ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Måndag 27 januari 2020

Publicerad 2020-01-27 08:29:00 i personligt,

 

När clownen är ensam, gråter han! I min blogg försöker jag hålla en lättsam ton, trots allt det svåra som händer i mitt och min omgivnings liv. Jag ser mig definitivt inte som en clown. Det jag skriver är helt ärligt och uppriktigt, men jag vill för det mesta samtidigt förmedla att jag trots allt än så länge har plats för lite humor och ironi i mitt liv. Annars skulle den här situationen bli fullständigt ohållbar för mig. Detta är också en sanning och en verklighet. Men idag kommer jag att skriva ganska osminkat om mina äkta, innersta rädslor och min sorg över vad som väntar mig.

Det finns bara två vägar för den som är sjuk i ALS. Den ena är tämligen osannolik och förmodligen bara ett halmstrå. Det skulle vara att man hade kunnat vara med i någon studie för ny medicin och att denna skulle visa sig ha god effekt. Alternativt att något avgörande framsteg inom forskningen sker oväntat snabbt och att sjukdomen skulle kunna stoppas eller bromsas rejält. Tror jag på det själv?

Den andra, mest troliga och realistiska vägen är att jag är borta om ett par år. Vägen till döden kommer dessutom att kantas av många sorger när funktion efter funktion försvinner från min kropp. Mitt tal kommer att vara borta om några månader. När kommer mina händer att sluta skriva? När kan jag inte längre svälja någonting, utan bli tvungen att få in all mat via en peg på magen? Hur blir det med mina ben? När ger de upp? 

En av mina olycksbröder beskrev i sin blogg hur benen började ge vika och hur han föll och tog emot hela smällen med ansiktet och tänderna. Han hade ju inga fungerande armar att ta emot med! Hur blir vardagen utan fungerande armar och händer? Hur sköter man hygienen och toalettbesöken? När blir jag beroende av assistenter? När blir jag beroende av att någon annan torkar av min mun, då ökad salivproduktion leder till att det rinner saliv ur mina mungipor och ner på hakan? När kommer min enda möjlighet till kommunikation att vara beroende av en ögonstyrd dator? När min hostreflex har upphört behöver jag någon som passar mig och kan suga upp slemmet ur min hals så att jag inte kvävs. Dygnet runt! ALS är en fruktansvärd sjukdom!

Min allra största rädsla kommer när jag tänker på hur det blir när min andning inte längre fungerar. Jag har alltid varit rädd för att inte få luft. Simma under vattnet tycker jag är obehagligt. Att hålla andan har jag alltid avskytt. Att bli förlamad och inte kunna andas ordentligt, inte prata, inte skriva…

Mina rädslor för döendet är starka och ibland faller det över mig att detta verkligen kommer att hända med mig, ganska snart! Då är paniken nära. Då finns det ingen plats för skämt och ironi! Då är jag riktigt, riktigt liten och rädd!

 

Min andra sorg känner jag i hjärtat! Att bli tvungen att lämna alla jag älskar när jag fortfarande befinner mig mitt i livet. Tanken på hur min familj kommer att behöva hantera sorgen när jag är borta. När måste ett foto av mig ställas upp, bredvid ett ljus? När kommer min plats vid köksbordet att vara tom?

Begravningen! Doften av blommor och ljus. Den mättade stämningen i kyrkan. Den osynliga vägg av sorg, oro och förtvivlan som gästerna möter när de går in. Den tunga känslan av att gå fram till kistan och ta farväl, medan sorglig orgelmusik ljuder genom kyrkorummet. Det är tungt!

Idag har det inte funnits plats för någon lättsam ton i texten. Dessa konkreta tankar är vad som ständigt finns närvarande i mitt medvetande. Men som tur är kan jag för det mesta hålla dem på avstånd. Och jag kan skratta och vara glad trots dessa tankar. Men detta är en realitet för den som drabbas av ALS. Visserligen utvecklas sjukdomen på lite olika sätt, beroende på vilken typ av ALS du är drabbad av. Men sjukdomen är grym och hänsynslös.

Om du följer länkarna nedan kan du läsa mer om ALS samt se hur du kan hjälpa till att motarbeta sjukdomen:

http://stoppaals.se/about.php

https://ullacarinstiftelse.se/

Under fliken ”Om ALS – Stöd och information” på Ulla-Carins stiftelses hemsida, hittar du länkar till fler organisationer och föreningar som kämpar mot ALS. Gå gärna in där, läs mer om sjukdomen och sätt gärna in en peng till forskningen. Sjukdomen kan drabba alla och kommer oväntat och smygande på. Ingen människa förtjänar detta öde!

Kommentarer

Postat av: Monica Ahrnberg

Publicerad 2020-01-27 09:04:05

❤️❤️❤️

Svar: ❤️❤️❤️
Stefan Hagman

Postat av: Gunilla Hagman

Publicerad 2020-01-27 09:19:16

Du sätter ord på tankar som snurrar hos mig också, fast jag inte vågat släppa fram dem, än... Hur det känns i dig när det gäller sjukdomen kan jag naturligtvis inte sätta mig in, men självklart förstår jag din rädsla och skräck! Det är så oerhört grymt att de inte kommit längre med forskningen i en sån djävulsk sjukdom. Jag hoppas att din blogg hjälper till att sprida informationen och att många många fler ger bidrag till ALS-forskningen!! Vi får kämpa tillsammans med det praktiska och hålla ihop i familjen, finnas för er så mycket det bara går på det sätt som ni önskar. Jag kommer att stötta med allt jag kan! Massa styrkekramar <3 <3 <3

Svar: Jag tror att det är viktigt att hitta en balansgång mellan det mörka och det ljusa. Dels tror jag inte att det är bra att väja för de mörkaste tankarna, dels får de inte ta överhanden. Att ha tänkt igenom det tyngsta tror jag leder till att det blir aningen lättare att hantera när det är skarpt läge. Samtidigt måste vi fortsätta att träffas, prata och skratta som vanligt. Ge utrymme för såväl glädje som sorg, är mitt stalltips till hur vi ska hantera situationen. Och så tror vi på forskningen, så klart! Så länge det finns liv, finns det hopp!
Stefan Hagman

Postat av: Jim Knutsson

Publicerad 2020-01-27 17:24:30

Stefan du har alltid varit grannens lille pojk. Jag var såpass äldre än dig vilket gjorde att vi inte lekte så mycket som barn. Men dina systrar och jag lekte en del. De släpade med mig till Nedertorp och vem skulle tro att jag 30 år senare skulle vara hästägare. Göte sa ibland till när man gjorde något stolligt. Även om han inte trodde det då så såg jag upp till honom som en far. Han var alltid snäll och rättvis. Så i mitt hjärta finns en särskild plats för familjen Hagman. Jag vet mycket väl vilken väg som ligger framför dig. Då min kusin Tomas fick Als när han var i din ålder. Vi umgicks flitigt fram till hans bortgång. Jag satt och höll han i handen den dagen som blev hans sista på Salhgrenska. Det var en hemsk dag. Men han var helt med i huvudet och han ville göra saker. Så ta vara på tiden och gör så mycket du kan och tro att det kommer en framtid. Gör roliga saker. Kram på dig

Svar: Tack Jim!Jo, vi har en del gemensamma minnen, även om vi nog aldrig lekte tillsammans. ALS är som du vet en sjukdom med sorglig utgång. Men min ambition är att försöka leva så mycket som möjligt, så länge som möjligt och fajtas mot ALS så gott det går!
Ha det gott!
Stefan
Stefan Hagman

Postat av: Kristin

Publicerad 2020-01-27 23:26:47

Tunga tankar. Dessa tankar finns hos alla som dealar med en sjukdom som innebär en dödsdom. Vissa dagar orkar en ha med humorn i det, andra dagar behöver en bara se den bistra sanningen i vitögat.
Jag och min man har ganska rå humor och kan ofta skämta om även de tyngsta besked och fakta. Men ibland måste en bara få drunkna i dessa svåra faktum. Drunkna, gråta, skrika eller vad en har behov av. Nästa morgon känns det förhoppningsvis i alla fall lite bättre igen...

Svar: Precis så är det! Ibland kan man distansera sig, ibland är det omöjligt att värja sig. Och så måste det få vara. Vad har vi för alternativ?
Stefan Hagman

Postat av: Carina Sandgren

Publicerad 2020-01-28 07:39:27

Stefan
Du sätter ord på svåra tankar om liv och död. Kändes bra att få se dig i går och ge dig en kram och få en kram tillbaka. All styrka till dig och familjen.

Svar: Tack! Kramar är alltid bra😊❤️
Stefan Hagman

Postat av: Anna Enggren

Publicerad 2020-01-28 12:58:06

Det är verkligen en förfärlig sjukdom. Så djupt orättvist att den har slagit klorna i dig. Tack för att du fortsätter att berätta.

Svar: Den är jättedum, helt enkelt! Dumma ALS! 😉❤️ Jag fortsätter att skriva😊
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela