Lördag 25 januari 2020
Jodå, gårdagskvällen bjöd på såväl tårar som skratt, pizza och rödvin (utan förtjockningsmedel) och till och med en liten whiskey. Och inte tillstymmelsen av en laryngospasm i sikte. Så ännu kan jag njuta av livet, vilket jag kommer att kämpa för att kunna göra så länge som möjligt. Det blev ju inte sämre av att vakna upp till blå himmel och sol, gofrukost med goda vänner och ett lösbart melodikryss. Det enda frågetecknet var om Herr Eldeman ville ha svensk eller engelsk stavning av ”Afrika”. Vi gick på det internationella spåret med tanke på att han talade om artistens smeknamn. Så vi får väl se om det blir en melodikryssbricka nästa lördag eller inte.
Även idag tänker jag njuta av livet och hålla sjukdomen på behörigt avstånd. Det lär bli en lång promenad och sedan mycket mat och prat. Eller skriv, snarare. Det har visat sig vara väldigt användbart med mitt trådlösa tangentbord när man sitter och umgås runt bordet. Vissa begränsningar dock. Jag skulle berätta, eller skriva, en rolig historia där slutpoängen är att man ska imitera en sydsvensk dialekt. Det gick sådär, men som tur är har jag blivit tillräckligt gammal för att mina vänner tydligen redan har hört alla mina historier. Så de förstod poängen ändå! Hmm…
Nu ska ni få följa med mig på den sista etappen av berättelsen om upprinnelsen till min diagnos. Vi kommer att börja i juletid och ta oss fram till den förhatliga dagen, den 13 januari. I normala fall slänger man ut julen då, men för mig kändes det som att slänga ut livet!
Över till december 2019:
Julen närmar sig. Jodå, vi bakar lussekatter och pepparkakor, köper julklappar, gör skinka i ugnen (jag vägrar att köpa färdigkokt skinka – det är fusk), bakar kakebröd och allt det andra. Denna jul har vi satt in den vackraste gran vi har haft någon gång, tror jag. Den vackraste granen får illustrera den jävligaste julen. Roligt att något är positivt, i varje fall!
Julmusiken dundrar från Mr Marshall. Mer jul, Det är inte snön som faller, White christmas, All i want for christmas is ATT JAG INTE HAR DEN DÄR JÄVLA ALS-SKITEN… Medan familjen tittar på Kalle Anka kl 15 står jag i sovrummet med kraftig dödsångest. Jag tänker att det här är min sista jul. Jag hade redan förstått före julhelgen att det är ALS jag har. Även om jag försökte trösta mig med att det KAN vara något annat. Visserligen har jag läst mycket om alla möjliga neurologiska sjukdomar och hur man ska ställa diagnoser, men neurologen har förstås en helt annan kunskap. Kanske finns det något som går att leva med. Som går att hantera? Jag läser mer och mer på nätet. Jag hittar massor av litteratur som vänder sig till läkare och även om jag inte begriper mig på alla termer eller latinska begrepp, så kan jag dra slutsatser. Ju mer jag söker efter en alternativ förklaring, desto djupare gräver jag ner mig i ALS-träsket.
Nyårsafton med närmsta vännerna! Gott nytt år! 20-talet! Det glada 20-talet! Ha… Jag visste då att 2020 skulle gå åt helvete för min del! Den 13 januari var det återbesök hos neurologen. Dagarna sniglade sig fram. Jag visste vad som skulle hända. Min fru ville inte öppna ALS-dörren förrän vi hade en läkardiagnos. Och naturligtvis hade hon rätt, rent formellt. Men jag visste ändå. Jag kände muskelryckningarna i min kropp, jag kände min stela tunga, min flåsiga andning och min släpiga, sluddriga, nasala röst. Dygnet runt!
Den 13 januari vill jag egentligen inte ägna alltför mycket tankekraft på. Vid frukosten var jag helt säker på vad som skulle hända denna dag. Åka till Sahlgrenska, få beskedet och ett recept med bromsmedicin och åka hem. Men innan diagnosen är bekräftad, har man naturligtvis alltid ett litet, litet hopp om att man är drabbad av någon sällsynt sjukdom som går att leva med.
En liten detalj minns jag från denna morgon. En detalj som kan relateras till detta lilla hopp. Under julledigheten hade jag inte haft min klocka på mig, eftersom jag tänker att när man är ledig ska man banne mig inte behöva bry sig om att passa tider. Men denna morgon fick jag syn på klockan och tänkte att jag tar på mig den som en symbolhandling. En symbolhandling om att tiden går vidare. Min tid! Mitt liv! Således knäppte jag på mig klockan och avslutade mina morgonbestyr. Därefter slängde jag en blick på klockan för att se när det var dags att åka. Då hade klockan stannat!
Som väntat blev detta mitt livs värsta dag! Vi fick diagnosen. Jag var samlad, min fru grät. En kurator kom in, jag grät. Sedan åkte vi hem till vårt hus, som fylldes av familjemedlemmar. Vi grät och jag satte på lite kaffe. Jag viskade till min syster att det kändes som ett begravningskaffe, med den stora skillnaden att liket lever. Och så skrattade vi lite diskret! Ja, så morbid kan man vara den dagen man har fått sin dödsdom. Men det är väl chocken och förmågan att se det komiska i alltings jävlighet. Hur som helst kan det ibland vara användbart att få vara lite morbid. Det hjälpte då. Men nog fan har jag ångest, egentligen!
Nu har ni fått följa med mig på den ett år långa resan som ledde fram till min ALS-diagnos. Vad sjukdomen anbelangar blir det fortsättningsvis nutidsrapporter på vad som sker och hur jag upplever detta, samt vilka tankar och reflektioner som yr runt i mitt huvud. Men ni kommer fortsättningsvis även finna berättelser från mitt liv, blandat med reflektioner över vår samtid. Jag hoppas att ni vill fortsätta att följa mig på vägen! Och att den vägen blir lång!
