Torsdag 13 februari 2020
En månad sedan diagnos! Herregud, en månad! Det känns som en evighet. En evighet av vetskap om vilken väg jag går på, men frågan är hur snabbt jag färdas på denna väg? Under denna månad har jag märkt en tilltagande trötthet i händerna och armarna, till och med lite värk ibland. Även om allt fungerar fortfarande. Hur stor del av allt jag känner beror på de faktiska, fysiska besvär som sjukdomen åstadkommer och hur stor del är mental? Tröttheten i händerna är sannolikt sjukdomen som bråkar med mig. Min sväljproblematik kan nog däremot vara en kombination. Om man vet att man helt plötsligt kan sätta i halsen och inte få luft, så nog är risken att man spänner sig i onödan. Och därmed sätter i halsen! Lika sant är det förstås att muskulaturen kring tunga och svalg är påverkad! Andningen är tung ibland, men är det bara ångesten som bråkar än så länge? Det är ju inte alltid tungt! Ja, så där kan man sitta och resonera kring sitt hälsoläge, efter avslutad frukost en solig torsdagsmorgon en månad efter bekräftad ALS!
På somrarna, om det är en riktigt varm dag, brukar vi bära ut möblerna från altanen till gräsmattan och duka upp middagen i skuggan av björkarna. Där sitter vi sedan och undviker myrorna som vill klättra upp på fötterna, alltmedan vi äter en somrig måltid och avnjuter ett glas rött. Himlen är blå, katterna skuttar omkring på gräset och trädgården är paradiset på jorden. Kanske har jag tagit ett parti dart eller en match i boccia med döttrarna före maten? Eller ett iskallt bad i vår lilla plastpool, där jag får slåss om utrymmet med löv, flugor, bollar och bromsar? Ett halvår senare är samma plats inte lika njutbar att sitta på. Åtminstone har jag aldrig fått något önskemål från familjen om att vi ska äta middag i trädgården en kväll i januari i mörker och blåst. Dock, när man sitter där och njuter av livet en ljuvlig sommarkväll, är man förstås medveten om att även den kalla januaridagen kommer att inta denna paradisiska plats med tiden. Men det tänker man inte på då, förstås.
Ungefär så har jag det idag. Jag vet att den kalla årstiden kommer så småningom, men idag skiner solen, armarna och benen fungerar och jag kan, åtminstone delvis, fortfarande kommunicera muntligt. Dessutom kan jag fortfarande äta och svälja mat ganska obehindrat. Något långsammare än förr och med något mer koncentration, visserligen. Men ändå! Och ute skiner solen och jag är hemma med mina sportlovsfirande barn! Eller pubertetsslynglar, kanske;-) Det blir mycket skärmtid på rummen, så begreppet sportlov stämmer väl inte så bra längre. Men å andra sidan är jag väl inget bättre föredöme själv, där jag sitter och bloggar framför skärmen!
Idag beställde jag Markus Schulz bok Det bästa med ALS är viljan att leva. Jag känner mig mogen för det nu. För en av sidorna med ALS är hur mycket insikt man egentligen vill ha? Vill jag veta eller vill jag skjuta det hela framför mig? Där är vi säkerligen väldigt olika från individ till individ. Jag vill veta det mesta, men ibland ramlar jag in på sidor på nätet där det kan bli lite väl detaljerad information. Då kan jag känna att jag vill vänta lite med just dessa detaljer. Det är ju till största delen fortfarande mer sommar än vinter i min sjukdom. Så nu, med en månads distans, känner jag mig väldigt nyfiken att få följa Markus Schulz resa och jämföra med mina egna upplevelser och tankar, så här långt. Eftersom jag inte har läst boken ännu, kan jag inte recensera den, men så långt har jag förstått på andras kommentarer att den är läsvärd, utgiven på Vulkan, finns att köpa hos många olika bokhandlare samt att vinsten går till forskningen! Nu får jag sätta mig vid fönstret och enträget vänta på posten! Eller kanske ta en promenad i solens sken, medan benen bär?
