ALS - livet och politiken

När clownen är ensam, gråter han! I min blogg försöker jag hålla en lättsam ton, trots allt det svåra som händer i mitt och min omgivnings liv. Jag ser mig definitivt inte som en clown. Det jag skriver är helt ärligt och uppriktigt, men jag vill för det mesta samtidigt förmedla att jag trots allt än så länge har plats för lite humor och ironi i mitt liv. Annars skulle den här situationen bli fullständigt ohållbar för mig. Detta är också en sanning och en verklighet. Men idag kommer jag att skriva ganska osminkat om mina äkta, innersta rädslor och min sorg över vad som väntar mig.

Det finns bara två vägar för den som är sjuk i ALS. Den ena är tämligen osannolik och förmodligen bara ett halmstrå. Det skulle vara att man hade kunnat vara med i någon studie för ny medicin och att denna skulle visa sig ha god effekt. Alternativt att något avgörande framsteg inom forskningen sker oväntat snabbt och att sjukdomen skulle kunna stoppas eller bromsas rejält. Tror jag på det själv?

Den andra, mest troliga och realistiska vägen är att jag är borta om ett par år. Vägen till döden kommer dessutom att kantas av många sorger när funktion efter funktion försvinner från min kropp. Mitt tal kommer att vara borta om några månader. När kommer mina händer att sluta skriva? När kan jag inte längre svälja någonting, utan bli tvungen att få in all mat via en peg på magen? Hur blir det med mina ben? När ger de upp? 

En av mina olycksbröder beskrev i sin blogg hur benen började ge vika och hur han föll och tog emot hela smällen med ansiktet och tänderna. Han hade ju inga fungerande armar att ta emot med! Hur blir vardagen utan fungerande armar och händer? Hur sköter man hygienen och toalettbesöken? När blir jag beroende av assistenter? När blir jag beroende av att någon annan torkar av min mun, då ökad salivproduktion leder till att det rinner saliv ur mina mungipor och ner på hakan? När kommer min enda möjlighet till kommunikation att vara beroende av en ögonstyrd dator? När min hostreflex har upphört behöver jag någon som passar mig och kan suga upp slemmet ur min hals så att jag inte kvävs. Dygnet runt! ALS är en fruktansvärd sjukdom!

Min allra största rädsla kommer när jag tänker på hur det blir när min andning inte längre fungerar. Jag har alltid varit rädd för att inte få luft. Simma under vattnet tycker jag är obehagligt. Att hålla andan har jag alltid avskytt. Att bli förlamad och inte kunna andas ordentligt, inte prata, inte skriva…

Mina rädslor för döendet är starka och ibland faller det över mig att detta verkligen kommer att hända med mig, ganska snart! Då är paniken nära. Då finns det ingen plats för skämt och ironi! Då är jag riktigt, riktigt liten och rädd!