas. Fel utfört kan nya preparat fungera kontraproduktivt och skada mer än de gör nytta! Men…
…när man blir svårt sjuk kopplas känslorna in ganska rejält! Hjärta! Vad har jag att förlora? Om ingenting görs är jag borta om ett par år, sannolikt. I det läget är jag som drabbad individ benägen att prova i stort sett vad som helst för att få leva vidare. Även om jag som ansvarstagande, reflekterande medborgare egentligen självklart håller vetenskapens villkor och arbetsmetoder högt.
I nuläget håller jag på att läsa in mig på hur långt forskningen har kommit, men jag är i början av detta arbete. Om detta leder till att jag blir nedslagen eller till att jag finner hopp beror på hur snabbt min sjukdom utvecklas och vilka framsteg som pågående studier gör. Så idag är min drivkraft att hålla mig vid liv så länge jag kan. Ju längre tid jag kan stå emot, desto större möjlighet att något verkansfullt preparat kan bli nåbart. För det KAN ju vara så att det redan ligger något användbart preparat på någon hylla i något lab någonstans i världen? Vad vet jag?
Kanske är jag naivt önskedrömmande? Kanske är jag krasst resonerande? Men detta hopp är det enda jag har. Om jag inte hade sett möjligheten, hade jag lika gärna kunnat lägga näsan i vädret direkt! Således kommer jag att stiga upp varje morgon, även om det är motigt ibland. Jag kommer att äta goda kaloririka måltider så länge jag kan svälja. Jag kommer att umgås med mina älskade, leva så mycket jag kan, njuta av allt vackert och tro på att en räddning så småningom är möjlig! Kalla mig naiv om ni vill, men det bryr jag mig inte om!
Förresten så har jag just bokat en weekendresa till Stockholm i februari, samt hyrt en stuga på en av Bohusläns vackraste öar i påsk. Och fler planer gror i huvudet… Nu är det gott att leva!
