ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Tisdag 4 februari 2020

Publicerad 2020-02-04 13:21:15 i personligt,

Det fanns en tid då jag gick till köket, satte på kranen, fyllde ett glas med kallt vatten och drack ur alltihop. Ibland kunde jag till och med dricka två glas. Det var tider det! Om jag vaknade på natten kunde jag också smita ut i köket och dricka lite vatten. För några nätter sedan drömde jag att jag stod därhemma och drack vatten. Visserligen var det en äkta dröm, men kan lika väl betraktas som en önskedröm!

 

Perspektiv! Tänk vilka perspektiv man får på livet när man helt plötsligt är oförmögen att utföra en liten, normal och vardaglig handling som alltid har varit självklar. I våras la jag ner mycket möda på att oja mig över att en söm hade släppt på förarsätet på bilen. Undrar hur mycket det kostar att laga den? Vad får vi i inbyte om vi säljer bilen med en trasig söm? Ett år tidigare höll jag på att gå i bitar av oro över golvet i vår dåvarande husvagn. Limmet under mattan hade släppt så att golvet buktade upp. Och vi skulle sälja vagnen! Oj, oj, oj… Är det görbart? Vill någon ha vår husvagn om det är svikt i golvet? Men husvagnen blev såld! Och jag kunde efter avslutad affär gå in och dricka ett stort glas med riktigt kallt vatten!

Ofta drabbas jag av tankar om vad jag inte kan göra längre och om vad jag inte kommer att kunna göra så småningom. Terrorn, förutom dödsångesten som flåsar mig i nacken hela tiden, är att inte veta när olika kroppsliga funktioner ska lägga av. Det går ju inte att planera någonting! Eller, det kanske är bra? Jag menar, bra att kunna ta en dag i taget och se det positiva som sker här och nu. Visst, men så stark och klok är jag inte varje dag. Men ibland! Och då är livet ok!

Ni känner väl redan på undertonen i dagens text att det inte är någon höjdardag. Törstig, trött och med huvudvärk. Nätterna har varit tuffa den senaste veckan. Det är någonting med andningen som spökar. Inte nere i lungorna. Jag kan dra djupa andetag och andas ut fortfarande. Nej, det är någonting i gommen, eller halsen som liksom låser sig när jag andas. Och det är tydligast när jag ligger ner. Dessutom måste jag ligga högt med huvudet när jag sover. Annars blir det nästan omöjligt att andas. Så ibland somnar jag till, men vaknar av att jag inte får luft, vänder mig om och inleder nästa kamp med att försöka komma till ro. Och så denna förbannade törst…

Nu raskt över till världen! Vad har hänt i världen de senaste veckorna? I ärlighetens namn har jag riktigt dålig koll, måste jag erkänna. Jag som alltid följer nyhetsrapporteringen och har synpunkter på än det ena, än det andra. Av någon outgrundlig anledning har plötsligt läkemedelsforskning blivit mer intressant för min del på sistone. Men idag har jag ögnat igenom nyhetsflödet i varje fall. Det är oroande när valsystemen inte uppvisar hundraprocentig säkerhet i en demokrati. Det finns allt för många icke-demokratiska rörelser som försöker rucka på de demokratiska systemen ändå. Utan att partier lyckas röra till det för sig själva. För i höst vill jag se en ny president i det stora landet i väster! Och sedan har det stora landet långt borta i öster fått bekymmer med Coronaviruset. Vilket inte lär stanna där! Måtte vi lyckas stoppa detta elände! Mina barn följer virusets spridning med intresse och oro. Med rätta! Att få vara frisk är det enda som betyder något! Har jag lärt mig, den hårda vägen…

Kommentarer

Postat av: Monica

Publicerad 2020-02-04 13:33:34

Lider med dig 😢

Svar: Tack!
Stefan Hagman

Postat av: Ken

Publicerad 2020-02-04 14:21:45

På tal om sömn, har din vårdkontakt pratat om en Cpap? Det är en andningsmask som, tror jag, primärt tagits fram att hjälpa personer med sömnapné.

Jag använder den mot apné men en vän som också drabbats av ALS fick rådet att testa för att se om sömnkvaliteten kunde öka, vilket den gjort!

Svar: Tack för tipset! I natt som jag som en stock, tack vare sömntabletter. Ibland vet jag inte om det bara är ångesten och oron som spökar, eller om det är rent fysiska besvär. Men jag ska ha det i bakhuvudet!
Stefan Hagman

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-02-04 17:03:40

Kramar om ❤❤❤

Postat av: Marjo

Publicerad 2020-02-04 22:11:36

Tung dag för dig! Hoppas att du får sova i natt. Kram ❤

Postat av: Siv

Publicerad 2020-02-04 23:37:45

Törstkänlan kan vara delvis trolig faktor till många känslomässiga störningar just nu. Bara en spontan reflektion av dina faktiska inlägg på bloggen. Känner så mycket orättvisa med dig! Att du dessutom orkar vara humoristisk och ironiskt positiv stärker ffa dig, men faktiskt även oss som följer dig. Utnyttja vården - hör av dig dit. På Neuologen SU/S är är de så engagerade i sina patienter. Det vet jag! Många styrkekramar till dig! ♥️ Helene är på jobbet igen, så henne kramar jag där ♥️

Postat av: Siv

Publicerad 2020-02-04 23:37:45

Törstkänlan kan vara delvis trolig faktor till många känslomässiga störningar just nu. Bara en spontan reflektion av dina faktiska inlägg på bloggen. Känner så mycket orättvisa med dig! Att du dessutom orkar vara humoristisk och ironiskt positiv stärker ffa dig, men faktiskt även oss som följer dig. Utnyttja vården - hör av dig dit. På Neuologen SU/S är är de så engagerade i sina patienter. Det vet jag! Många styrkekramar till dig! ♥️ Helene är på jobbet igen, så henne kramar jag där ♥️

Postat av: Siv

Publicerad 2020-02-04 23:37:46

Törstkänlan kan vara delvis trolig faktor till många känslomässiga störningar just nu. Bara en spontan reflektion av dina faktiska inlägg på bloggen. Känner så mycket orättvisa med dig! Att du dessutom orkar vara humoristisk och ironiskt positiv stärker ffa dig, men faktiskt även oss som följer dig. Utnyttja vården - hör av dig dit. På Neuologen SU/S är är de så engagerade i sina patienter. Det vet jag! Många styrkekramar till dig! ♥️ Helene är på jobbet igen, så henne kramar jag där ♥️

Svar: Tack! Jo, ALS-teamet på Sahlgrenska är fantastiska. Och att se tillvaron ur lite olika perspektiv underlättar. Det lätta kan väga upp det tunga. Så lite humor gör gott. Allt gott!
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela